Vitiligo: een verborgen last met nieuw perspectief

Vitiligo is een chronische, verworven huidaandoening die wordt gekenmerkt door het verdwijnen van melanocyten, leidend tot gedeeltelijke of complete depigmentatie van de huid. Hoewel vitiligo geen fysieke pijn veroorzaakt, is de psychosociale belasting vaak groot. Dermatologen dr. Albert Wolkerstorfer (Amsterdam UMC), drs. Patrick Kemperman (Amsterdam UMC) en dr. Annelies Lommerts (Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk) bespreken in de MedNet webcast ‘Vitiligo – de ziektelast en nieuwe behandelopties’ de impact van vitiligo op het dagelijks leven, huidige en nieuwe behandelmogelijkheden, en de noodzaak van een integrale benadering die ook psychologische ondersteuning omvat.

De ziektelast van vitiligo

De impact van vitiligo op het uiterlijk evenals de onvoorspelbare exacerbaties en jeuk, kunnen leiden tot aanzienlijke psychische klachten, zoals schaamte, verminderd zelfbeeld, angst en depressie.^1-4 In de literatuur wordt melding gemaakt van een depressieprevalentie van 27% en angststoornissen bij 21% van de patiënten met vitiligo.³ Deze klachten worden vaak niet (h)erkend door zorgverleners, deels omdat vitiligo niet als levensbedreigend wordt beschouwd.⁴ Vitiligo treft zowel het individu als diens sociale omgeving. In culturen waar uiterlijk sterk verbonden is aan sociale status, zoals delen van Zuid-Azië, Afrika en het Midden-Oosten, wordt vitiligo geassocieerd met stigma, uitsluiting en verminderde huwelijkskansen.⁵ In de westerse context is de impact meer intern gericht, met gevoelens van schaamte en sociale vermijding. Factoren die de ziektelast verhogen zijn onder meer vrouwelijk geslacht, jonge leeftijd (< 30 jaar), donkere huidtypen, zichtbare of genitale laesies en een grotere betrokkenheid van het lichaamsoppervlak.³ Uitspraken van patiënten illustreren de emotionele belasting van de aandoening: ‘Ik durf de deur niet meer uit’ of ‘Ik kan niet naar mezelf kijken in de spiegel’. Kledingkeuze wordt bij veel patiënten bepaald door hun vitiligo waarbij deze zoveel mogelijk bedekkend moet zijn.⁶ Een ander belangrijk aspect is de perceptie door anderen. Studies tonen aan dat mensen met zichtbare huidafwijkingen sneller als onaantrekkelijk, minder capabel of zelfs onbetrouwbaar worden beoordeeld.⁷

Ervaringen in de gezondheidszorg

Een belangrijk probleem bij vitiligo is de vertraagde diagnose: gemiddeld duurt het 2,4 jaar voordat een juiste diagnose wordt gesteld.⁸  Bijna 45% van de patiënten meldt ooit een verkeerde diagnose te hebben gekregen.⁸ Nog verontrustender is dat 56,7% van de patiënten is verteld dat hun aandoening niet te behandelen zou zijn, met name bij niet-dermatologen en bij mensen met een donkere huid.⁸ Een enquête onder 325 Nederlandse patiënten wees uit dat 49% de huidige behandelingen als ineffectief beoordeelt, 50% niet tevreden was over de huidige behandelingen en 94% aangaf behoefte te hebben aan nieuwe en verbeterde behandelopties.⁹ Patiënten voelen zich vaak niet gehoord of serieus genomen: ‘Elke dermatoloog vertelde me dat er geen echte behandeling mogelijk was.’¹⁰

Psychosociale ondersteuning en screening

Psychosociale screening bij vitiligopatiënten wordt aanbevolen met gevalideerde instrumenten zoals de Dermatology Life  Quality Index (DLQI) of Vitiligo-Specific Quality-of-Life Instrument (VitiQoL), maar ook eenvoudige visual analogue scale (VAS)-scores of directe consultatie zijn bruikbaar.¹ Psychologische begeleiding, eventueel via praktijkondersteuner (POH)-geestelijke gezondheidszorg (GGZ) of psychodermatologische netwerken zoals de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie (NVPD), moet laagdrempelig worden aangeboden. Behandelaren worden aangemoedigd tot verwachtingsmanagement, gezamenlijke besluitvorming, en actieve verwijzing naar ondersteuningsopties zoals camouflagezorg of patiëntenverenigingen (tabel 1).¹¹

Tabel 1. Mogelijkheden voor psychosociale begeleiding van vitiligopatiënten¹¹

Huidige behandelopties

De keuze voor behandeling wordt bepaald door verschillende factoren, zoals het subtype vitiligo, ziekteactiviteit, uitgebreidheid, huidtype, behandelwens (repigmentatie of stabilisatie) en de impact op het leven van de patiënt (tabel 2).^12-19

Tabel 2. Behandelopties vitiligo^12-19

Nieuwe behandelingen en ontwikkelingen

Een van de meest veelbelovende ontwikkelingen betreft de toepassing van JAK-remmers. Ruxolitinib is al goedgekeurd voor topisch gebruik.¹⁶ Andere moleculen in fase II/III-studies zijn ritlecitinib (JAK3), baricitinib (JAK1/2), upadacitinib (JAK1), povorcitinib (JAK1) en deucravactinib (TYK2).^20-22

Patiënten die aanvankelijk niet reageerden op ruxolitinib lieten na verlengd gebruik alsnog significante verbeteringen zien.²³

Nieuwe targets en therapieën

Interleukine (IL)-15-antagonisten en mTOR-remmers bevinden zich in vroege onderzoeksfases.²⁴ Afamelanotide, een melanocytstimulerend hormoon, bevindt zich in een fase II-studie.²⁴ Antioxidanten zoals gliadine-beschermde superoxidedismutase tonen in combinatie met NB-UVB verhoogde repigmentatie.²⁵

Conclusie

Vitiligo is veel meer dan een cosmetische aandoening en heeft een diepgaande invloed op het psychosociaal functioneren van patiënten. Diagnostische vertraging, onderschatting van psychische klachten en beperkte effectiviteit van traditionele therapieën zorgen voor frustratie. Nieuwe inzichten in de pathogenese hebben geleid tot veelbelovende behandelstrategieën, met name JAK-remmers en combinatietherapieën. Optimale zorg van vitiligo vraagt om een integrale benadering waarbij ook psychologische ondersteuning een vaste plaats krijgt.

De webcast is on demand te volgen op MedNet.nl

Referenties

1. Kent G, et al. Understanding the experiences of people with disfigurements: An integration of four models of social and psychological functioning. Psychol Health Med. 2000;5(2):117-29.
2. Van Geel N, et al. Clinical visible signs of disease activity in vitiligo: a systematic review and meta-analysis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019;33(9):1667-75.
3. Ezzedine K, et al. Psychosocial Effects of Vitiligo: A Systematic Literature Review. Am J Clin Dermatol. 2021;22(6):757-74.
4. Picardi A, et al. Recognition of depressive and anxiety disorders in dermatological outpatients. Acta Derm Venereol. 2004;84(3):213-7.
5. Ezzedine K, et al. Estimating the burden of vitiligo: a systematic review and modelling study. Lancet Public Health. 2024;9(6):e386-e3962024.
6. Bibeau K, et al. Mental health and psychosocial burden among patients living with vitiligo: Findings from the global VALIANT study. Maui Derm for Dermatologists; Jan. 24-28, 2022; Wailea, Hawaii.
7. Rankin M, et al. Perceived functional impact of abnormal facial appearance. Plast Reconstr Surg. 2003;111(7):2140-46.
8. Hamzavi IH, et al. Exploring the natural and treatment history of vitiligo: perceptions of patients and healthcare professionals from the global VALIANT study. Br J Dermatol. 2023;189(5):569-77.
9. Narayan VS, et al. Patients’ perspective on current treatments and demand for novel treatments in vitiligo. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2021;35(3):744-8.
10. Austin M. Fighting and living with vitiligo. J Am AcadDermatol. 2004;51(1 Suppl):S7–8.
11. Van Geel N, et al. Worldwide expert recommendations for the diagnosis and management of vitiligo: Position statement from the International Vitiligo Task Force Part 1: towards a new management algorithm. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2023 Nov;37(11):2173-84.
12. Van Geel N, et al. Reliability and validity of the Vitiligo Signs of Activity Score (VSAS). Br J Dermatol. 2020 Nov;183(5):883-90.
13. Richtlijn Vitiligo. Beschikbaar via https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/vitiligo/vitiligo_-_korte_beschrijving.html.
14. Seneschal J, et al. Worldwide expert recommendations for the diagnosis and management of vitiligo: Position statement from the international Vitiligo Task Force-Part 2: Specific treatment recommendations. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2023;37(11):2185-95.
15. Lee JH, et al. Treatment outcomes of topical calcineurin inhibitor therapy for patients with vitiligo: a systematic review and meta-analysis. JAMA Dermatol. 2019;155(8):929-38.
16. Rosmarin D, et al. Two Phase 3, Randomized, Controlled Trials of Ruxolitinib Cream for Vitiligo. N Engl J Med. 2022;387:1445–55.
17. Hearn RMR, et al. Incidence of skin cancers in 3867 patients treated with narrow-band ultraviolet B phototherapy. Br J Dermatol. 2008 Sep;159(4):931-5.
18. Ju HJ, et al. Surgical Interventions for Patients With Vitiligo: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Dermatol. 2021;157(3):307-16.
19. Lommerts JE, et al. The role of phototherapy in the surgical treatment of vitiligo: a systematic review. J Eur Acad Dermatol Venereol 2018;32(9):1427-35.
20. Ezzedine K, et al. Efficacy and safety of oral ritlecitinib for the treatment of active nonsegmental vitiligo: A randomized phase 2b clinical trial. J Am Acad Dermatol. 2023;88(2):395-403.
21. Seneschal J, et al. Combination of Baricitinib and Phototherapy in Adults With Active Vitiligo: A Randomized Clinical Trial. JAMA Dermatol. 2025;161:375-82.
22. Passeron T, et al. Once-daily upadacitinib versus placebo in adults with extensive non-segmental vitiligo: a phase 2, multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled, dose-ranging study. EClinicalMedicine. 2024;73:102655.
23. Presented at EADV Berlin, 11-14 oktober 2023.
24. Ezzedine K, et al. Recent clinical and mechanistic insights into vitiligo offer new treatment options for cell-specific autoimmunity. J Clin Invest. 2025;135(2):e185785.
25. Fontas E, et al. Oral gliadin-protected superoxide dismutase in addition to phototherapy for treating non-segmental vitiligo: A 24-week prospective randomized placebo-controlled study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2021;35(8):1725-9.