Therapietrouw en ziekteacceptatie bij hemofilie

Delen via:

Op 15 juli 2021 mocht Anne Hoefnagels – promovendus bij de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht – haar proefschrift ‘Unravelling adherence and flourishing acceptance in people with haemophilia’ verdedigen. In de afgelopen jaren heet zij als klinische gezondheidswetenschapper promotieonderzoek gedaan onder begeleiding van prof. dr. Roger Schutgens, dr. Kathelijn Fischer en dr. Marlies Schrijvers.

Mensen met ernstige hemofilie lopen door een tekort aan factor II of IX een verhoogd risico op spontante bloedingen in gewrichten, spieren en weke delen. Een profylactische, intraveneuze behandeling met een stollingsfactor is nodig om bloedingen te voorkomen. De effectiviteit van de behandeling is afhankelijk van de mate van therapietrouw, deze wordt geschat op 50-80%.

Redenen therapieontrouw

Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het ontrafelen van therapietrouw door middel van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes. Met het stijgen van de leeftijd (kinderen, adolescenten, volwassenen) zagen we een afname van de therapietrouw. Therapietrouw was niet geassocieerd met bloedingen, attitude ten opzichte van de behandeling of tevredenheid over de behandeling. Om de onderliggende redenen van therapieontrouw te achterhalen zijn interviews afgenomen bij adolescenten tussen de 14 en 24 jaar.

Potentiële risico’s afwegen

De resultaten lieten zien dat wanneer de ondersteuning van ouders afnam, en daarmee de eigen verantwoordelijkheid voor de behandeling toenam, de therapietrouw daalde. Bij een toename van de eigen verantwoordelijkheid zagen wij dat jongeren de potentiële risico’s gingen afwegen. Hierbij keken ze naar het potentiële risico op een bloeding bij een bepaalde activiteit; hun wens om te doen wat ze graag wilden (zoals deelname aan dagelijkse activiteiten) in combinatie met de wens om zich veilig te voelen. Jongeren gaven aan zich veilig te voelen wanneer ze geen bloeding doormaakten die hun dagelijkse leven beïnvloedde. Als er geen bloeding optrad na het vergeten of bewust overslaan van hun profylaxe, nam de behoefte aan het trouw nemen van de behandeling af en voelden de jongeren zich veilig zonder behandeling.

Therapietrouw en sport

Naar aanleiding van dit kwalitatieve onderzoek ontstond de hypothese dat er wellicht een verband zou zijn tussen therapietrouw en het beoefenen van sport. Jonge kinderen (< 12 jaar) beoefenden significant vaker een sport dan volwassenen (kinderen: 93% vs. volwassenen: 55%) en beoefenden vaker een risicosport zoals voetbal (kinderen: 67% vs. volwassenen: 27%). De therapietrouwscores waren vergelijkbaar tussen degenen die wel en niet (risicovolle) sporten beoefenden. Er bleek dus geen verband tussen therapietrouw en sport.

Zelfmanagement

Het tweede deel richt zich op het verbeteren van therapietrouw bij mensen met hemofilie. Hiertoe hebben we een pilotstudie en een effectiviteitsstudie opgezet. Twee interventies werden ontwikkeld: een online interventie gericht op zelfmanagement, en een fysieke groepstraining gericht op ziekteacceptatie. De online interventie had als doel om het zelfmanagement te verbeteren en was gebaseerd op een succesvol online zelfmanagementprogramma voor reumatoïde artritis. Deze training bestond uit 5-8 modules. De online interventie bleek niet haalbaar in verband met onvoldoende animo. Om deze reden is de online interventie vroegtijdig beëindigd.

Ziekteacceptatie

De fysieke groepstraining had als doel ziekteacceptatie te bewerkstelligen en was gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’. Deze training bestond uit acht groepsbijeenkomsten van elk twee uur. De groepstraining was haalbaar en toonde in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In de effectiviteitsstudie die hierop volgde werd dit bevestigd. Na 12 maanden bleek therapietrouw bij 68% van de deelnemers verbeterd te zijn, de kwaliteit van leven bij 48% en ziekteperceptie bij 31% verbeterd te zijn. Op basis van deze positieve resultaten is deze training inmiddels geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk binnen de Van Creveldkliniek. Deze training is via de patiëntvereniging (NVHP) beschikbaar gesteld voor alle Nederlandse mannen met hemofilie.

IBD-patiënten hebben geen verhoogd risico op ernstig COVID-19

okt 2021 | IBD

Lees meer over IBD-patiënten hebben geen verhoogd risico op ernstig COVID-19

Meerwaarde toevoeging decitabine bij behandeling AML

okt 2021 | Leukemie

Lees meer over Meerwaarde toevoeging decitabine bij behandeling AML

Oratie prof. dr. Josée Zijlstra: Verbeelding Verbindt

okt 2021 | Leukemie, Lymfoom, MM

Lees meer over Oratie prof. dr. Josée Zijlstra: Verbeelding Verbindt

Real-world studies naar multipel myeloom

okt 2021 | MM

Lees meer over Real-world studies naar multipel myeloom

Fase I/II-uitkomsten van epcoritamab vormen basis voor verder onderzoek

okt 2021 | Lymfoom

Lees meer over Fase I/II-uitkomsten van epcoritamab vormen basis voor verder onderzoek

Mycofenolaatmofetil als eerstelijnsbehandeling van immuuntrombocytopenie

okt 2021 | Benigne hematologie

Lees meer over Mycofenolaatmofetil als eerstelijnsbehandeling van immuuntrombocytopenie

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Levensbedreigende trombocytopenieën

22 sep 2021 om 20:30 | Benigne hematologie

Lees meer over Levensbedreigende trombocytopenieën

Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

25 mei 2021 om 20:30 | Vasculaire geneeskunde

Lees meer over Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Stollingsafwijkingen bij COVID-19; behandeling op de IC

30 nov 2020 om 20:30 | Benigne hematologie, Virale infecties

Lees meer over Stollingsafwijkingen bij COVID-19; behandeling op de IC

Hematologie in beeld

3 nov 2020

Lees meer over Hematologie in beeld

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Anemie – differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 21:00

Lees meer over Anemie – differentiaaldiagnostiek en morfologie

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

ASH in ORANJE 2021

maandag 13 dec 2021 van 18:00 tot 22:00 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over ASH in ORANJE 2021

Vaker kanker bij HF

Lees meer
Lees meer over Vaker kanker bij HF

Aanhoudende klachten bij overlevers van indolent non-hodgkinlymfoom

Lees meer
Lees meer over Aanhoudende klachten bij overlevers van indolent non-hodgkinlymfoom

Duurzame respons pegcetacoplan bij patiënten met paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Lees meer
Lees meer over Duurzame respons pegcetacoplan bij patiënten met paroxismale nachtelijke hemoglobinurie

Relatieve overleving van AML-overlevenden in Nederland

Lees meer
Lees meer over Relatieve overleving van AML-overlevenden in Nederland

Finale analyse EURO-SKI-studie bevestigt veilig stoppen met TKI’s

Lees meer
Lees meer over Finale analyse EURO-SKI-studie bevestigt veilig stoppen met TKI’s

Het Pfizer/BioNTech-vaccin tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met immuunsuppressie

Lees meer
Lees meer over Het Pfizer/BioNTech-vaccin tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met immuunsuppressie

De impact van ASCT en etoposide op de overleving van patiënten met T-NHL

Lees meer
Lees meer over De impact van ASCT en etoposide op de overleving van patiënten met T-NHL

Eerste resultaten Franse CAR T-celregistratie

Lees meer
Lees meer over Eerste resultaten Franse CAR T-celregistratie

CASSIOPEIA deel 2: onderhoudsbehandeling met daratumumab bij NDMM

Lees meer
Lees meer over CASSIOPEIA deel 2: onderhoudsbehandeling met daratumumab bij NDMM

AML Hulpgids voor patiënten

mrt 2021 | Leukemie

Lees meer over AML Hulpgids voor patiënten

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML