Rubriek De patiënt: ‘Mijn aandoening wordt door de buitenwereld vaak niet gezien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sacha Pit, 46 jaar. Bij haar werd 8 jaar geleden artrose in de nek, onderrug en het duimgewricht vastgesteld.

“Mijn klachten begonnen op mijn 38ste. Ik was in huis bezig met witten en kreeg last van mijn schouders. De huisarts dacht aan fibromyalgie en verwees mij naar de reumatoloog. Na onderzoek bleek ik artrose te hebben in nek, onderrug, schouders en de basis van het duimgewricht. Ik kreeg diclofenac en celecoxib, maar die medicijnen gaven te veel bijwerkingen en werden daarom gestopt. De schouderklachten hielden aan, bovendien was uit MRI-onderzoek gebleken dat ik een hernia had in de derde, vierde en vijfde wervel. Ik bezocht een orthopeed en daar kreeg ik te horen dat ik de schouders van iemand van 70 had. Alsof dat nog niet genoeg was bleek ik ook een dysplasie in beide schouders te hebben. Ik kon slechts 1 keer geopereerd worden, maar moest er rekening mee houden dat ik dan invalide zou zijn. Ik liet een second opinion uitvoeren en kreeg van de andere reumatoloog dezelfde diagnose te horen met daarbij hetzelfde risico op invaliditeit. Tegen pijn kreeg ik amitriptyline voorgeschreven. Dat werkte goed, maar had als bijwerking dat ik geobstipeerd raakte en 12 tot 13 uur per dag sliep. Daarom werd overgegaan op pregabaline. Vorig jaar ben ik met alle medicatie gestopt.

Zwemmen

Ik bleef veel last van mijn schouders houden en daarom werd in 2021 besloten tot het plaatsen van een prothese in mijn linkerschouder. De fysiotherapeut zei dat zwemmen goed zou zijn voor mijn schouders. Dat heb ik wat al te letterlijk genomen. Ik ging fanatiek aan de slag en kreeg al snel last van een zogenoemde frosen shoulder. Eind 2021 kreeg bobbels op mijn vingerkootjes. De handchirurg dacht aan ganglion, maar dat bleek het niet te zijn. Men kon er niet achter komen wat het was, feit is dat de bobbels er nog steeds zijn en dat ze me last bezorgen bij allerlei alledaagse handelingen.

Buitenwereld

Ik ben al anderhalf jaar thuis en leid een vrij eenzaam bestaan. Het contrast met mijn vroegere leven is groot; ik werkte als werkvoorbereider bij een regionale netbeheerder, ik bokste, deed aan cardio en danste. Dat heb ik nog heel lang volgehouden, waarschijnlijk ben ik te lang doorgegaan. Dat is nu allemaal gestopt. Lastig vind ik dat mijn aandoening door de buitenwereld vaak niet gezien wordt. Mensen zeggen vaak dat ik er gelukkig uitzie. Maar zo voel ik mij niet. De toekomst zie ik wat angstig tegemoet; ik ben pas 46 jaar en heb artrose van iemand van 70. Tot voor kort had ik veel steun van mijn ouders en schoonouders, maar die zijn al over de 70, dus dat werd voor hen steeds zwaarder. Ik zou graag willen weten wat de oorzaak van mijn klachten is. Daarmee is het probleem natuurlijk niet meteen opgelost, maar misschien kan ik daarmee andere mensen met artrose enigszins helpen.”

TU/e richt het Eindhoven Institute for Transformative Health Technology (HEALTH) op

mei 2026

Lees meer over TU/e richt het Eindhoven Institute for Transformative Health Technology (HEALTH) op

Fibromyalgie herzien: ‘We moeten af van het idee dat er één oplossing is’

mei 2026 | Fibromyalgie

Lees meer over Fibromyalgie herzien: ‘We moeten af van het idee dat er één oplossing is’

Therapeutic drug monitoring hydroxychloroquine verbetert uitkomsten bij SLE

mei 2026 | SLE

Lees meer over Therapeutic drug monitoring hydroxychloroquine verbetert uitkomsten bij SLE

Geneesmiddelentekorten zijn minder, maar nog niet opgelost

mei 2026

Lees meer over Geneesmiddelentekorten zijn minder, maar nog niet opgelost

Is swappen bij PsA of AxSpA wel zo logisch als het lijkt?

mei 2026 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over Is swappen bij PsA of AxSpA wel zo logisch als het lijkt?

Geen verhoogde kans op auto-immuun- of reumatische ziekten bij implantaten na borstkanker

apr 2026 | Borstkanker, Fibromyalgie, IBD, Psoriasis, RA, Sjögren, SLE

Lees meer over Geen verhoogde kans op auto-immuun- of reumatische ziekten bij implantaten na borstkanker

Psoriatic disease: één ziekte, één zorgpad

29 jun 2026 om 20:00 | Arthritis psoriatica, Artritis, Psoriasis

Lees meer over Psoriatic disease: één ziekte, één zorgpad

SpA café 11: De rol van leefstijl, bewegen en gewichtsreductie in de behandeling van spondyloartritis

14 apr 2026 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 11: De rol van leefstijl, bewegen en gewichtsreductie in de behandeling van spondyloartritis

SpA café 10: Jubileumeditie!

11 dec 2025 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 10: Jubileumeditie!

Reumatologie Quiz 2025

25 nov 2025 om 20:00 | Arthritis psoriatica, RA, Sclerodermie

Lees meer over Reumatologie Quiz 2025

Gordelroospreventie in medische risicogroepen - van indicatie tot vaccinatie

2 jul 2025 om 20:00 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Gordelroospreventie in medische risicogroepen - van indicatie tot vaccinatie

PsD Hand in hand: De kracht van samenwerking tussen dermatoloog en reumatoloog

30 jun 2025 om 20:00 | Arthritis psoriatica, Artritis, Psoriasis

Lees meer over PsD Hand in hand: De kracht van samenwerking tussen dermatoloog en reumatoloog

Keynote webinar | Spotlight on advances in lupus

27 mei 2025

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on advances in lupus

SpA café 9: Patiëntspecifiek behandelen bij uitzonderingen zoals uveïtis

15 mei 2025 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 9: Patiëntspecifiek behandelen bij uitzonderingen zoals uveïtis

SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica

2 okt 2024 om 18:30 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 8:
De nieuwe richtlijnen voor Arthritis Psoriatica
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Haalbaarheidsstudie naar rituximab voor SLE

jun 2023 | SLE

Lees meer over Haalbaarheidsstudie naar rituximab voor SLE

Patiënten met inflammatoire reumatische aandoeningen niet vatbaarder voor long-COVID

jun 2023 | Arthritis psoriatica, RA, Spondyloartritis

Lees meer over Patiënten met inflammatoire reumatische aandoeningen niet vatbaarder voor long-COVID

Diagnose axiale spondyloartritis kan snel en correct gesteld worden door reumatoloog

jun 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over Diagnose axiale spondyloartritis kan snel en correct gesteld worden door reumatoloog

Het laatste nieuws over RA

jun 2023 | RA

Lees meer over Het laatste nieuws over RA

Dazodalibep effectief en veilig bij syndroom van Sjögren in fase II-studie

jun 2023 | Sjögren

Lees meer over Dazodalibep effectief en veilig bij syndroom van Sjögren in fase II-studie

Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

nov 2022 | JIA

Lees meer over Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

nov 2022 | Vaccinatie

Lees meer over Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

nov 2022 | SLE

Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

nov 2022 | SLE

Lees meer over Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2026-01

mrt 2026

Lees meer over MedNet Reumatologie 2026-01

MedNet Reumatologie 2025-03

sep 2025

Lees meer over MedNet Reumatologie 2025-03

MedNet Reumatologie 2025-02

jul 2025

Lees meer over MedNet Reumatologie 2025-02

MedNet Reumatologie 2025-01

mrt 2025

Lees meer over MedNet Reumatologie 2025-01

MedNet Reumatologie 2024-03

sep 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-03

MedNet Reumatologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-02

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

Whitepaper: 24 Veelgestelde vragen en antwoorden over long COVID

feb 2022

Lees meer over Whitepaper: 24 Veelgestelde vragen en antwoorden over long COVID