Tot nu toe werd gedacht dat slaap- en vermoeidheidsproblemen bij patiënten met het syndroom van Usher het gevolg zijn van verhoogde inspanningen ter compensatie van hun beperkte visus in combinatie met gehoorverlies. Dat idee klopt waarschijnlijk niet, zo blijkt uit onderzoek van het Radboudumc.
Afbeelding: nikkimeel / Getty Images / iStock
De onderzoekers verzamelden gegevens over gezondheidsproblemen bij 56 patiënten met ushersyndroom type 2A (USH2A) en 120 gezonde controles. Daaruit bleek dat USH2A-patiënten vaker slecht sliepen dan mensen in de controlegroep. Ze hadden vaker een sterk verminderde slaapkwaliteit, meer slaapstoornissen en waren overdag vaker slaperig en meer vermoeid. Opvallend genoeg hing de ernst van de slaapproblemen niet samen met de ernst van de visuele beperking. Deze resultaten sluiten aan bij ervaringsverhalen van USH2A-patiënten waarin zij rapporteren dat de slaapproblemen al bestonden voordat de visuele beperkingen begonnen.
Volgens de onderzoekers vormen de resultaten een aanwijzing dat de slaapproblemen een wezenlijk extra kenmerk van USH2A zijn en geen gevolg van een beperkte visus. Ze gaan deze aanwijzing verder onderzoeken in een bestaand zebravismodel voor ushersyndroom. Erkenning van slaapproblemen als onderdeel van dit syndroom kan ertoe leiden dat zorgverzekeraars de behandeling ervan bij USH2A-patiënten gaan vergoeden, wat nu vaak niet het geval is.
Bron:
Hendricks JM, Metz JR, Velde HM, et al. Evaluation of Sleep Quality and Fatigue in Patients with Usher Syndrome Type 2a. Ophthalmology Science. 2023;100323.