Stigma rondom hiv is een sociaal fenomeen dat diep ingrijpt in het leven van mensen met hiv en een complexe problematiek kent. Negatieve stereotypen en vooroordelen kunnen immers makkelijk leiden tot discriminatie en sociale uitsluiting. Ondanks de winst die de afgelopen decennia is geboekt bij het behandelen van hiv én de zorgen voor mensen met hiv, blijft hiv-stigma hardnekkig aanwezig in de maatschappij en in de zorg. Dit heeft verstrekkende gevolgen voor het individu, maar ook voor de volksgezondheid en de maatschappij als geheel. Stigma blijft een dynamisch en complex probleem, waarvoor geen ‘one-size fits all’-oplossing bestaat. In dit artikel wordt een aantal overkoepelende thema’s rondom hiv-gerelateerd stigma besproken, alsmede verschillende belangrijke stigmareducerende strategieën uitgelicht.
Over stigma
Stigma is een sociaal proces waarbij bepaalde groepen mensen worden gemarkeerd als ‘anders’ of ‘minderwaardig’. Stigma ontstaat door het toeschrijven van negatieve eigenschappen aan een bepaald kenmerk. Dit leidt tot sociale afstand, discriminatie en uitsluiting. Stigma is niet alleen een individueel probleem, maar ook een maatschappelijk en institutioneel fenomeen.1
Hiv-gerelateerd stigma bezit een aantal unieke kenmerken: zo wordt het gevoed door hardnekkige misvattingen over besmettelijkheid, associaties met dood, seksualiteit, druggebruik en morele oordelen.2 Ondanks het feit dat hiv inmiddels verworden is tot een chronische aandoening en mensen met hiv een vrijwel normale levensverwachting hebben, blijft het stigma rondom hiv hardnekkig bestaan.3
Hoe mensen met hiv stigma ervaren
Mensen met hiv ervaren stigma in verschillende levensdomeinen, waaronder de gezondheidszorg. Uit onderzoek uitgevoerd in Nederland blijkt dat 26,2% van de mensen met hiv negatieve ervaringen heeft in ziekenhuizen; voor 28,8% is dat bij de tandarts het geval en 19,2% zegt hier last van te hebben bij de huisarts.2 Negatieve ervaringen variëren van ongemakkelijke interacties, vermijding, onnodige doorverwijzingen tot zelfs zorgweigering of schending van vertrouwelijkheid.2 Ook op de werkvloer is hiv-stigma (nog altijd) aanwezig. In een recent Nederlands onderzoek gaf een significant deel van de werkgevers aan terughoudend te zijn om mensen met hiv mee te nemen in promotieprocedures uit bezorgdheid over hun inzetbaarheid. Hoewel openlijke discriminatie van mensen met hiv minder voorkomt, speelt subtiele discriminatie wel degelijk een rol, zoals het niet aanbieden van doorgroeimogelijkheden.4
Gevolgen van stigma
De impact van stigma rondom hiv is groot en leidt op individueel niveau onder meer tot psychologische klachten zoals depressie, angst, isolatie (eenzaamheid) en een verminderd gevoel van eigenwaarde.3 Uit een grote studie in Nederland en het Verenigd Koninkrijk bleek dat met name angst en depressie onevenredig veel voorkomen bij mensen met hiv in vergelijking met de algemene bevolking.3 Op gezondheidsniveau draagt stigma bij aan het uitstellen van hiv-testen en inconsistente betrokkenheid bij zorg en suboptimale therapietrouw.1,2 Daardoor wordt niet alleen de gezondheid van de persoon met hiv geschaad, maar ook de volksgezondheid. Hiv-infecties die niet bekend of behandeld zijn dragen immers bij aan het transmissierisico.
Zelfstigma
Naast externe vormen van stigma speelt ook zelfstigma een grote rol. Zelfstigma ontstaat wanneer mensen met hiv de negatieve stereotypen en vooroordelen ten opzichte van hiv uit de samenleving internaliseren. Dit leidt tot gevoelens van schaamte, schuld, sociale isolatie en soms zelfs tot het vermijden van zorg, sociale contacten of werk.5
Stigma in de zorg
Zorgverleners spelen een cruciale rol bij het verminderen maar ook bij het juist versterken van stigma. Onderzoek van Jordans et al. in Nederland toont aan dat 88% van de zorgverleners in ziekenhuizen ten minste 1 vorm van stigmatiserend gedrag vertoont.1 Vooral jongere zorgverleners, mannen, verpleegkundigen en medewerkers op chirurgische afdelingen scoren hoger op stigma-indicatoren.1 De belangrijkste drijfveren voor stigmatiserend gedrag zijn angst voor besmetting en negatieve houdingen ten opzichte van mensen met hiv. Dit speelt nog steeds, ondanks de wetenschappelijke kennis dat hiv niet overdraagbaar is bij een ondetecteerbare viral load (U = U: Undetectable = Untransmittable).1 Veel zorgverleners geven zelf aan weinig training te hebben gehad over hiv-gerelateerd stigma. Daarnaast blijkt dat institutionele praktijken, zoals het labelen van patiëntendossiers met ‘hiv-positief’, stigma onbedoeld in stand houden.2
Typen patiënten
Op basis van het werk van Alexandra Bartas zijn er op basis van gedrag 4 typen patiënten te onderscheiden als het gaat om de wijze hoe zij omgaan met hun hiv-status en zorg (tabel 1).6
Deze indeling in typen kan zorgverleners in de dagelijkse praktijk helpen hun benadering aan te passen aan de behoeften van de individuele patiënt.
Vermindering stigma
Stigmavermindering vereist een gezamenlijke inzet van 3 belangrijke groepen, zogenaamde stakeholders, in de maatschappij: zorgverleners, mensen met hiv en beleidsmakers. Zorgverleners spelen een cruciale rol door hun houding, gedrag en communicatie aan te passen en stigma actief tegen te gaan binnen hun organisatie. Mensen met hiv kunnen via empowerment, zelfreflectie en ondersteuning van lotgenoten werken aan het verminderen van zelfstigma en het bevorderen van openheid. Tegelijkertijd is inzet op beleidsniveau onmisbaar om via regelgeving, voorlichting en structurele kwaliteitsverbeteringen een stigmavrije samenleving te bevorderen (tabel 2).5,6
Tot slot
Stigma rondom hiv blijft – ondanks de vooruitgang die in de afgelopen decennia geboekt is op het gebied van behandeling van hiv en het verbeteren van de levensverwachting van mensen met hiv – een hardnekkig probleem, ook in een hoogontwikkeld land als Nederland. Stigmatisering heeft verstrekkende gevolgen voor het psychisch welzijn, de kwaliteit van leven en zelfs de fysieke gezondheid van mensen met hiv. Zowel zorgverleners, beleidsmakers als mensen met hiv zelf hebben middelen en strategieën tot hun beschikking om stigma te verminderen. Bewustwording, educatie, en een gezamenlijke inspanning om hiv net zo normaal te behandelen als elke andere chronische aandoening kunnen daar een waardevolle bijdrage aan leveren.
Referenties
- Jordans CCE, et al. Unmasking Individual and Institutional HIV Stigma in Hospitals: Perspectives of Dutch Healthcare Providers. AIDS Behav. 2024;28:3184-95.
- Stutterheim SE, et al. Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS Patient Care STDs. 2014;28:652-60.
- Popping S, et al. Quality of life among people living with HIV in England and the Netherlands: a population-based study. Lancet Reg Health Eur. 2021;8:100177.
- Gaetani M, et al. “Let’s better not choose someone with HIV”: Dutch professionals’ attitudes and job promotion decisions regarding candidates living with HIV. medRxiv. 2024 Aug 21.
- Van de Kooij YL, et al. Reducing self-stigma in people living with HIV in the Netherlands: Preliminary results of the RESET-intervention. 37th Annual Conference of the European Health Psychology Society, Bremen, Germany. September 2023.
- Bartas AM. PROMis for quality care: Augmenting the value of Patient Reported Outcome Measures for people living with HIV. Master Thesis. Delft University of Technology; 2023.
Mr. Constance de Koning, wetenschapsjournalist
DEZE BIJDRAGE IS MOGELIJK GEMAAKT DOOR ViiV HEALTHCARE, VAN ASCH VAN WIJCKSTRAAT 55H, 3811 LP, AMERSFOORT.
Het artikel is bedoeld ter informatie en educatie en beschikbaar voor zorgverleners. Bovenstaande is uitgevoerd in opdracht van ViiV Healthcare; de uitkomsten kunnen niet gezien worden als behandeladvies. Alle rechten zijn voorbehouden.
NP-NL-HVX-ADVR-250003 | Juli 2025. Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel, neem dan contact op met ViiV Healthcare.