Therapietrouw en ziekteacceptatie bij hemofilie

Delen via:

Op 15 juli 2021 mocht Anne Hoefnagels – promovendus bij de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht – haar proefschrift ‘Unravelling adherence and flourishing acceptance in people with haemophilia’ verdedigen. In de afgelopen jaren heet zij als klinische gezondheidswetenschapper promotieonderzoek gedaan onder begeleiding van prof. dr. Roger Schutgens, dr. Kathelijn Fischer en dr. Marlies Schrijvers.

Mensen met ernstige hemofilie lopen door een tekort aan factor II of IX een verhoogd risico op spontante bloedingen in gewrichten, spieren en weke delen. Een profylactische, intraveneuze behandeling met een stollingsfactor is nodig om bloedingen te voorkomen. De effectiviteit van de behandeling is afhankelijk van de mate van therapietrouw, deze wordt geschat op 50-80%.

Redenen therapieontrouw

Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het ontrafelen van therapietrouw door middel van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes. Met het stijgen van de leeftijd (kinderen, adolescenten, volwassenen) zagen we een afname van de therapietrouw. Therapietrouw was niet geassocieerd met bloedingen, attitude ten opzichte van de behandeling of tevredenheid over de behandeling. Om de onderliggende redenen van therapieontrouw te achterhalen zijn interviews afgenomen bij adolescenten tussen de 14 en 24 jaar.

Potentiële risico’s afwegen

De resultaten lieten zien dat wanneer de ondersteuning van ouders afnam, en daarmee de eigen verantwoordelijkheid voor de behandeling toenam, de therapietrouw daalde. Bij een toename van de eigen verantwoordelijkheid zagen wij dat jongeren de potentiële risico’s gingen afwegen. Hierbij keken ze naar het potentiële risico op een bloeding bij een bepaalde activiteit; hun wens om te doen wat ze graag wilden (zoals deelname aan dagelijkse activiteiten) in combinatie met de wens om zich veilig te voelen. Jongeren gaven aan zich veilig te voelen wanneer ze geen bloeding doormaakten die hun dagelijkse leven beïnvloedde. Als er geen bloeding optrad na het vergeten of bewust overslaan van hun profylaxe, nam de behoefte aan het trouw nemen van de behandeling af en voelden de jongeren zich veilig zonder behandeling.

Therapietrouw en sport

Naar aanleiding van dit kwalitatieve onderzoek ontstond de hypothese dat er wellicht een verband zou zijn tussen therapietrouw en het beoefenen van sport. Jonge kinderen (< 12 jaar) beoefenden significant vaker een sport dan volwassenen (kinderen: 93% vs. volwassenen: 55%) en beoefenden vaker een risicosport zoals voetbal (kinderen: 67% vs. volwassenen: 27%). De therapietrouwscores waren vergelijkbaar tussen degenen die wel en niet (risicovolle) sporten beoefenden. Er bleek dus geen verband tussen therapietrouw en sport.

Zelfmanagement

Het tweede deel richt zich op het verbeteren van therapietrouw bij mensen met hemofilie. Hiertoe hebben we een pilotstudie en een effectiviteitsstudie opgezet. Twee interventies werden ontwikkeld: een online interventie gericht op zelfmanagement, en een fysieke groepstraining gericht op ziekteacceptatie. De online interventie had als doel om het zelfmanagement te verbeteren en was gebaseerd op een succesvol online zelfmanagementprogramma voor reumatoïde artritis. Deze training bestond uit 5-8 modules. De online interventie bleek niet haalbaar in verband met onvoldoende animo. Om deze reden is de online interventie vroegtijdig beëindigd.

Ziekteacceptatie

De fysieke groepstraining had als doel ziekteacceptatie te bewerkstelligen en was gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’. Deze training bestond uit acht groepsbijeenkomsten van elk twee uur. De groepstraining was haalbaar en toonde in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In de effectiviteitsstudie die hierop volgde werd dit bevestigd. Na 12 maanden bleek therapietrouw bij 68% van de deelnemers verbeterd te zijn, de kwaliteit van leven bij 48% en ziekteperceptie bij 31% verbeterd te zijn. Op basis van deze positieve resultaten is deze training inmiddels geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk binnen de Van Creveldkliniek. Deze training is via de patiëntvereniging (NVHP) beschikbaar gesteld voor alle Nederlandse mannen met hemofilie.

Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

feb 2024

Lees meer over Digitale toepassingen om het zorgvak weer aantrekkelijk te maken

Primaire auto-immuun hemolytische anemie geassocieerd met ischemisch CVA

feb 2024 | Benigne hematologie, Neuro-vasculair

Lees meer over Primaire auto-immuun hemolytische anemie geassocieerd met ischemisch CVA

Darbepoëtine alfa halveert aantal bloedtransfusies bij baby's met rhesusziekte

feb 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Darbepoëtine alfa halveert aantal bloedtransfusies bij baby's met rhesusziekte

KWF-subsidie voor Groningse CAR T-celtherapie

feb 2024 | Leukemie

Lees meer over KWF-subsidie voor Groningse CAR T-celtherapie

Standaard versus hoge dosis cytarabine met of zonder vorinostat bij AML

jan 2024 | Leukemie

Lees meer over Standaard versus hoge dosis cytarabine met of zonder vorinostat bij AML

Recordaantal stamceldonaties in 2023

jan 2024 | Stamceltransplantatie

Lees meer over Recordaantal stamceldonaties in 2023

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

29 feb 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

27 sep 2023 om 20:00 | Benigne hematologie

Lees meer over ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

6 jun 2023 | Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Twent-EHA 2024 – Het Groene Alternatief

donderdag 13 jun 2024 t/m zondag 16 jun 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Twent-EHA 2024 – Het Groene Alternatief

Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

zondag 8 dec 2024 t/m woensdag 11 dec 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

MCL en FL door Tom van Meerten, congresdag 3

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over MCL en FL door Tom van Meerten, congresdag 3

MM door Annemiek Broijl, congresdag 3

dec 2023 | MM

Lees meer over MM door Annemiek Broijl, congresdag 3

Lymfomen door Martine Chamuleau, congresdag 3

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over Lymfomen door Martine Chamuleau, congresdag 3

Revumenib effectief tegen KMT2Ar acute leukemie

dec 2023 | Leukemie

Lees meer over Revumenib effectief tegen KMT2Ar acute leukemie

Combinatie ibrutinib en venetoclax effectiever tegen mantelcellymfoom

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over Combinatie ibrutinib en venetoclax effectiever tegen mantelcellymfoom

Gemodificeerde stamceltransplantatie voor ernstige sikkelcelziekte

dec 2023 | Benigne hematologie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Gemodificeerde stamceltransplantatie voor ernstige sikkelcelziekte

Benigne Hematologie door Erfan Nur, congresdag 3

dec 2023 | Benigne hematologie

Lees meer over Benigne Hematologie door Erfan Nur, congresdag 3

AML door Dave de Leeuw, congresdag 3

dec 2023 | Leukemie

Lees meer over AML door Dave de Leeuw, congresdag 3

rADAMTS13 toont effectiviteit bij acute TTP-events bij cTTP

dec 2023 | Benigne hematologie

Lees meer over rADAMTS13 toont effectiviteit bij acute TTP-events bij cTTP

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-01

MedNet Hematologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-06

MedNet Hematologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-05

MedNet Hematologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-04

MedNet Hematologie 2023-03

jun 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-03

MedNet Hematologie 2023-02

apr 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-02

MedNet Hematologie 2023-01

feb 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-01

MedNet Hematologie 2022-06

dec 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-06

MedNet Hematologie 2022-05

okt 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-05