Wisseling van de wacht bij Stichting HIV Monitoring

Delen via:

Marc van der Valk heeft bij de Stichting HIV Monitoring (SHM) de leiding overgenomen van Peter Reiss, die met pensioen gaat. Mede dankzij wat Reiss in de voorliggende jaren heeft opgebouwd, stapt Van der Valk in een rijdende trein. Maar hoewel veel goed gaat in de hiv-zorg, zijn er nog voldoende zwaarwegende agendapunten voor de komende jaren.

Fotocredit Marc van der Valk: @Ruud Gort voor Atlas2018.org
Fotocredit Peter Reiss: @Marieke de Lorijn

Hoewel Reiss in 2013 de leiding van de SHM op zich nam, was hij al betrokken bij de oprichting ervan. “Dat begon voor mij met Joep Lange en het Nationaal AIDS Therapie Evaluatie Centrum (NATEC)”, vertelt hij. “Dat hield zich bezig met trials op het gebied van hiv en aids. Toen rond 2000 meer effectieve geneesmiddelen op de markt kwamen, zorgde toenmalig minister van Volksgezondheid Els Borst voor vroegtijdige toelating daarvan, met de opdracht daarbij te monitoren of ze hielpen om sterfte te voorkomen en de klachten van hiv te verminderen. Dit maakte het noodzakelijk hierover op landelijk niveau gegevens in de praktijk, dus ook buiten trialverband, te verzamelen. In eerste instantie gebeurde dit op projectbasis, voor een periode van drie jaar. Toen die periode verstreken was, stelde Borst dat het niet bij een project moest blijven maar dat de monitoring een permanente status moest krijgen. Om dat mogelijk te maken, werd de SHM opgericht.”

Reiss zegt recent in documentatie te hebben teruggelezen dat het een moment de bedoeling was dat hij samen met collega Frank de Wolf leiding zou geven aan de SHM. “Maar uiteindelijk ging Frank dit alleen doen en bleef ik in de kliniek actief met onderzoek”, vertelt hij. “Gaandeweg raakte ik echter steeds meer bij de SHM betrokken, als principal investigator voor diverse internationale hiv-cohortstudies. Internationale samenwerking tussen verschillende cohorten was noodzakelijk om over een voldoende omvang van gegevens te kunnen beschikken waarmee betrouwbaar die onderzoeksvragen konden worden beantwoord waarvoor elk cohort alleen te klein was. Mede die ervaring maakte mij een geschikte kandidaat om de leiding over te nemen van Frank toen hij vertrok naar Crucell.”

Data en beleid

Hiermee begon voor Reiss een interessante en leerzame tijd. “Als leidinggevende verantwoordelijkheid dragen voor een relatief grote groep mensen was nieuw voor mij”, zegt hij. “Hetzelfde geldt voor het stelselmatig vertalen van de resultaten van de door ons verzamelde en geanalyseerde gegevens naar het publiek en beleidmakers, zonder daarbij op de stoel van de laatste te gaan zitten. Ik heb geleerd dat je daarin omzichtig te werk moet gaan en ruimte moet laten aan anderen om op basis van de data tot beleid te komen. Gelukkig hebben we tijdens mijn tijd bij SHM altijd goed en productief samengewerkt met het Aids Fonds, de Hiv Vereniging, de ziekenhuizen en het RIVM. Met transparant communiceren kom je een heel eind. Ik denk dat ik als hiv-behandelaar door de ziekenhuizen ook gezien werd als een van hen. Dat maakt communiceren met internisten en verpleegkundigen makkelijker. Ik verwacht – mede gezien zijn open persoonlijkheid – dat Marc dat moeiteloos zal kunnen voortzetten.”

Een van de taken die Reiss altijd belangrijk heeft gevonden – en die hij vindt dat ook voor Marc relevant zal blijven – is de problematiek van hiv op de publieke agenda houden. “Op een gegeven moment merkten we dat het publiek het beeld kreeg dat het hiv-probleem wel een beetje over was”, legt hij uit. “Ook al is er natuurlijk in Nederland heel veel bereikt, hiv is helaas niet voorbij en als SHM spelen we mede een rol om daar aandacht aan te blijven geven. Zelf heb ik, samen met anderen, bijvoorbeeld de internationale aids-conferentie van 2018 aangegrepen om dit te benadrukken. Je moet altijd een balans vinden tussen communiceren over wat goed gaat en wat nog niet goed gaat en waar aangepast beleid nodig is. Een recent voorbeeld is de lobby voor de beschikbaarstelling van PrEP waarmee bij onbeschermde seks een hiv-infectie kan worden voorkomen. Je moet dan goed communiceren om tegenwicht te bieden aan de soms gehoorde opvatting dat dit als een vrijbrief voor onbeschermde seks kan worden beschouwd. De samenstelling van het kabinet, met christelijke partijen in de coalitie, en gemaakte formatieafspraken speelden hierin ook een rol. Daarop moet je dan bedacht zijn en mee om zien te gaan.”

Nadruk op voorlichting

Stapt Van der Valk in een gespreid bedje nu hij de leiding van Reiss overneemt? “Min of meer wel”, zegt hij lachend. “De organisatie stáát. Bovendien: ik kom uit de kliniek en dan ben je gewend op 20 borden tegelijk te spelen. Het werk van de SHM is vergeleken daarbij overzichtelijker: data verzamelen, verwerken en rapporteren. Dat geeft rust. Tegelijkertijd ben ik het zeker met Peter eens dat wij als SHM moeten blijven benadrukken dat dingen goed gaan, maar dat ook nog steeds dingen níet goed gaan. Wat vooral niet goed gaat, is dat nog steeds zeker de helft van de mensen met hiv te laat in zorg komt, met alle complicaties van lijden en zelfs overlijden van dien. De belangrijkste risicogroep – mannen die seks hebben met mannen – laat zich goed testen, zeker in de steden. Maar bij heteromannen en vrouwen is dit veel minder het geval. In antwoord daarop moeten we dus data aanleveren om gerichte voorlichtingsinterventies te ontwikkelen. Iets waarmee de GGD’en dan aan de slag moeten.”

Reiss vult aan: “Het is ook belangrijk te blijven benadrukken dat het aan het gerichte hiv-beleid in ons land ligt dat zoveel dingen goed gaan, en dat het dus essentieel is dit beleid voort te zetten. Als wordt losgelaten wat nu is gerealiseerd, ontstaan binnen de kortste keren weer problemen. Wat dat betreft ligt een vergelijking met de coronacrisis wel enigszins voor de hand.”

Voldoende agendapunten

Het is dus duidelijk dat communicatie een belangrijk agendapunt blijft voor de SHM. “Ook naar het algemene publiek dus”, zegt Van der Valk. “Want we zijn weliswaar een kennisinstituut, maar we hebben ook op dat gebied een duidelijke rol. Bijvoorbeeld om te benadrukken dat hiv niet meer overdraagbaar is als het goed wordt behandeld.” Maar er zijn meer agendapunten, benadrukt hij. “Neem de komst van innovaties zoals langwerkende hiv-medicatie”, zegt hij. “Daarop moeten wij anticiperen in onze dataverzameling. Ook moeten we bedacht zijn op resistentie die kan ontstaan als mensen er niet therapietrouw op zijn. Daarnaast moeten we rekening houden met het feit dat een deel van de hiv-bevolking steeds ouder wordt. Wat zien we bij deze mensen aan andere ziekten? En hoe zorgen we dat de dataverzameling op orde blijft als ze worden opgenomen in een verpleeghuis?”

Een ander agendapunt heeft heel rechtstreeks betrekking op het werk in de kliniek, wat Van der Valk ook twee dagen per week blijft doen. “Dan heb ik het over de samenwerking met de kwaliteitscommissie van de Nederlandse Vereniging van HIV Behandelaren”, zegt hij. “We moeten nadenken over de vraag hoe we de centra nog beter van data kunnen voorzien, zodat zij hun zorg kunnen verbeteren. Een aspect hiervan is het doorontwikkelen van de databank naar een dashboard, dat het mogelijk maakt om de databank heel actueel te bevragen, op een privacy-veilige manier. Reiss benadrukt: “We moeten ook koesteren dat de SHM-data een goudmijn zijn voor jonge onderzoekers. Het is belangrijk hen geïnteresseerd te houden voor hiv-onderzoek, en we hebben hen daarin ook echt wat te bieden.” Van der Valk: “Ik ben een van de laatste internist-infectiologen van mijn generatie die fulltime met hiv bezig is”, zegt hij. “De aandacht ervoor is er onder jonge collega’s wel, maar dan doen ze het erbij naast andere taken. De mogelijkheden voor onderzoek kunnen extra motiveren.”

Nieuwe structuur

De wisseling van directeuren bij de SHM staat niet op zichzelf. Tegelijkertijd is er ook voor gekozen de structuur van bestuur en directie te wijzigen in een raad van bestuur en raad van toezicht. Van der Valk was eerder voorzitter van het bestuur van de stichting. “We waren toen meer een bestuur op afstand”, zegt hij. “Ook in die tijd spraken we al over de overgang naar een modernere vorm van bestuur, waarin we verantwoording afleggen aan de raad van toezicht. Nu ik samen met Sima Zaheri de raad van bestuur vorm, is de governance hiermee meteen ook op een meer hedendaagse manier geregeld.”

Dat Reiss zich nu terugtrekt, betekent niet dat hij niet betrokken blijft. “Mijn loopbaan is een beetje door toeval helemaal door hiv bepaald”, vertelt hij. “Er komen nog mooie ontwikkelingen aan, dus het is té leuk om er nu helemaal mee op te houden. Bovendien ben ik tot de conclusie gekomen dat alleen maar tuinieren mij niet gelukkig zou maken. Ik merk dat de jongere generaties het soms prettig vinden om te kunnen spreken met iemand die de ervaring en geschiedenis heeft die ik heb. Tegelijkertijd vind ik het belangrijk om ruimte te maken voor de nieuwe generatie. Voorlopig blijf ik drie dagen per week werken, vooral om lopend onderzoek te begeleiden op het gebied van ouder worden met hiv en de relatie tot het risico op andere aandoeningen. In het kader van dat onderzoek begeleid ik ook nog een aantal promovendi, naast een aantal promovendi in het buitenland. Ook zal ik incidenteel in internationale activiteiten een rol blijven spelen.”

Gelukkig maar, reageert Van der Valk. “We laten Peter niet los”, zegt hij. “Aan zijn netwerk, vooral internationaal, kan ik nog lang niet tippen.” Voor het opbouwen daarvan heeft hij heel veel aan Joep Lange gehad, stelt Reiss. “Ik hoop dat ik voor Marc een beetje hetzelfde kan betekenen. De wereld van hiv-onderzoekers is één grote mondiale familie, dat is zo waardevol.”

NTD Innovation Prize voor snelle en betaalbare diagnostiek schistosomiasis

sep 2021 | Parasitaire infecties

Lees meer over NTD Innovation Prize voor snelle en betaalbare diagnostiek schistosomiasis

Bijna 2 miljoen subsidie voor groot onderzoek naar COVID-19 bij ouderen

sep 2021 | Ouderen, Pneumonie, Virale infecties

Lees meer over Bijna 2 miljoen subsidie voor groot onderzoek naar COVID-19 bij ouderen

Trombose bij kinderen en adolescenten die zijn opgenomen met COVID-19 of MIS-C

sep 2021 | Benigne hematologie, Kinderen, Virale infecties

Lees meer over Trombose bij kinderen en adolescenten die zijn opgenomen met COVID-19 of MIS-C

Immuungecompromitteerden krijgen extra dosis COVID-19-vaccin

sep 2021 | Chronische nierschade, Dialyse, Niertransplantatie, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Immuungecompromitteerden krijgen extra dosis COVID-19-vaccin

Cellulaire en moleculaire mechanismen van hiv-1-overdracht

sep 2021 | HIV, Virale infecties

Lees meer over Cellulaire en moleculaire mechanismen van hiv-1-overdracht

Tuberculose korter behandelen met rifapentine plus moxifloxacine

sep 2021 | Bacteriële infecties, Tuberculose

Lees meer over Tuberculose korter behandelen met rifapentine plus moxifloxacine

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

The ART of Preventing Kidney Damage

12 apr 2021 om 20:00 | HIV, Virale infecties

Lees meer over The ART of Preventing Kidney Damage

Stollingsafwijkingen bij COVID-19; behandeling op de IC

30 nov 2020 om 20:30 | Benigne hematologie, Virale infecties

Lees meer over Stollingsafwijkingen bij COVID-19; behandeling op de IC

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Long-COVID heeft nadelige impact op overleving kankerpatiënten

Lees meer
Lees meer over Long-COVID heeft nadelige impact op overleving kankerpatiënten

Budesonide verlaagt zorggebruik bij vroeg stadium COVID-19

Lees meer
Lees meer over Budesonide verlaagt zorggebruik bij vroeg stadium COVID-19

Schimmels en enterobacteriën geven slechte uitkomst bij bronchiëctasieën

Lees meer
Lees meer over Schimmels en enterobacteriën geven slechte uitkomst bij bronchiëctasieën

Prevalentie onvruchtbaarheid is verdubbeld bij hoge antistoftiter tegen chlamydia

Lees meer
Lees meer over Prevalentie onvruchtbaarheid is verdubbeld bij hoge antistoftiter tegen chlamydia

Toename resistentie azitromycine vraagt om monitoring

Lees meer
Lees meer over Toename resistentie azitromycine vraagt om monitoring

Meer gerichte soa-tests zorgen voor hoger percentage positieve tests in pandemiejaar

Lees meer
Lees meer over Meer gerichte soa-tests zorgen voor hoger percentage positieve tests in pandemiejaar

Chlamydia-infectie heeft geen negatief effect op uitkomst zwangerschap

Lees meer
Lees meer over Chlamydia-infectie heeft geen negatief effect op uitkomst zwangerschap

Ertapenem blijkt geschikt alternatief bij resistentie ceftriaxon

Lees meer
Lees meer over Ertapenem blijkt geschikt alternatief bij resistentie ceftriaxon

Meeste MSM kiezen voor dagelijkse i.p.v. event-gestuurde PrEP

Lees meer
Lees meer over Meeste MSM kiezen voor dagelijkse i.p.v. event-gestuurde PrEP

Innovatie in de zorg

nov 2019

Lees meer over Innovatie in de zorg