Op 31 oktober 2023 promoveerde Naomi van der Velden aan de Universiteit van Amsterdam op haar proefschrift ’Hope for the best, prepare for the worst: prognostic communication in palliative cancer care’. Als promotoren traden op prof. dr. E.M.A. Smets en prof. dr. H.W.M. van Laarhoven; copromotor was dr. I. Henselmans. Naomi van der Velden is momenteel werkzaam als basispsycholoog afdeling medische psychologie in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis.
Wat was het doel van je promotieonderzoek?
De eerste doelstelling van mijn proefschrift was het beter begrijpen van de behoefte aan prognostische informatie en de percepties van de prognose (kans op genezing, levensverwachting) onder patiënten met uitgezaaide kanker en een beperkte levensverwachting (mediane overleving ≤ 12 maanden), rekening houdend met de ‘driehoek’ van arts, patiënt en naaste. Hiervoor voerden we een cross-sectionele vragenlijststudie uit. De tweede doelstelling betrof het bijdragen aan wetenschappelijk onderbouwde, klinisch relevante richtlijnen voor artsen om de communicatie over de prognose met voornoemde patiëntengroep te optimaliseren. Hiervoor voerden we een experiment met video-vignetten uit, waarin het effect van communicatiestrategieën op cognitieve, affectieve en gedragsmatige patiëntuitkomsten werd onderzocht.
Wat wil jij dat de klinische dokter van jouw onderzoek weet?
Uit mijn promotieonderzoek blijkt dat 1 op de 3 patiënten met uitgezaaide kanker de kans op overlijden binnen 1 jaar niet wil weten. De behoefte aan informatie over de prognose is meestal niet eenduidig, maar ambivalent. Het is van belang regelmatig te bespreken wat de patiënt wil weten over de prognose, alsook de beweegredenen hierbij. Daarnaast blijkt dat 35% van de patiënten de kans op overlijden binnen 1 jaar anders inschat dan de arts; meestal te optimistisch. Dit kan problemen geven in het maken van geïnformeerde keuzen over de zorg, de communicatie hierover met de arts, en de psychologische aanpassing aan de laatste levensfase. Artsen kunnen een beeld vormen van het begrip van de patiënt over de prognose, door te vragen wat deze van de toekomst verwacht en – rekening houdend met de informatiebehoefte – deze verwachtingen eventueel bijschaven. Tot slot blijkt dat mensen zich beter geïnformeerd voelen om een behandelkeuze te maken als een arts bij het bespreken van de prognose cijfers gebruikt, in plaats van alleen woorden. Dat effect treedt ook op als een arts expliciet uitspreekt dat de prognose onbekend is, in plaats van helemaal niets te zeggen over de prognose. Verder maakt cijfermatige informatie, in vergelijking met alleen woorden, dat mensen de kans op overlijden beter inschatten, zij minder onzekerheid ervaren en meer tevreden zijn, zonder dat er meer negatieve emoties ontstaan.
Wat was het meest frustrerende onderdeel van je onderzoek?
De coronaperiode, die tussen 2019 en 2022 de zaken in mijn promotietraject (2018 tot 2023) bemoeilijkte.
Welk moment/inzicht bracht een doorbraak?
Een opvallende bevinding is dat artsen over het algemeen niet op de hoogte zijn van de behoefte aan informatie over de prognose en de kennis van de prognose onder patiënten, aangezien de kans dat artsen dit juist beoordeelden niet groter was dan een gok (‘opgooien van een muntje’). Dit onderstreept het belang van het expliciet vragen naar deze onderwerpen. Daarbij is het belangrijk om alert te zijn op verschillen tussen patiënten en naasten: 1 op de 4 duo’s heeft een conflicterende behoefte aan prognostische informatie. Patiënten en naasten met een conflicterende informatiebehoefte hebben een grotere kans om verschillend te denken over de prognose. Dat laatste komt eveneens voor bij 1 op de 4 duo’s.
Wat is de vervolgvraag die voortkomt uit jouw onderzoek?
Wat betreft de cross-sectionele studie (doelstelling 1), zou vervolgonderzoek kunnen bestuderen hoe de behoefte aan prognostische informatie, percepties van de prognose en de psychologische aanpassing van patiënten zich in de loop van de tijd ontwikkelen. Voor het experiment met video-vignetten (doelstelling 2), zou vervolgonderzoek zich kunnen richten op replicatie met een meer ecologisch valide onderzoeksdesign. Tevens is het aan te raden om wetenschappelijk onderbouwde strategieën voor het communiceren van prognoses op te nemen in een (te testen) training voor artsen.
Wat neem je zelf mee uit jouw promotieonderzoek? Wat zijn jouw volgende stappen?
Van mijn promotieonderzoek heb ik geleerd dat de cognitieve kennisneming en emotionele verwerking van confronterende informatie (zoals over prognose) verschillende processen zijn, die elkaar kunnen beïnvloeden. Dit maakt dat het regelmatig en expliciet vragen naar hoe patiënten over hun vooruitzichten denken, wat zij hierover willen weten en wat zij belangrijk vinden in de laatste levensfase, gewenst is om zorg te leveren die bij de individuele patiënt past. Daarnaast heb ik geleerd dat hoop en realisme elkaar niet uitsluiten. Artsen kunnen naast het uitleggen van de mediane overleving tevens de beste en slechtste overlevingsscenario’s (en de relatieve kans hierop) benoemen. Hierdoor kunnen patiënten de hoop behouden én zich voorbereiden. Mijn vervolgstappen bestaan uit het doorontwikkelen van mijn klinische vaardigheden met post-master psychologieopleidingen. Als neventaak blijf ik me graag bezighouden met wetenschappelijk onderzoek.