Rubriek ‘De patiënt‘: ‘De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Ineke van Santen. Bij haar 10-jarige dochter Elisha werd in 2013 de diagnose jeugdreuma gesteld. Daar kwam 2 jaar later nog de diagnose uveïtis met secundair glaucoom bij. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft jaren geduurd, maar lijkt nu eindelijk voorbij.

“Elisha kreeg voor het eerst klachten toen ze 2 jaar was. Het viel ons op dat ze plotseling niet meer wilde lopen, ze wilde alleen nog opgetild worden. In het ziekenhuis werden foto’s gemaakt en aanvankelijk dacht men daar dat het om vocht in de heupkom ging. Na onderzoek werden 7 ontstoken gewrichten gevonden en werd de diagnose jeugdreuma gesteld. Elisha kreeg ibuprofen, daar kwamen al snel prednison en methotrexaat bij. De medicatie had effect, maar dat was maar tijdelijk. De klachten kwamen steeds terug. In 2015 is daarom besloten om naast methotrexaat etanercept te proberen. Bij Elisha was intussen ook uveïtis vastgesteld, waardoor de zoektocht naar geschikte medicatie moest worden voortgezet. Maar de medicatie die werd voorgeschreven voor uveïtis veroorzaakte secundair glaucoom. Elisha moest steeds wisselen van medicatie omdat ze de ene keer ontstekingen aan haar ogen had en dan weer haar gewrichten ontstoken waren. Haar lichaam maakte antistoffen aan tegen de medicijnen, wat de ontsteking deed opvlammen. In 2016 begon ze met adalimumab, waarvan de dosis in 2017 werd verhoogd. Aan het einde van het jaar ging Elisha over op een maandelijks infuus infliximab. Dit ging een tijd goed, tot er weer ontstekingen ontstonden. Daarom ging ze in de zomer van 2019 over op golimumab. Dit werkte niet snel genoeg. Er werd nog eens gewisseld, dit keer naar diclofenac en een maandelijks infuus tocilizumab. 

Prijs

Eindelijk lijken we de medicatie te hebben gevonden waar Elisha baat bij heeft. Ze is stabiel en mag alles doen wat ze wil. Dat doet ze ook en bij zwaardere inspanning heeft dat een prijs; als we bijvoorbeeld naar de dierentuin of een pretpark gaan, moet ze langere afstanden lopen. We nemen in zo´n geval een rolstoel mee, maar ’s avonds is ze dan toch heel moe en doet alles pijn. De enkels, de rug en de heupen blijven haar zwakke punten. Dat belet haar niet om te dansen, weliswaar met wat aanpassingen, maar ze doet zoveel mogelijk waar ze zin in heeft. Ook feestjes van vriendinnen kan ze nu weer bezoeken, dat kon enkele jaren geleden niet. Ze hield het dan niet vol, ik moest haar soms eerder ophalen. De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd. Ik werk in de zorg, dus toen Elisha klachten kreeg, moest ik van alles regelen om te kunnen blijven werken. Elisha ging niet naar de dagopvang omdat vroeg opstaan voor haar niet haalbaar was. Gelukkig kreeg ik steun van collega’s. Ik kon late diensten werken nadat ik Elisha naar school had gebracht. Dat geregel is gelukkig verleden tijd sinds ik als zelfstandige werk. 

Grenzen

Hoe de toekomst er voor Elisha uitziet is moeilijk te zeggen. De reuma kan stabiel blijven, maar de kans dat ze er overheen groeit is klein. Het ziektebeeld lijkt steeds te veranderen; eerst was het jeugdreuma, nu is daar uveïtis bijgekomen. Maar voor de dagelijkse gang van zaken heeft de jeugdreuma weinig gevolgen. Elisha gaat elke vier weken naar het ziekenhuis voor een infuus, daarnaast moet ze zo nu en dan naar het ziekenhuis voor een oogcontrole. Daardoor mist ze wat lessen van school, maar dat valt op een ander moment wel weer in te halen. Ze heeft door ochtendstijfheid of vermoeidheid soms moeite om half negen met school te beginnen. Elisha gaat over het algemeen heel goed met haar ziekte om. Er is wel een periode geweest waarin ze het er moeilijk mee had. Ze heeft toen psychomotorische therapie gevolgd en heeft daardoor geleerd haar grenzen beter te bewaken.”

Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

jul 2024

Lees meer over Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

Tweede TNF-remmer versus niet-TNF-biological bij polyarticulaire JIA?

jul 2024 | JIA

Lees meer over Tweede TNF-remmer versus niet-TNF-biological bij polyarticulaire JIA?

Winnaar NVLE Award 2024 bekend

jul 2024 | Sjögren, SLE

Lees meer over Winnaar NVLE Award 2024 bekend

Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

jul 2024 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

Associatie tussen auto-immuunziekte en MGUS?

jul 2024 | RA, Sjögren

Lees meer over Associatie tussen auto-immuunziekte en MGUS?

Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

jul 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Accurate diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | RA

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

jun 2024 | RA

Lees meer over RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

jun 2024 | Artrose, Immuuntherapie

Lees meer over Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

jun 2024 | Sclerodermie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

jun 2024 | SLE

Lees meer over Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

jun 2024 | JIA

Lees meer over Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

jun 2024 | Artrose, RA

Lees meer over Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-02

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01