Rubriek ‘De patiënt‘: ‘De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Ineke van Santen. Bij haar 10-jarige dochter Elisha werd in 2013 de diagnose jeugdreuma gesteld. Daar kwam 2 jaar later nog de diagnose uveïtis met secundair glaucoom bij. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft jaren geduurd, maar lijkt nu eindelijk voorbij.

“Elisha kreeg voor het eerst klachten toen ze 2 jaar was. Het viel ons op dat ze plotseling niet meer wilde lopen, ze wilde alleen nog opgetild worden. In het ziekenhuis werden foto’s gemaakt en aanvankelijk dacht men daar dat het om vocht in de heupkom ging. Na onderzoek werden 7 ontstoken gewrichten gevonden en werd de diagnose jeugdreuma gesteld. Elisha kreeg ibuprofen, daar kwamen al snel prednison en methotrexaat bij. De medicatie had effect, maar dat was maar tijdelijk. De klachten kwamen steeds terug. In 2015 is daarom besloten om naast methotrexaat etanercept te proberen. Bij Elisha was intussen ook uveïtis vastgesteld, waardoor de zoektocht naar geschikte medicatie moest worden voortgezet. Maar de medicatie die werd voorgeschreven voor uveïtis veroorzaakte secundair glaucoom. Elisha moest steeds wisselen van medicatie omdat ze de ene keer ontstekingen aan haar ogen had en dan weer haar gewrichten ontstoken waren. Haar lichaam maakte antistoffen aan tegen de medicijnen, wat de ontsteking deed opvlammen. In 2016 begon ze met adalimumab, waarvan de dosis in 2017 werd verhoogd. Aan het einde van het jaar ging Elisha over op een maandelijks infuus infliximab. Dit ging een tijd goed, tot er weer ontstekingen ontstonden. Daarom ging ze in de zomer van 2019 over op golimumab. Dit werkte niet snel genoeg. Er werd nog eens gewisseld, dit keer naar diclofenac en een maandelijks infuus tocilizumab. 

Prijs

Eindelijk lijken we de medicatie te hebben gevonden waar Elisha baat bij heeft. Ze is stabiel en mag alles doen wat ze wil. Dat doet ze ook en bij zwaardere inspanning heeft dat een prijs; als we bijvoorbeeld naar de dierentuin of een pretpark gaan, moet ze langere afstanden lopen. We nemen in zo´n geval een rolstoel mee, maar ’s avonds is ze dan toch heel moe en doet alles pijn. De enkels, de rug en de heupen blijven haar zwakke punten. Dat belet haar niet om te dansen, weliswaar met wat aanpassingen, maar ze doet zoveel mogelijk waar ze zin in heeft. Ook feestjes van vriendinnen kan ze nu weer bezoeken, dat kon enkele jaren geleden niet. Ze hield het dan niet vol, ik moest haar soms eerder ophalen. De ziekte van Elisha heeft ook mijn leven veranderd. Ik werk in de zorg, dus toen Elisha klachten kreeg, moest ik van alles regelen om te kunnen blijven werken. Elisha ging niet naar de dagopvang omdat vroeg opstaan voor haar niet haalbaar was. Gelukkig kreeg ik steun van collega’s. Ik kon late diensten werken nadat ik Elisha naar school had gebracht. Dat geregel is gelukkig verleden tijd sinds ik als zelfstandige werk. 

Grenzen

Hoe de toekomst er voor Elisha uitziet is moeilijk te zeggen. De reuma kan stabiel blijven, maar de kans dat ze er overheen groeit is klein. Het ziektebeeld lijkt steeds te veranderen; eerst was het jeugdreuma, nu is daar uveïtis bijgekomen. Maar voor de dagelijkse gang van zaken heeft de jeugdreuma weinig gevolgen. Elisha gaat elke vier weken naar het ziekenhuis voor een infuus, daarnaast moet ze zo nu en dan naar het ziekenhuis voor een oogcontrole. Daardoor mist ze wat lessen van school, maar dat valt op een ander moment wel weer in te halen. Ze heeft door ochtendstijfheid of vermoeidheid soms moeite om half negen met school te beginnen. Elisha gaat over het algemeen heel goed met haar ziekte om. Er is wel een periode geweest waarin ze het er moeilijk mee had. Ze heeft toen psychomotorische therapie gevolgd en heeft daardoor geleerd haar grenzen beter te bewaken.”

Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

sep 2022 | Artrose

Lees meer over Afvallen lijkt risico op artrose in de knie te verminderen

Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

sep 2022 | SLE

Lees meer over Belimumab reduceert orgaanschade als gevolg van SLE

‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

sep 2022

Lees meer over ‘Aantonen van specifieke B-cellen bepaalde al ons verdere onderzoek’

Betere aansluiting theorie en praktijk door patiëntenparticipatie

sep 2022 | RA, Sclerodermie

Lees meer over Betere aansluiting theorie en praktijk door patiëntenparticipatie

Methotrexaat voordat patiënten reuma krijgen geeft blijvende vermindering ziektelast

sep 2022 | RA

Lees meer over Methotrexaat voordat patiënten reuma krijgen geeft blijvende vermindering ziektelast

Samenstelling microbioom bij reumatische aandoeningen: een systematische review en meta-analyse

sep 2022 | Fibromyalgie, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE

Lees meer over Samenstelling microbioom bij reumatische aandoeningen: een systematische review en meta-analyse

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01