De hiv-zorg in Nederland behoort tot de beste ter wereld, mede dankzij de brede toegang tot antiretrovirale therapie (ART), gespecialiseerde behandelcentra en nauwkeurige monitoring. Toch is er ruimte voor optimalisatie, vooral waar het gaat om het actief betrekken van mensen met hiv (PWH) bij beslissingen over hun behandeling. Shared decision making (SDM),1 ofwel samen beslissen, speelt hierin een cruciale rol en vormt de sleutel tot gepersonaliseerde en duurzame hiv-zorg.
Persoonlijke benadering bij een chronische aandoening
Het feit dat hiv een chronische aandoening is, betekent doorgaans een langdurige behandelrelatie tussen zorgverlener en patiënt. Sommige mensen komen al 20 jaar bij dezelfde behandelaar en kennen elkaar goed. Dat biedt ruimte om samen beslissingen te nemen die écht passen bij die specifieke persoon en zijn of haar leefstijl. Daarnaast is het zo dat patiënten in het verleden 1 keer per maand of 1 keer per 3-4 maanden op consult kwamen bij hun zorgverlener. Vandaag de dag komt de ongecompliceerde patiënt 2 keer per jaar in het ziekenhuis voor controle. Als zorgverlener en patiënt elkaar dan spreken en een goede relatie hebben, is er vaak gelegenheid om goed geïnformeerde en onderbouwde beslissingen te nemen die zich overigens niet beperken tot hiv-medicatie maar zich ook uitstrekken over onderwerpen zoals leefstijl, ouder worden met hiv, vaccinatie, kankerscreening, bloeddruk en cholesterolbehandeling. Zo komt het regelmatig voor dat patiënten vragen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn of benieuwd zijn of ze nog iets kunnen verbeteren aan hun medicatie. De taak van de zorgverlener bestaat eruit om hen zo goed en volledig mogelijk van informatie te voorzien. Vervolgens kan samen worden gekeken of bijvoorbeeld een nieuw middel een passende optie zou zijn of dat ervoor wordt gekozen om op de oude voet door te gaan.
Het belang van therapietrouw en zelfmanagement
Waar medische richtlijnen vaak generiek zijn, maakt SDM het mogelijk om deze te vertalen naar maatwerk voor de patiënt. Dit sluit aan bij het streven naar ‘precision medicine’, waarbij zorg persoonsgericht wordt aangeboden.2 Onderzoek laat zien dat patiënten die actief worden betrokken bij hun behandelkeuzes een betere therapietrouw hebben en zich verantwoordelijker voelen voor hun gezondheid.1 Als iemand begrijpt waarom iets wordt voorgesteld en daarin ook zelf een keuze maakt, dan is de kans groter dat hij of zij die keuze ook daadwerkelijk volgt. Dit is extra belangrijk in de hiv-zorg, waar het handhaven van een onmeetbare viral load essentieel is voor gezondheid én preventie (U = U: Undetectable = Untransmittable).3
Nieuwe behandelopties vragen om gezamenlijke besluitvorming
Nieuwe behandelopties vormen een goed voorbeeld van de belangrijke plaats van SDM binnen de zorg voor patiënten met hiv. Dit wordt door zorgverlener en patiënt samen bekeken waarbij de behandelaar een overzicht kan geven van de mogelijkheden. Past een nieuwe behandeloptie bijvoorbeeld bij iemands leefstijl, werkzame leven en bijvoorbeeld de hoeveelheid tijd die men op reis of onderweg is? Hoe staat de patiënt tegenover bijwerkingen, frequentie van dosering en dergelijke? Iemands persoonlijke voorkeur kan daarbij doorslaggevend zijn, mits het medisch verantwoord is. Hierbij wordt ook gekeken naar zaken als stigma rondom hiv in de omgeving van de patiënt, het geheim willen houden van de hiv-status of de wens om minder zichtbaar (zowel voor de buitenwereld als voor zichzelf) met hiv bezig te zijn.4
Complexiteit van comorbiditeit vraagt nuance
Met het ouder worden van patiënten neemt de prevalentie van comorbiditeiten toe.4 Hiv-behandeling behelst dan ook meer dan alleen virale onderdrukking; het gaat ook om het managen van bijkomende aandoeningen en polyfarmacie. Zo vereist het opstarten van cholesterolverlagers of bloeddrukmedicatie uitleg over risico’s en baten. SDM helpt om de behandeldoelen af te stemmen op datgene dat voor de patiënt belangrijk is. Soms kiest iemand ervoor om eerst leefstijlmaatregelen te proberen, wat ondersteund kan worden mits het risico dat toelaat. Cruciaal is hierbij dat de consequenties van het uitstellen van een dergelijke behandeling goed worden uitgelegd.
Culturele sensitiviteit en diversiteit in de praktijk
Niet iedere patiënt is even mondig of gewend om medische beslissingen te nemen. Dit vraagt van zorgverleners een op de persoon afgestemde aanpak. De ene patiënt laat uit respect voor de arts of de angst om onbeleefd over te komen alles over aan de zorgverlener (‘dokter, zegt u het maar’). De ander komt met zijn eigen literatuurstudie en is zeer goed ingevoerd. Daar moeten zorgverleners op inspelen en op het niveau van de patiënt proberen in te haken. Daarnaast is taalbeheersing, opleidingsniveau en vertrouwen in de zorg van invloed op hoe SDM vorm krijgt. Het vraagt om een mix van klinische ervaring, communicatievaardigheden en bewustzijn van sociale factoren.2 Bepaalde gevallen worden echter ook wel eens multidisciplinair besproken. Dat kan zijn in een ‘mental health’-bespreking met een maatschappelijk werker, psycholoog en/of psychiater, maar kan ook plaatsvinden tijdens de bespreking met een verpleegkundig specialist en de medisch specialist.
Objectieve ondersteuning via gevalideerde tools
Hoewel keuzehulpen nog beperkt worden ingezet in de hiv-zorg, zijn er wel gevalideerde vragenlijsten beschikbaar voor het periodiek monitoren van fysieke en mentale gezondheid. Deze tools helpen bij het vroegtijdig signaleren van bijvoorbeeld depressie, angst of bijwerkingen, ook als de patiënt daar niet zelf over begint.5 De integratie van deze data in het consult kan SDM versterken. In veel gevallen blijkt immers uit vragenlijsten dat het informatie kan bieden die niet spontaan tijdens het gesprek naar voren zou zijn gekomen, en die toch essentieel kan zijn voor een goed afgestemde behandeling. Daarbij moet wel opgemerkt worden dat het invullen van vragenlijsten voor bepaalde groepen ook uitdagend kan zijn, bijvoorbeeld door taalproblematiek of een gebrek aan voldoende digitale vaardigheden.
SDM binnen de hiv-zorg is essentieel, geen luxe
In een tijd van vergrijzing, toenemende comorbiditeit en druk op de zorgcapaciteit wordt het steeds belangrijker dat patiënten medeverantwoordelijk zijn voor hun behandeltraject. SDM is daarvoor het meest effectieve instrument. Het verhoogt niet alleen de tevredenheid, maar ook de behandelresultaten.6 Samen beslissen kost misschien iets meer tijd, maar het levert duurzame keuzes op. Zorgverleners realiseren het zich misschien niet altijd, omdat iets voor hen zo logisch is (bijvoorbeeld een behandeling met statines of afvallen), maar er is altijd een keuze voor de patiënt. Niet onbelangrijk: de patiënt moet uiteindelijk zelf de ongeveer 180 dagen tussen consulten zonder de zorgverlener overbruggen. Dan is het wel zo prettig als hij of zij door een intrinsieke motivatie écht achter de gemaakte keuzes staat.
Mr. Constance de Koning, wetenschapsjournalist
Referenties
- Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. J Gen Intern Med. 2012;27:1361-7.
- Barry MJ, Edgman-Levitan S. Shared decision making – The pinnacle of patient-centered care. N Engl J Med. 2012;366:780-1.
- The Lancet HIV. U=U taking off in 2017. Lancet HIV. 2017;4:e475.
- Stichting HIV Monitoring. HIV Monitoring Report 2024. Amsterdam: SHM, 2024.
- Mulley AG, Trimble C, Elwyn G. Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter. BMJ. 2012;345:e6572.
- Stacey D, Légaré F, Lewis K, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2017;4:CD001431.
DEZE BIJDRAGE IS MOGELIJK GEMAAKT DOOR ViiV HEALTHCARE, VAN ASCH VAN WIJCKSTRAAT 55H, 3811 LP, AMERSFOORT.
Het artikel is bedoeld ter informatie en educatie en beschikbaar voor zorgverleners. Bovenstaande is uitgevoerd in opdracht van ViiV Healthcare; de uitkomsten kunnen niet gezien worden als behandeladvies. Alle rechten zijn voorbehouden.
NP-NL-HVX-ADVR-250002 | Mei 2025. Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel, neem dan contact op met ViiV Healthcare via https://viivexchange.com/en-nl/contact/.