Rubriek ‘De patiënt‘: ‘De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Ineke van Santen. Bij haar 10-jarige dochter Elisha werd in 2013 de diagnose jeugdreuma gesteld. Daar kwam 2 jaar later nog de diagnose uveïtis met secundair glaucoom bij. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft jaren geduurd, maar lijkt nu eindelijk voorbij.

“Elisha kreeg voor het eerst klachten toen ze 2 jaar was. Het viel ons op dat ze plotseling niet meer wilde lopen, ze wilde alleen nog opgetild worden. In het ziekenhuis werden foto’s gemaakt en aanvankelijk dacht men daar dat het om vocht in de heupkom ging. Na onderzoek werden 7 ontstoken gewrichten gevonden en werd de diagnose jeugdreuma gesteld. Elisha kreeg ibuprofen, daar kwamen al snel prednison en methotrexaat bij. De medicatie had effect, maar dat was maar tijdelijk. De klachten kwamen steeds terug. In 2015 is daarom besloten om naast methotrexaat etanercept te proberen. Bij Elisha was intussen ook uveïtis vastgesteld, waardoor de zoektocht naar geschikte medicatie moest worden voortgezet. Maar de medicatie die werd voorgeschreven voor uveïtis veroorzaakte secundair glaucoom. Elisha moest steeds wisselen van medicatie omdat ze de ene keer ontstekingen aan haar ogen had en dan weer haar gewrichten ontstoken waren. Haar lichaam maakte antistoffen aan tegen de medicijnen, wat de ontsteking deed opvlammen. In 2016 begon ze met adalimumab, waarvan de dosis in 2017 werd verhoogd. Aan het einde van het jaar ging Elisha over op een maandelijks infuus infliximab. Dit ging een tijd goed, tot er weer ontstekingen ontstonden. Daarom ging ze in de zomer van 2019 over op golimumab. Dit werkte niet snel genoeg. Er werd nog eens gewisseld, dit keer naar diclofenac en een maandelijks infuus tocilizumab. 

Prijs

Eindelijk lijken we de medicatie te hebben gevonden waar Elisha baat bij heeft. Ze is stabiel en mag alles doen wat ze wil. Dat doet ze ook en bij zwaardere inspanning heeft dat een prijs; als we bijvoorbeeld naar de dierentuin of een pretpark gaan, moet ze langere afstanden lopen. We nemen in zo´n geval een rolstoel mee, maar ’s avonds is ze dan toch heel moe en doet alles pijn. De enkels, de rug en de heupen blijven haar zwakke punten. Dat belet haar niet om te dansen, weliswaar met wat aanpassingen, maar ze doet zoveel mogelijk waar ze zin in heeft. Ook feestjes van vriendinnen kan ze nu weer bezoeken, dat kon enkele jaren geleden niet. Ze hield het dan niet vol, ik moest haar soms eerder ophalen. De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd. Ik werk in de zorg, dus toen Elisha klachten kreeg, moest ik van alles regelen om te kunnen blijven werken. Elisha ging niet naar de dagopvang omdat vroeg opstaan voor haar niet haalbaar was. Gelukkig kreeg ik steun van collega’s. Ik kon late diensten werken nadat ik Elisha naar school had gebracht. Dat geregel is gelukkig verleden tijd sinds ik als zelfstandige werk. 

Grenzen

Hoe de toekomst er voor Elisha uitziet is moeilijk te zeggen. De reuma kan stabiel blijven, maar de kans dat ze er overheen groeit is klein. Het ziektebeeld lijkt steeds te veranderen; eerst was het jeugdreuma, nu is daar uveïtis bijgekomen. Maar voor de dagelijkse gang van zaken heeft de jeugdreuma weinig gevolgen. Elisha gaat elke vier weken naar het ziekenhuis voor een infuus, daarnaast moet ze zo nu en dan naar het ziekenhuis voor een oogcontrole. Daardoor mist ze wat lessen van school, maar dat valt op een ander moment wel weer in te halen. Ze heeft door ochtendstijfheid of vermoeidheid soms moeite om half negen met school te beginnen. Elisha gaat over het algemeen heel goed met haar ziekte om. Er is wel een periode geweest waarin ze het er moeilijk mee had. Ze heeft toen psychomotorische therapie gevolgd en heeft daardoor geleerd haar grenzen beter te bewaken.”

IBD-patiënten hebben geen verhoogd risico op ernstig COVID-19

okt 2021 | IBD

Lees meer over IBD-patiënten hebben geen verhoogd risico op ernstig COVID-19

Samenwerking Vereniging Arts en Leefstijl en Salut

okt 2021

Lees meer over Samenwerking Vereniging Arts en Leefstijl en Salut

Sekseverschil bij auto-immuunziekten factor van betekenis

okt 2021 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Sekseverschil bij auto-immuunziekten factor van betekenis

ACR Live in Nederland

okt 2021

Lees meer over ACR Live in Nederland

Invloed van comorbiditeit en sociodemografische factoren op functionele uitkomst RA

okt 2021 | RA

Lees meer over Invloed van comorbiditeit en sociodemografische factoren op functionele uitkomst RA

6 of 12 weken antibiotica bij een geïnfecteerde gewrichtsprothese?

okt 2021 | Artrose, Bacteriële infecties, RA

Lees meer over 6 of 12 weken antibiotica bij een geïnfecteerde gewrichtsprothese?

Online SpA café 2: Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

9 dec 2021 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over Online SpA café 2: Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

Live webcast: De wondere wereld van bindweefselziekten

18 nov 2021 om 19:30 | ILD

Lees meer over Live webcast: De wondere wereld van bindweefselziekten

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Expertdebat SLE en lupus nefritis

19 okt 2021 | SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis

Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

6 okt 2021

Lees meer over Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

Webinar: Reumatologie actueel

5 okt 2021

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

PSA-PSO Symposium

28 sep 2021 om 18:30

Lees meer over PSA-PSO Symposium

Op de bres voor reumatologie

23 jun 2021

Lees meer over Op de bres voor reumatologie

Nieuwe EULAR-richtlijnen

23 jun 2021

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijnen

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Een eensluidende definitie voor SLE in remissie

Lees meer
Lees meer over Een eensluidende definitie voor SLE in remissie

Risico op COVID-diagnose en hospitalisatie groter bij RA

Lees meer
Lees meer over Risico op COVID-diagnose en hospitalisatie groter bij RA

Video: Mycofenolaatmofetil beïnvloedt mogelijk effectiviteit van lenabasum bij dcSSc

Lees meer
Lees meer over Video: Mycofenolaatmofetil beïnvloedt mogelijk effectiviteit van lenabasum bij dcSSc

Neuropathische pijn bij handartrose vraagt aparte behandeling

Lees meer
Lees meer over Neuropathische pijn bij handartrose vraagt aparte behandeling

Baricitinib in een real-world setting voor RA

Lees meer
Lees meer over Baricitinib in een real-world setting voor RA

Kan de verpleegkundig specialist osteoporoseconsulten doen?

Lees meer
Lees meer over Kan de verpleegkundig specialist osteoporoseconsulten doen?

Video: COSMOS-studie toont voordelen guselkumab bij PsA-patiënt met onvoldoende respons op TNF-remmer

Lees meer
Lees meer over Video: COSMOS-studie toont voordelen guselkumab bij PsA-patiënt met onvoldoende respons op TNF-remmer

Polyfarmacie leidt vaak tot slechtere uitkomsten bij RA

Lees meer
Lees meer over Polyfarmacie leidt vaak tot slechtere uitkomsten bij RA

Bestaat subklinische ILD bij bindweefselziekten wel?

Lees meer
Lees meer over Bestaat subklinische ILD bij bindweefselziekten wel?

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

okt 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19