“Wil je grotere doelen bereiken, dan moet je samen optrekken”

Delen via:

Met haar inspanningen voor het meenemen van patiëntenperspectief in kliniek en onderzoek is ze trendsettend. Maar ze is ook praktisch, gedreven en een doorzetter. Daarom legt longarts Marlies Wijsenbeek-Lourens na het opzetten van het expertisecentrum Interstitiële Longziekten in het Erasmus MC als hoogleraar de lat weer een trede hoger. “Maar vooruitgang bereiken we alleen met samenwerking binnen en buiten het ziekenhuis.”

Precies een uur heeft Marlies Wijsenbeek-Lourens voor het interview. Haar bomvolle agenda vraagt om een strakke planning. Er lopen bijvoorbeeld tal van studies naar interstitiële longziekten (ILD), waar ze overzicht over moet houden. Dat betekent veel overleg; met promovendi, de vele deskundigen die betrokken zijn bij studies of met zorgverzekeraars en subsidieverstrekkers. Daarnaast zijn er onderwijsmomenten over ILD. Voor studenten in de bachelor geneeskunde tot fellows of (internationale) collega’s in nascholingen. En natuurlijk de kern van haar vak: patiëntenzorg en de bijbehorende multidisciplinaire overleggen. Veel op haar bord? “Welnee, ik houd van afwisseling. Dat is juist de lol van mijn werk.”

Barbies in het gips

Al van jongs af aan weet Wijsenbeek-Lourens wat ze wil worden: dokter. “Ik zette mijn barbies al in het gips. Het kan ermee te maken hebben gehad dat mijn moeder ook arts was, maar ik wist al vroeg dat ik iets voor mensen wilde betekenen en vond het menselijk lichaam heel interessant. De keuze voor longgeneeskunde kwam voort uit onderzoek dat ik tijdens mijn studie deed bij kinderlongziekten. Zo rol je dan in een specialisme. Daarbinnen spraken de zeldzame interstitiële longziekten (ILD) me aan. Nou ja, zeldzaam? Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland hebben een zeldzame ziekte. Een grote ‘vergeten’ groep. Dat er nog weinig was voor ILD, zag ik als uitdaging.”

Geen gebaande paden

Uitdagingen zijn er inderdaad genoeg: “Er was weinig voor deze groep mensen. Geen optimale diagnostiek, geen geneesmiddelen en geen goede ondersteuning of (palliatieve) zorg”, schetst de Rotterdamse hoogleraar. Mensen met bijvoorbeeld longfibrose hadden een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Als je dan bedenkt dat de tijd tot de juiste diagnose vaak een jaar in beslag nam, leidde dat tot schrijnende situaties. In de afgelopen jaren is wel vooruitgang geboekt: zo zijn er nu medicijnen die de ziekte remmen. Genezende middelen zijn er echter niet voor longfibrose. Net als bij sarcoïdose. Daar is de therapie nog altijd ‘one size fits all’ en kunnen we alleen de ontstekingen onderdrukken. Maar van de eerstelijnsbehandeling prednison ervaren patiënten veel bijwerkingen. Kortom, er is nog veel te bereiken.”

Eén en allen

Multidisciplinair overleg is het sleutelwoord bij ILD. “Eigenlijk vraagt iedere patiënt om maatwerk en overleg met collega’s, zowel binnen de longgeneeskunde als andere specialismen”, is de visie van Wijsenbeek-Lourens. “We kijken dan samen: is de aandoening immunologisch of fibrotisch gedreven, of beide? Zijn alleen de longen aangedaan of ook andere organen? Welke behandelingen zijn nodig? Vaak is er weinig wetenschappelijk bewijs voor een behandeling en er gebeurt dus veel op basis van best practice en samen beslissen. Zonder de intensieve samenwerking tussen patiënten, dokters, verpleegkundigen en onderzoekers is er geen vooruitgang te boeken. Niet voor niets was de titel van mijn oratie Allen voor één, één voor allen.”

Inspiratie en transpiratie

De Rotterdamse hoogleraar leidt dan ook 3 grote onderzoekslijnen: naar betere diagnostiek, betere behandelingen en betere zorg voor mensen met ILD. “Het is inspiratie en veel transpiratie”, zegt ze daarover met een lach. “En als we het toch over luchtjes hebben: we boeken vooruitgang, zoals met de e-nose voor de diagnostiek. De e-nose meet met sensoren de uitademing en kan daar informatie uithalen. Dit apparaat kan goed onderscheiden of iemand een ILD heeft of een andere longaandoening. Natuurlijk vraagt dit nog verdere ontwikkeling. Uiteindelijk hopen we tot snellere detectie van ILD te komen en het apparaat ook bij de huisarts beschikbaar te maken. Daar valt grote tijdswinst te boeken.”

Nieuwe geneesmiddelen

Daarnaast vindt in het Erasmus MC onderzoek plaats naar betere behandelingen en nieuwe geneesmiddelen. Wijsenbeek-Lourens: “Zo onderzoeken we of methotrexaat net zo effectief werkt voor sarcoïdose als het eerstelijnsmiddel prednison. Het zou mooi zijn als mensen minder vervelende bijwerkingen ervaren. Verder willen we voor longfibrose middelen ontwikkelen die de ziekte niet alleen remmen, maar ook de achteruitgang stoppen. Veel van het onderzoek doen we samen met de andere centra in het Nederlandse ILD-netwerk. Met zeldzame ziekten is dat sowieso een must vanwege de kleine aantallen patiënten. Maar ook geldt: om grote doelen te bereiken, moet je samen optrekken. En elke kleine stap vooruit is er één.”

Patiënt in de lead

Een goed voorbeeld van wat die aanpak oplevert, is het thuismonitoringssysteem dat inmiddels in verschillende longfibrosecentra actief is. “Mensen blazen wekelijks hun longfunctie en vullen verschillende gegevens in de app in”, vertelt de longarts. “Vervolgens kunnen wij het effect zien van de behandeling en de dosering indien nodig aanpassen. Of mensen dat kunnen? Natuurlijk, mits je het programma maar gebruiksvriendelijk ontwerpt en in samenspraak met patiënten. De grootste bottleneck is eerlijk gezegd de implementatie bij de arts. Die moet wennen aan een andere dynamiek: idealiter niet meer de standaardcontroles, maar de patiënt die aangeeft wanneer de situatie verandert en afspreken zinvol is, want dat is waar we naartoe willen. Om de zorg toegankelijk te houden, maar ook omdat niet iedere patiënt erop zit te wachten om steeds naar het ziekenhuis te komen.”

Fancy lettertypes

Patiëntparticipatie heeft een groot aandeel in het werk van Wijsenbeek-Lourens. “Dat vind ik echt belangrijk. Nog te vaak vullen artsen in wat de patiënt wil. Beter kun je dat gewoon vragen. Dat levert ook betere inzichten op. Een voorbeeld? In de app voor thuismonitoring hadden we fancy lettertypes gekozen, maar patiënten zeiden: liever een duidelijk lettertype en korte zinnen voor mensen met een beperkte leesvaardigheid. Dat draagt uiteindelijk bij aan een beter gebruik.”

Buiten de muren

Daarover gesproken: om tot goede oplossingen te komen, werken promovendi in het Erasmus steeds vaker niet alleen samen met zorgverleners en patiënten, maar ook met deskundigen buiten het ziekenhuis. “Vooruitgang bereik je alleen door samen te werken binnen en buiten het ziekenhuis. Denk aan technici, ethici, juristen en sociale wetenschappers voor de technische, maatschappelijke en juridische aspecten van e-healthtoepassingen”, verduidelijkt Marlies Wijsenbeek-Lourens. 

In de spreekkamer

Het vak van de longarts verandert en dat maakt het leuker en breder. “Tegelijkertijd vind ik het juist daarom van groot belang om een aantal dagen per week patiënten in de spreekkamer te zien. De verhalen en ervaring van de vele individuele patiënten geven ideeën en richting aan onderzoeksprojecten om de zorg en behandeling te verbeteren, weer in samenwerking met velen. Zo blijft het een wisselwerking tussen één voor allen en allen voor één.” 

Marlies Wijsenbeek-Lourens

Marlies Wijsenbeek-Lourens (50) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen Zij volgde daarna haar opleiding tot longarts in het Erasmus MC Rotterdam, waar zij ook promoveerde. Sinds oktober 2022 is zij geïnstalleerd als hoogleraar met de leeropdracht Interstitiële Longziekten. Marlies is getrouwd en heeft 3 zoons van 17, 16 en 13 jaar. Als ze thuis is, geniet ze van sociale activiteiten, kunst of een concert, maar haar werk is ook haar hobby. Zo vindt ze het heerlijk om ’s avonds met een goed glas wijn nog aan een artikel te schaven. 

De oratie Allen voor één, één voor allen is terug te kijken via: https://www.eur.nl/evenementen/oratie-dr-ms-marlies-wijsenbeek-lourens-2023-03-24

Ademtest voor het opsporen van luchtweginfecties bij cystic fibrosis

feb 2017 | CF

Lees meer over Ademtest voor het opsporen van luchtweginfecties bij cystic fibrosis

Effectievere behandeling van niet-tuberculeuze mycobacterie

jan 2017 | CF, COPD

Lees meer over Effectievere behandeling van niet-tuberculeuze mycobacterie

Longpatiënt heeft moeite met vinden en inschatten van gezondheidsinformatie

jan 2017 | Astma, COPD

Lees meer over Longpatiënt heeft moeite met vinden en inschatten van gezondheidsinformatie

Argininedeprivatie bij ASS1-deficient maligne pleuraal mesothelioom

jan 2017 | Mesothelioom

Lees meer over Argininedeprivatie bij ASS1-deficient maligne pleuraal mesothelioom

CF straks wellicht geen dodelijke ziekte meer

jan 2017 | CF

Lees meer over CF straks wellicht geen dodelijke ziekte meer

Effectiviteit en veiligheid van een alfa-1-proteïnaseremmer

jan 2017 | COPD

Lees meer over Effectiviteit en veiligheid van een alfa-1-proteïnaseremmer

Targeting COPD with type 2 inflammation: emerging biologic landscape

3 dec 2024 om 19:00 | COPD

Lees meer over Targeting COPD with type 2 inflammation: emerging biologic landscape

Remodelling en Remissie: nieuwe inzichten in astma

18 nov 2024 om 20:00 | Astma

Lees meer over Remodelling en Remissie: nieuwe inzichten in astma

Pulmo Pubquiz 2024

24 sep 2024 om 20:00 | COPD, Virale infecties

Lees meer over Pulmo Pubquiz 2024

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

27 jun 2024 om 18:00 | Astma

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on medication adherence

Diafragmaparalyse - alles wat u moet weten!

13 jun 2024 om 20:00 | Chirurgie

Lees meer over Diafragmaparalyse - alles wat u moet weten!

Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

2 mei 2024 om 18:00

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

19 feb 2024 om 17:30 | Borstkanker

Lees meer over Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

ERS 2023 videoverslagen

COPD

Lees meer over ERS 2023 videoverslagen
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

PRMT5-remmer AMG 193 bij solide tumoren met MTAP-deletie

sep 2024 | Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over PRMT5-remmer AMG 193 bij solide tumoren met MTAP-deletie

Het overwinnen van resistentie tegen PD-(L)1-remmers bij NSCLC

sep 2024 | Longoncologie

Lees meer over Het overwinnen van resistentie tegen PD-(L)1-remmers bij NSCLC

Kosten en waarde van immuuncheckpointremmers voor solide tumoren in Nederland

sep 2024 | Immuuntherapie

Lees meer over Kosten en waarde van immuuncheckpointremmers voor solide tumoren in Nederland

Meditatie heeft positief effect op mentale gezondheid bij COPD

sep 2024 | COPD

Lees meer over Meditatie heeft positief effect op mentale gezondheid bij COPD

Verandering in T2-biomarkers hangt niet samen met respons op tezepelumab

sep 2024 | Astma

Lees meer over Verandering in T2-biomarkers hangt niet samen met respons op tezepelumab

FRONTIER-4: Eerste signalen voor effect tozorakimab bij COPD

sep 2024 | COPD

Lees meer over FRONTIER-4: Eerste signalen voor effect tozorakimab bij COPD

Minder vermoeid na longrevalidatie in het hooggebergte

sep 2024 | Astma

Lees meer over Minder vermoeid na longrevalidatie in het hooggebergte

Diagnose van interstitiële longziekten vergemakkelijkt door eNose

sep 2024 | ILD

Lees meer over Diagnose van interstitiële longziekten vergemakkelijkt door eNose

Trastuzumab-deruxtecan effectief bij NSCLC met HER2-overexpressie

sep 2024 | Longoncologie

Lees meer over Trastuzumab-deruxtecan effectief bij NSCLC met HER2-overexpressie

Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

jun 2024 | Niertransplantatie, Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

feb 2024 | Longoncologie

Lees meer over Podcast: EGFR ex20ins gemuteerd NSCLC in de dagelijkse klinische praktijk

Zorgtransitie: Thuistoedieningspilot met anti-IL5 behandelingen voor ernstig astma

nov 2021 | Astma

Lees meer over Zorgtransitie: Thuistoedieningspilot met anti-IL5 behandelingen voor ernstig astma

MedNet Longziekten 2024-03

okt 2024

Lees meer over MedNet Longziekten 2024-03

MedNet Longziekten 2024-02

jul 2024

Lees meer over MedNet Longziekten 2024-02

MedNet Oncologie special Longkanker 2024

jun 2024

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2024

MedNet Longziekten 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Longziekten 2024-01

MedNet Longziekten 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Longziekten 2023-04

MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

nov 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

MedNet Longziekten 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Longziekten 2023-03

MedNet Longziekten 2023-02

jul 2023

Lees meer over MedNet Longziekten 2023-02

MedNet Oncologie special Longkanker 2023

mei 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023