Therapietrouw en ziekteacceptatie bij hemofilie

Delen via:

Op 15 juli 2021 mocht Anne Hoefnagels – promovendus bij de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht – haar proefschrift ‘Unravelling adherence and flourishing acceptance in people with haemophilia’ verdedigen. In de afgelopen jaren heet zij als klinische gezondheidswetenschapper promotieonderzoek gedaan onder begeleiding van prof. dr. Roger Schutgens, dr. Kathelijn Fischer en dr. Marlies Schrijvers.

Mensen met ernstige hemofilie lopen door een tekort aan factor II of IX een verhoogd risico op spontante bloedingen in gewrichten, spieren en weke delen. Een profylactische, intraveneuze behandeling met een stollingsfactor is nodig om bloedingen te voorkomen. De effectiviteit van de behandeling is afhankelijk van de mate van therapietrouw, deze wordt geschat op 50-80%.

Redenen therapieontrouw

Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op het ontrafelen van therapietrouw door middel van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes. Met het stijgen van de leeftijd (kinderen, adolescenten, volwassenen) zagen we een afname van de therapietrouw. Therapietrouw was niet geassocieerd met bloedingen, attitude ten opzichte van de behandeling of tevredenheid over de behandeling. Om de onderliggende redenen van therapieontrouw te achterhalen zijn interviews afgenomen bij adolescenten tussen de 14 en 24 jaar.

Potentiële risico’s afwegen

De resultaten lieten zien dat wanneer de ondersteuning van ouders afnam, en daarmee de eigen verantwoordelijkheid voor de behandeling toenam, de therapietrouw daalde. Bij een toename van de eigen verantwoordelijkheid zagen wij dat jongeren de potentiële risico’s gingen afwegen. Hierbij keken ze naar het potentiële risico op een bloeding bij een bepaalde activiteit; hun wens om te doen wat ze graag wilden (zoals deelname aan dagelijkse activiteiten) in combinatie met de wens om zich veilig te voelen. Jongeren gaven aan zich veilig te voelen wanneer ze geen bloeding doormaakten die hun dagelijkse leven beïnvloedde. Als er geen bloeding optrad na het vergeten of bewust overslaan van hun profylaxe, nam de behoefte aan het trouw nemen van de behandeling af en voelden de jongeren zich veilig zonder behandeling.

Therapietrouw en sport

Naar aanleiding van dit kwalitatieve onderzoek ontstond de hypothese dat er wellicht een verband zou zijn tussen therapietrouw en het beoefenen van sport. Jonge kinderen (< 12 jaar) beoefenden significant vaker een sport dan volwassenen (kinderen: 93% vs. volwassenen: 55%) en beoefenden vaker een risicosport zoals voetbal (kinderen: 67% vs. volwassenen: 27%). De therapietrouwscores waren vergelijkbaar tussen degenen die wel en niet (risicovolle) sporten beoefenden. Er bleek dus geen verband tussen therapietrouw en sport.

Zelfmanagement

Het tweede deel richt zich op het verbeteren van therapietrouw bij mensen met hemofilie. Hiertoe hebben we een pilotstudie en een effectiviteitsstudie opgezet. Twee interventies werden ontwikkeld: een online interventie gericht op zelfmanagement, en een fysieke groepstraining gericht op ziekteacceptatie. De online interventie had als doel om het zelfmanagement te verbeteren en was gebaseerd op een succesvol online zelfmanagementprogramma voor reumatoïde artritis. Deze training bestond uit 5-8 modules. De online interventie bleek niet haalbaar in verband met onvoldoende animo. Om deze reden is de online interventie vroegtijdig beëindigd.

Ziekteacceptatie

De fysieke groepstraining had als doel ziekteacceptatie te bewerkstelligen en was gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’. Deze training bestond uit acht groepsbijeenkomsten van elk twee uur. De groepstraining was haalbaar en toonde in de pilotfase al hoopvolle resultaten. In de effectiviteitsstudie die hierop volgde werd dit bevestigd. Na 12 maanden bleek therapietrouw bij 68% van de deelnemers verbeterd te zijn, de kwaliteit van leven bij 48% en ziekteperceptie bij 31% verbeterd te zijn. Op basis van deze positieve resultaten is deze training inmiddels geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk binnen de Van Creveldkliniek. Deze training is via de patiëntvereniging (NVHP) beschikbaar gesteld voor alle Nederlandse mannen met hemofilie.

Nieuwe inzichten in behandeling foetale en neonatale allo-immuuntrombocytopenie

sep 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over Nieuwe inzichten in behandeling foetale en neonatale allo-immuuntrombocytopenie

SUPPLY: Europees project om plasmainzameling te vergroten

sep 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over SUPPLY: Europees project om plasmainzameling te vergroten

Klinische kenmerken van hepatitis E-infecties bij hematologische patiënten

sep 2022 | Hepatitis, Hepatologie, Leukemie, Lymfoom, MM, Virale infecties

Lees meer over Klinische kenmerken van hepatitis E-infecties bij hematologische patiënten

Sutimlimab bij koudeagglutinatieziekte: resultaten van de CADENZA-studie

sep 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over Sutimlimab bij koudeagglutinatieziekte: resultaten van de CADENZA-studie

Voorwaardelijke EMA-vergunning voor teclistamab bij RRMM

aug 2022 | MM

Lees meer over Voorwaardelijke EMA-vergunning voor teclistamab bij RRMM

PET-geleide strategie bij patiënten met recidief/refractair LBCL die CAR-T-cellen krijgen

aug 2022 | Lymfoom

Lees meer over PET-geleide strategie bij patiënten met recidief/refractair LBCL die CAR-T-cellen krijgen

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Kijk verder dan de huid #2 - Patiënt Management

8 jul 2022 | Lymfoom

Lees meer over Kijk verder dan de huid #2 - Patiënt Management

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

23 mrt 2022 om 20:30

Lees meer over Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

De toekomst van antistollingszorg in Nederland

15 feb 2022

Lees meer over De toekomst van antistollingszorg in Nederland

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Levensbedreigende trombocytopenieën

22 sep 2021 om 20:30 | Benigne hematologie

Lees meer over Levensbedreigende trombocytopenieën
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Real-world studie naar progressievrije overleving CTCL

Lees meer
Lees meer over Real-world studie naar progressievrije overleving CTCL

Tweede keer stoppen met een TKI bij chronische myeloïde leukemie blijkt lastig

Lees meer
Lees meer over Tweede keer stoppen met een TKI bij chronische myeloïde leukemie blijkt lastig

Levensverwachting bij haarcelleukemie bijna gelijk aan die in algemene bevolking

Lees meer
Lees meer over Levensverwachting bij haarcelleukemie bijna gelijk aan die in algemene bevolking

Nieuwe combinatie-immuuntherapie voor RRMM

Lees meer
Lees meer over Nieuwe combinatie-immuuntherapie voor RRMM

Combinatie zanubrutinib plus obinutuzumab bij recidiverend of refractair folliculair lymfoom

Lees meer
Lees meer over Combinatie zanubrutinib plus obinutuzumab bij recidiverend of refractair folliculair lymfoom

Nederlandse CAR T-tumorboard bevestigt uitkomsten van axi-cel bij DLBCL

Lees meer
Lees meer over Nederlandse CAR T-tumorboard bevestigt uitkomsten van axi-cel bij DLBCL

ELIANA: tisagenlecleucel is ook op langere termijn potentieel curatief

Lees meer
Lees meer over ELIANA: tisagenlecleucel is ook op langere termijn potentieel curatief

Risicofactoren en uitkomsten van hemato-oncologische patiënten met COVID-19

Lees meer
Lees meer over Risicofactoren en uitkomsten van hemato-oncologische patiënten met COVID-19

Toevoeging van ibrutinib verbetert PFS bij ouderen met mantelcellymfoom

Lees meer
Lees meer over Toevoeging van ibrutinib verbetert PFS bij ouderen met mantelcellymfoom

AML Hulpgids voor patiënten

mrt 2021 | Leukemie

Lees meer over AML Hulpgids voor patiënten

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie 2022-04

aug 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-04

MedNet Hematologie 2022-03

jun 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-03

MedNet Hematologie special CAR T 2022

mei 2022

Lees meer over MedNet Hematologie special CAR T 2022

MedNet Hematologie 2022-02

apr 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-02

MedNet Hematologie 2022-01

feb 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-01