‘We moeten méér praten over de dood om de kwaliteit van zorg te verbeteren’

Delen via:
ECE 2023

Arts palliatieve geneeskunde Manon Boddaert promoveerde woensdag 15 maart op haar proefschrift Quality Palliative Care For All -Want it!- Towards death, while alive. Totstandkoming van het proefschrift werd mogelijk gemaakt door IKNL en het Expertisecentrum Palliatieve zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum. Manon is tevens medisch adviseur bij PZNL en IKNL.

Wie haar proefschrift ter hand neemt, kan niet om de fleurige en kleurige schedel heen die van de cover afspat. Het doodshoofd is ingekleurd met tal van hartjes en bloemen. Deze ‘Mexican skull art’ is niet willekeurig gekozen, geeft Manon aan. ‘Het is de rouwkaart van graphic designer Jan van der Hoeven. Hij was een goede vriend van me. Hij is tijdens het werk voor dit proefschrift overleden. Toen ik zijn rouwkaart zag wist ik meteen: ‘Daar wil ik iets mee doen.’ En dat mocht gelukkig van zijn naasten. De illustratie past perfect bij één van de boodschappen van mijn proefschrift: het is nodig dat we ons meer open stellen voor de dood, en er meer over durven te praten. In privé-situaties van ons allen, maar zeker als zorgprofessionals in de contacten met onze patiënten. We moeten hen helpen om op een voor hen passende manier hun laatste levensfase door te brengen en het leven af te ronden. Daar hoort die openheid over de dood bij. Velen zullen dat misschien een harde boodschap vinden, zeker als je dit vertaalt naar gesprekken die in de spreekkamers moeten plaatsvinden, maar mijn ervaring is dat je die boodschap goed kunt overbrengen als je dat maar met je hart en een zachte hand doet.’

Herziening Kwaliteitskader

Voor het proefschrift is jarenlang onnoemelijk veel werk verricht. Twee landelijke enquêtes bijvoorbeeld, over de specialistische teams palliatieve zorg van ziekenhuizen. Een knelpuntenanalyse, een literatuurstudie en een brede raadpleging van experts om tot het in 2017 geïntroduceerde Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te komen. En twee onderzoeken in administratieve databases van respectievelijk zorgverzekeraars en twee ziekenhuizen naar de relatie tussen palliatieve zorg en mogelijke niet-passende zorg in de laatste maand van het leven. De acht hoofdstukken van het proefschrift gaan dan ook over die thema’s: over specialistische teams en niet-passende zorg, maar ook over de ontwikkeling van het Kwaliteitskader en de keuze van de overheid om palliatieve zorg tot generalistische zorg uit te roepen, waardoor er – op hoofdlijnen – twee kennisniveaus ontstonden: generalisten en specialisten op gebied van palliatieve zorg.

Duwtje in de rug van COVID-19

Manon werkte jarenlang aan de totstandkoming van het Kwaliteitskader, samen met onder meer internist-oncoloog Joep Douma en adviseur palliatieve zorg Floor Dijxhoorn. Hadden zij destijds verwachtingen over het effect van de introductie? ‘Wij voorzagen bij de presentatie dat de implementatie van het Kwaliteitskader tot een flinke spin-off zou kunnen leiden voor de gehele gezondheidszorg. Discussies over ‘de juiste zorg op de juiste plek’ bijvoorbeeld. Of over de uitwisseling van digitale gegevens, zoals het individueel zorgplan. Of voor het onderwijs, en de mate waarin er ruimte is voor palliatieve zorg. We zien nu, zes jaar later, dat het tweede Nationaal Programma Palliatieve Zorg in sterke mate aandacht aan die thema’s geeft.’

Manon geeft direct aan dat COVID-19 de ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg een behoorlijk duwtje in de rug heeft gegeven. ‘Daardoor ontstond er vooral onder generalisten noodgedwongen meer belangstelling voor palliatieve zorg. Het heeft nog niet tot de gewenste cultuuromslag geleid, daarvoor is meer tijd nodig. Want dat is wel wat er nodig is, een cultuuromslag. We moeten méér praten over passende en niet meer passende behandelingen als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Momenteel is het voor de gemiddelde medisch specialist vanzelfsprekend om allereerst aan ‘doen’ te denken – een nieuwe kuur, een nieuwe behandeling, een nieuw medicament – en pas later aan ‘laten’. Ook bij patiënten overheerst het adagium ‘Opgeven is geen optie’. We weten uit mijn onderzoek dat die houding niet tot de beste kwaliteit van zorg aan het einde van het leven  van patiënten leidt, integendeel. Dus we doen onszelf, als samenleving, ernstig tekort als we palliatieve zorg – en alle gesprekken die daarbij horen – niet tijdig integreren. Vandaar ook die urgentie in de titel van mijn proefschrift: we moeten dat willen, die tijdige palliatieve zorg.’

Tijdige palliatieve zorg

Bij het gebruik van het begrip ‘tijdige palliatieve zorg’ is het altijd maar de vraag wat ‘tijdig’ is. Is dat palliatieve zorg in de laatste weken? Is dat palliatieve zorg in het laatste jaar? Of al direct vanaf de vaststelling dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte? Manon: ‘Uit twee van mijn studies blijkt dat het bieden van palliatieve zorg vóór de laatste maand van iemands leven, door de eigen zorgverleners of door een specialistisch team, gepaard gaat met betere kwaliteit van zorg door minder kans op potentieel niet-passende zorg, zoals ongewenste ziekenhuisopnames of overlijden in het ziekenhuis. Kijk je echter naar gerandomiseerde studies waarin palliatieve zorg kort na diagnose  geïntegreerd werd in de zorgverlening, dan leidt dat naast minder zorggebruik ook tot betere kwaliteit van leven, minder symptoomlast en meer tevredenheid over de zorg. Maar meer nog dan de timing van de start van palliatieve zorg, lijkt de setting van belang. De kans op potentieel niet-passende zorg in de laatste maand van het leven is kleiner wanneer de palliatieve zorg poliklinisch gestart wordt. Mogelijke verklaring hiervoor kan zijn dat gesprekken over wensen en grenzen, over ‘doen en laten’ beter gevoerd kunnen worden in een rustige situatie dan in een crisissituatie, waar in een klinische setting vaker sprake van is.’

Aantal verwijzingen mag nog flink groeien

Een belangrijk deel van het proefschrift van Manon gaat over specialistische teams palliatieve zorg. Zij raakten ingeburgerd in de ziekenhuiszorg dankzij de zogeheten SONCOS-normen, die een verplichting (‘Gij zult een consultatieteam hebben of aan het oprichten zijn’) per 2017 aan ziekenhuizen oplegde. Manon constateerde op basis van haar onderzoek dat slechts een miniem deel van de palliatieve patiënten door leden van specialistische teams gezien werd. In 2015 werd van alle opgenomen patiënten in een jaar 0,6 procent doorverwezen, in 2018 was dat 0,85 procent en momenteel schommelt het rond de 1,3 procent. ‘Het is natuurlijk niet zo dat iedere  ziekenhuispatiënt door een lid van een team palliatieve zorg gezien moet worden’, zegt Manon. ‘Maar uit de literatuur is wel bekend dat  zo’n 5% van de opgenomen ziekenhuispatiënten complexe palliatieve zorgbehoeften heeft. Deze groep heeft behoefte aan specialistische kennis op gebied van palliatieve zorg. Als 1,3% van de patiënten gezien wordt, heb je het dus ongeveer over een kwart van de potentiële patiëntengroep die voor consultatie in aanmerking komt. Het verwijzingspercentage mag wat mij betreft dus nog flink groeien. Want we missen nu nog vrij veel patiënten die wél behoefte hebben aan specialistische ondersteuning.’

Expansiedrift

Uit haar onderzoeken bleek dat er grote verschillen bestaan tussen het ene en het andere team palliatieve zorg. ‘Als je kijkt naar het verwijzingspercentage en je vergelijkt de bovenste 25% van de teams  met de resterende 75%, dan vallen een paar dingen op’, zegt Manon. “Bijvoorbeeld dat deze teams vaker palliatieve poli’s hebben, vaker bij multidisciplinaire overleggen van andere afdelingen zitten, vaker deelnemen aan wetenschappelijke onderzoeken, gemiddeld hoger opgeleid en sterker bezet zijn. Wil je de specialistische teams dus meer invloed laten hebben op de kwaliteit van de palliatieve ziekenhuiszorg, dan moet je in die factoren investeren.’

Manon hoopt erop dat toekomstige SONCOS-normen een gerichtere uitspraak doen over bijvoorbeeld het minimaal aantal fte’s van een specialistische team en het opleidingsniveau van de diverse leden. Dat zou een flinke boost aan de kwaliteit van de palliatieve ziekenhuiszorg kunnen geven. Daarnaast schat ze in dat ook de teamleden zelf hun impact nog kunnen vergroten. ‘Voor hen geldt hetzelfde als voor de raden van bestuur van ziekenhuizen: je moet – in het belang van de palliatieve patiënten – wel expansiedrift hebben. Je impact groeit immers niet vanzelf.’

Dit interview is met toestemming doorgeplaatst van Palliaweb.nl. Een website van PZNL (Palliatieve Zorg Nederland), gericht op zorgverleners die op zoek zijn naar informatie over palliatieve zorg.

Samen beslissen over nacontrole na borstkanker

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Samen beslissen over nacontrole na borstkanker

Accijnsverhoging beïnvloedt roker

jun 2024 | COPD, Longoncologie

Lees meer over Accijnsverhoging beïnvloedt roker

Effectiviteit versneld goedgekeurde kankermedicijnen meestal niet bevestigd

jun 2024

Lees meer over Effectiviteit versneld goedgekeurde kankermedicijnen meestal niet bevestigd

Behandeling van seksuele problemen bij patiënten met kanker vergt een holistische benadering

jun 2024 | Hoofd-halsoncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Behandeling van seksuele problemen bij patiënten met kanker vergt een holistische benadering

Peritoneale metastasering treft relevant deel van patiënten met kanker

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Peritoneale metastasering treft relevant deel van patiënten met kanker

Nieuw platform: Oncologienetwerken Nederland

jun 2024

Lees meer over Nieuw platform: Oncologienetwerken Nederland

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

19 feb 2024 om 17:30 | Borstkanker

Lees meer over Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

Prostaatkanker nu en in de toekomst

25 jan 2024 | Uro-oncologie

Lees meer over Prostaatkanker nu en in de toekomst

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Borstkanker; een update op alle vlakken

9 mei 2023 om 20:00 | Borstkanker, Neuro-oncologie

Lees meer over Borstkanker; een update op alle vlakken

Lung Academy webinar: Focus on difficult to treat patients with advanced NSCLC

17 feb 2023

Lees meer over Lung Academy webinar: Focus on difficult to treat patients with advanced NSCLC

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

ESMO in ORANJE 2024

zaterdag 14 sep 2024 van 18:00 tot 20:00

Lees meer over ESMO in ORANJE 2024

AI-chatbot helpt bij het plannen van nieuwe afspraak bij no-show voor coloscopie

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over AI-chatbot helpt bij het plannen van nieuwe afspraak bij no-show voor coloscopie

Complete responsen met dostarlimab bij mismatch repair deficiënt lokaal gevorderd rectumcarcinoom lijken duurzaam

jun 2024 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie, Radiotherapie

Lees meer over Complete responsen met dostarlimab bij mismatch repair deficiënt lokaal gevorderd rectumcarcinoom lijken duurzaam

Trastuzumab-deruxtecan verbetert progressievrije overleving bij HER2-low en HER2-ultralow gemetastaseerd mammacarcinoom

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Trastuzumab-deruxtecan verbetert progressievrije overleving bij HER2-low en HER2-ultralow gemetastaseerd mammacarcinoom

Duale immuuntherapie met nivolumab plus ipilimumab verbetert totale overleving van irresectabel hepatocellulair carcinoom

jun 2024 | Hepatologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Duale immuuntherapie met nivolumab plus ipilimumab verbetert totale overleving van irresectabel hepatocellulair carcinoom

Langetermijnresultaten DESTINY-BREAST03 bevestigen eerdere bevindingen

jun 2024 | Borstkanker

Lees meer over Langetermijnresultaten DESTINY-BREAST03 bevestigen eerdere bevindingen

Durvalumab-onderhoudsbehandeling verbetert totale overleving bij limited-stage kleincellig longcarcinoom

jun 2024 | Longoncologie

Lees meer over Durvalumab-onderhoudsbehandeling verbetert totale overleving bij limited-stage kleincellig longcarcinoom

Levertransplantatie plus chemotherapie verlengt totale overleving bij irresectabele colorectale levermetastasen

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Levertransplantatie plus chemotherapie verlengt totale overleving bij irresectabele colorectale levermetastasen

Perioperatieve chemotherapie verbetert totale overleving bij resectabel oesofaguscarcinoom

jun 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Perioperatieve chemotherapie verbetert totale overleving bij resectabel oesofaguscarcinoom

Osimertinib nieuwe standaard bij irresectabel EGFR+ stadium III NSCLC behandeld met chemoradiotherapie

jun 2024 | Longoncologie

Lees meer over Osimertinib nieuwe standaard bij irresectabel EGFR+ stadium III NSCLC behandeld met chemoradiotherapie

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie special Longkanker 2024

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2024

MedNet Oncologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-02

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

mrt 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2024

MedNet Oncologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-01

MedNet Oncologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-06

MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

nov 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

MedNet Oncologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-05

MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

sep 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

MedNet Oncologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-04