Het verbeteren van de zorg vanuit het perspectief van de oncologische patiënt, met als basis gezamenlijke besluitvorming en een zo groot mogelijke regierol voor de patiënt. Dat is het doel van prof. dr. R.P.M.G. (Rosella) Hermens, sinds 1 maart hoogleraar Persoonsgerichte oncologische keten- en netwerkzorg aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. “Zorg moet aansluiten op de wensen, behoeften en waarden van de patiënt.”
Het aantal kankerpatiënten neemt toe, meer patiënten overleven en hebben langer zorg nodig, en behandelingen worden complexer en duurder. “Deze ontwikkelingen vragen veel coördinatie van zorg en optimale samenwerking van zorgverleners”, zegt Hermens. “Daarbij is het wel nodig dat iemand het overzicht houdt over de zorg. Dat is nog een uitdaging.”
Al veel trajecten
Samen beslissen is een van Hermens speerpunten. Op zich geen nieuw onderwerp: “Er zijn al veel trajecten voor de ontwikkeling van keuzehulpen. Knelpunten zijn nog wel de betrouwbaarheid daarvan en wie ermee verder gaat als het project klaar is en er geen projectgeld meer is. Wie zorgt voor bijvoorbeeld updates en licentiekosten? In het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg streven partijen uit het hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische zorg, waaronder de Patiënten Federatie Nederland, naar een centrale vindplaats voor betrouwbare keuzehulpen. Maar het is lastig om alle partijen op één lijn te krijgen, onder andere vanwege de kosten.”
Een ander speerpunt is e-health. Ook op dat gebied gebeurt al veel, met eveneens nog enkele knelpunten. Hermens: “Deze toepassingen worden vaak ontwikkeld vanuit motivatie van zorgverleners of een onderzoeksgroep. Maar ontstaat dan iets waar de eindgebruiker op zit te wachten? De eindgebruiker moet er vanaf het begin bij worden betrokken. Bovendien speelt dezelfde vraag als bij keuzehulpen: wie zorgt voor het vervolg na een project?”
Wat is toegevoegde waarde?
Zelf is Hermens betrokken bij het e-health platform CMyLife voor patiënten met chronische myeloïde leukemie, opgezet door onder anderen hematoloog prof. Nicole Blijlevens en de patiëntenvereniging Hematon. Doel ervan is meer persoonsgerichte zorg en eigen regie door samenwerking tussen patiënten en zorgverleners. “Maar hoe laat je met onderzoek de toegevoegde waarde zien van zo’n platform? De klassieke gerandomiseerde trial is niet geschikt voor e-health-toepassingen. Wij gebruiken hiervoor onder andere actieonderzoek, waarmee de patiënt continu betrokken blijft bij doorontwikkeling en evaluatie. Maar als je zo’n evaluatie wilt publiceren, moeten internationale tijdschriften dat ook accepteren als goede methodiek.”
Daarnaast zijn er verschillen in ontwikkelingsniveau tussen patiënten. Hoe ga je om met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden? Moeten voor hen aparte keuzehulpen en e-health tools worden ontwikkeld? En kunnen zij zelf regie nemen over hun zorg? Hermens: “Hoger opgeleide mensen vinden het interessant om mee te werken aan deze vernieuwingen. Voor laagopgeleiden is dat lastiger. Maar er is geen methode om in de spreekkamer te achterhalen wat de patiënt aankan. Behandelaars kunnen dat alleen inschatten met hun klinische blik. Tegelijk moeten we niet paternalistisch zijn en gaan denken voor de patiënt, want uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is gebleken dat 82% van de kankerpatiënten wil meebeslissen over de behandeling. Dat is een hoog percentage.”
Hermens doet tevens onderzoek naar regionale netwerken in Nederland. Daarvan zijn er steeds meer, maar het is nog niet duidelijk wat de randvoorwaarden zijn om binnen zo’n netwerk goede zorg te leveren. “Met welke criteria kun je goede kwaliteit van zorg aantonen? Wanneer heeft een netwerk meerwaarde? Dat zijn interessante vragen.”
Onderwijs
Hermens’ visie is dat in de toekomst zo veel mogelijk patiënten goed geïnformeerd zijn, dat de zorg afgestemd is op hun wensen, behoeften en waarden en dat zij de mogelijkheid hebben gehad om samen te beslissen over de behandeling. Haar hoogleraarschap biedt de mogelijkheid om die visie uit te dragen en te realiseren. “Een van de eerste stappen daarin is om projectgelden binnen te halen voor onderzoek. Daarnaast komt de aandacht voor het perspectief van de oncologische patiënt terug in het onderwijs. Ik geef bijvoorbeeld onderwijs over het betrekken van patiënten bij onderzoek. Die colleges geef ik samen met mensen van de Patiënten Advies Groep van de borstkankervereniging. Studenten leren bijvoorbeeld om de samenvatting van een onderzoeksvoorstel in lekentaal te schrijven en daarover een presentatie te geven. Dat is heel lastig voor hen maar zij leren daar veel van. Studenten waarderen dat enorm.”
Uniforme formulieren
Om de samenwerking tussen zorgverleners te stimuleren, wil Hermens de input voor MDO’s optimaliseren. Daarmee krijgen behandelaars in het MDO een zo volledig mogelijk beeld van de situatie van de patiënt. “Binnen PALGA, de stichting voor het landelijk pathologisch anatomisch archief, zijn uniforme formulieren ontwikkeld voor verslaglegging. Als pathologen die structureel gebruiken, leidt dat tot meer uniforme en volledige verslaglegging waardoor de therapie optimaal kan aansluiten op de diagnostiek. Onderzoek heeft laten zien dat de overleving van darmkankerpatiënten daardoor met 3% toeneemt. Dus ook daar is veel te winnen.”