De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) is volop bezig met meer en bredere informatievoorziening naar patiënten. Verenigingsmanager Annelies Herikhuisen vertelt over de vele initiatieven van en rond de eczeemzorg.
De VMCE neemt deel aan het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP), opgericht door 2 dermatologen in samenwerking met verschillende partijen. Daaruit is onder andere het platform Eczeemwijzer.nl voortgekomen, met informatie voor zowel mensen met eczeem als voor zorgverleners. “Wij willen het deel voor patiënten verder gaan ontwikkelen”, vertelt Herikhuisen. “Er zijn weliswaar heel mooie en bruikbare materialen ontwikkeld, maar we willen zorgen dat de doelgroep deze makkelijker kan gebruiken. Bijvoorbeeld met een QR-code om naar de app te gaan, of door bepaalde delen van de informatie meer uit te lichten.”
Landelijk project
Ook voor zorgverleners zijn veel materialen beschikbaar op Eczeemwijzer.nl. Met alle informatie kunnen zorgverleners de eczeemzorg bekender maken. “Dat kan ook in het huidige landelijke implementatieproject, dat loopt in 7 regio’s. Daar zijn multidisciplinaire teams gevormd met onder meer dermatologen, apothekers, huisartsen en andere betrokken zorgverleners. Samen werken zij aan de praktische implementatie van de materialen, tools en scholing van NCEP, met als doel de eczeemzorg regionaal beter af te stemmen. Binnenkort gaan we het project evalueren en verder uitrollen in andere regio’s.”
Van de VMCE-website is begin dit jaar een nieuwe versie online gekomen, die steeds wordt aangevuld met nieuwe informatie. Herikhuisen vertelt dat zorgverleners, ervaringsdeskundigen en promovendi graag meewerken aan het schrijven van informatie, zowel digitaal als in flyers of een informatieblad. “Het netwerk is heel sterk en we werken goed samen. We willen ons ook richten op informatie waarover niet veel te vinden is op internet. Feitelijke informatie over de ziekte is wel beschikbaar op onder andere eczeemwijzer, maar veel patiënten zitten met vragen over allerlei zaken rondóm de aandoening, bijvoorbeeld arbeid of intimiteit en relaties. Dat soort aspecten kan ter sprake komen op lotgenotendagen, maar patiënten willen er ook iets over kunnen lezen.”
Maatwerk
De VMCE is er voor iedereen met eczeem, maar eczeemzorg is volgens Herikhuisen vooral maatwerk: “Sommigen krijgen het tijdens hun kindertijd en groeien er later overheen. Anderen hebben het hun hele leven. Er zijn dus verschillende doelgroepen voor ons en voor de zorgverleners. Acceptatie speelt een grote rol in de behandeling en begeleiding van patiënten, maar acceptatie is niet altijd makkelijk. En iedereen moet voor zichzelf nagaan wat een passende manier is om met eczeem te leven. De VMCE speelt daarin een belangrijke rol, onder andere met lotgenotencontact. Dit is een mooie manier hoe mensen met elkaar in gesprek kunnen gaan en elkaar kunnen blijven opzoeken.”
Op medisch gebied zijn er veel innovaties, zoals nieuwe middelen: biologicals en JAK-remmers. Voor mensen met eczeem zijn er daarmee meer behandelopties dan vroeger. De VMCE heeft daar een rol als belangenbehartiger, aldus Herikhuisen. “Lastig punt is dat de middelen nieuw zijn en er nog niet alles over bekend is. Bovendien is de vergoeding nog niet altijd goed geregeld. Dus er zijn nog wel barrières, maar ik denk wel dat de nieuwe medicijnen voor patiënten wel een mooie aanvulling of zelfs een uitkomst kunnen zijn in de behandelopties.”
Meer aandacht
Herikhuisen hoopt dat er, mede als onderdeel van het NCEP, landelijk meer aandacht komt voor eczeem. “Er zijn veel mensen die de VMCE nog niet kennen. Ik denk dat zorgprofessionals eczeempatiënten in hun spreekkamer nog meer kunnen wijzen op onze vereniging. Een patiënt heeft vaak maar weinig tijd met een zorgverlener, terwijl de aandoening zoveel meer is dan alleen een chronische ziekte. Er komt ook veel zelfmanagement bij kijken: zelf uitvinden wat voor jou goed is. Via informatievoorziening, lotgenotencontact en ook onze nieuwe podcast en webinars op de website kan de VMCE daarin een belangrijke rol spelen.”
Meegaan met de tijd
Veel mensen zijn al digitaal actief, maar er zijn ook mensen die informatie liever op papier hebben. Herikhuisen: “We proberen alle doelgroepen te bereiken, maar elke doelgroep spreekt ook zijn eigen taal en heeft eigen wensen. Bovendien richten we ons ook veel op jongeren en ouders van kinderen. Er zijn bijvoorbeeld whatsapp-groepen voor jongeren, een TikTok-account en begin dit jaar heeft een student bij ons een Instagram-account opgezet. Informatie daarover verspreiden we onder dermatologen en huisartsen, ook als papieren flyer in de ‘taal’ van de jongeren met onder andere QR-codes. We zijn ook gestart met een podcastserie en meer webinars, te beluisteren en te bekijken via onze nieuwe website. Zo moet je als patiëntenvereniging nieuwe wegen inslaan en meegaan met de tijd.”
Oogproblemen
Momenteel zijn oogaandoeningen een belangrijk aandachtspunt voor de VMCE. Want mensen met eczeem kunnen ongemerkt ook oogproblemen krijgen: uit onderzoek blijkt dat bij 90% van de mensen met matig tot ernstig eczeem het oogoppervlak is aangetast, terwijl maar de helft van hen oogklachten heeft zoals roodheid of jeukende ogen. Vanuit de dermatologie hebben een arts-onderzoeker en een aios/post-doc, in samenwerking met een oogarts, hierover een kort informatieblad geschreven voor de website hoornvlieswijzer.nl van de hoornvlies-patiëntenvereniging. “Oogproblemen bij eczeem zijn altijd wat onderbelicht geweest, maar door gebruik van bijvoorbeeld biologicals kunnen mensen er meer last van krijgen”, aldus Herikhuisen. “Daarom wil de VMCE de samenwerking tussen dermatologen en oogartsen ondersteunen en verbeteren. We zijn daarvoor ook in contact met het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Vanuit het UMC Utrecht lopen bovendien verschillende onderzoeken over eczeem in combinatie met oogaandoeningen.”