‘Zorg organiseren vanuit perspectief van de oncologische patiënt’

Delen via:

Het verbeteren van de zorg vanuit het perspectief van de oncologische patiënt, met als basis gezamenlijke besluitvorming en een zo groot mogelijke regierol voor de patiënt. Dat is het doel van prof. dr. R.P.M.G. (Rosella) Hermens, sinds 1 maart hoogleraar Persoonsgerichte oncologische keten- en netwerkzorg aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. “Zorg moet aansluiten op de wensen, behoeften en waarden van de patiënt.”

Het aantal kankerpatiënten neemt toe, meer patiënten overleven en hebben langer zorg nodig, en behandelingen worden complexer en duurder. “Deze ontwikkelingen vragen veel coördinatie van zorg en optimale samenwerking van zorgverleners”, zegt Hermens. “Daarbij is het wel nodig dat iemand het overzicht houdt over de zorg. Dat is nog een uitdaging.”

Al veel trajecten

Samen beslissen is een van Hermens speerpunten. Op zich geen nieuw onderwerp: “Er zijn al veel trajecten voor de ontwikkeling van keuzehulpen. Knelpunten zijn nog wel de betrouwbaarheid daarvan en wie ermee verder gaat als het project klaar is en er geen projectgeld meer is. Wie zorgt voor bijvoorbeeld updates en licentiekosten? In het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg streven partijen uit het hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische zorg, waaronder de Patiënten Federatie Nederland, naar een centrale vindplaats voor betrouwbare keuzehulpen. Maar het is lastig om alle partijen op één lijn te krijgen, onder andere vanwege de kosten.”

Een ander speerpunt is e-health. Ook op dat gebied gebeurt al veel, met eveneens nog enkele knelpunten. Hermens: “Deze toepassingen worden vaak ontwikkeld vanuit motivatie van zorgverleners of een onderzoeksgroep. Maar ontstaat dan iets waar de eindgebruiker op zit te wachten? De eindgebruiker moet er vanaf het begin bij worden betrokken. Bovendien speelt dezelfde vraag als bij keuzehulpen: wie zorgt voor het vervolg na een project?”

 Wat is toegevoegde waarde?

Zelf is Hermens betrokken bij het e-health platform CMyLife voor patiënten met chronische myeloïde leukemie, opgezet door onder anderen hematoloog prof. Nicole Blijlevens en de patiëntenvereniging Hematon. Doel ervan is meer persoonsgerichte zorg en eigen regie door samenwerking tussen patiënten en zorgverleners. “Maar hoe laat je met onderzoek de toegevoegde waarde zien van zo’n platform? De klassieke gerandomiseerde trial is niet geschikt voor e-health-toepassingen. Wij gebruiken hiervoor onder andere actieonderzoek, waarmee de patiënt continu betrokken blijft bij doorontwikkeling en evaluatie. Maar als je zo’n evaluatie wilt publiceren, moeten internationale tijdschriften dat ook accepteren als goede methodiek.”

Daarnaast zijn er verschillen in ontwikkelingsniveau tussen patiënten. Hoe ga je om met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden? Moeten voor hen aparte keuzehulpen en e-health tools worden ontwikkeld? En kunnen zij zelf regie nemen over hun zorg? Hermens: “Hoger opgeleide mensen vinden het interessant om mee te werken aan deze vernieuwingen. Voor laagopgeleiden is dat lastiger. Maar er is geen methode om in de spreekkamer te achterhalen wat de patiënt aankan. Behandelaars kunnen dat alleen inschatten met hun klinische blik. Tegelijk moeten we niet paternalistisch zijn en gaan denken voor de patiënt, want uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is gebleken dat 82% van de kankerpatiënten wil meebeslissen over de behandeling. Dat is een hoog percentage.”

Hermens doet tevens onderzoek naar regionale netwerken in Nederland. Daarvan zijn er steeds meer, maar het is nog niet duidelijk wat de randvoorwaarden zijn om binnen zo’n netwerk goede zorg te leveren. “Met welke criteria kun je goede kwaliteit van zorg aantonen? Wanneer heeft een netwerk meerwaarde? Dat zijn interessante vragen.”

Onderwijs

Hermens’ visie is dat in de toekomst zo veel mogelijk patiënten goed geïnformeerd zijn, dat de zorg afgestemd is op hun wensen, behoeften en waarden en dat zij de mogelijkheid hebben gehad om samen te beslissen over de behandeling. Haar hoogleraarschap biedt de mogelijkheid om die visie uit te dragen en te realiseren. “Een van de eerste stappen daarin is om projectgelden binnen te halen voor onderzoek. Daarnaast komt de aandacht voor het perspectief van de oncologische patiënt terug in het onderwijs. Ik geef bijvoorbeeld onderwijs over het betrekken van patiënten bij onderzoek. Die colleges geef ik samen met mensen van de Patiënten Advies Groep van de borstkankervereniging. Studenten leren bijvoorbeeld om de samenvatting van een onderzoeksvoorstel in lekentaal te schrijven en daarover een presentatie te geven. Dat is heel lastig voor hen maar zij leren daar veel van. Studenten waarderen dat enorm.”

Uniforme formulieren

Om de samenwerking tussen zorgverleners te stimuleren, wil Hermens de input voor MDO’s optimaliseren. Daarmee krijgen behandelaars in het MDO een zo volledig mogelijk beeld van de situatie van de patiënt. “Binnen PALGA, de stichting voor het landelijk pathologisch anatomisch archief, zijn uniforme formulieren ontwikkeld voor verslaglegging. Als pathologen die structureel gebruiken, leidt dat tot meer uniforme en volledige verslaglegging waardoor de therapie optimaal kan aansluiten op de diagnostiek. Onderzoek heeft laten zien dat de overleving van darmkankerpatiënten daardoor met 3% toeneemt. Dus ook daar is veel te winnen.”

 

Het gebruik van radiotherapie bij niet-gemetastaseerde prostaatkanker

nov 2022 | Chirurgie, Radiotherapie, Uro-oncologie

Lees meer over Het gebruik van radiotherapie bij niet-gemetastaseerde prostaatkanker

Serplulimab plus chemotherapie als eerstelijnsbehandeling bij ES-SCLC

nov 2022 | Longoncologie

Lees meer over Serplulimab plus chemotherapie als eerstelijnsbehandeling bij ES-SCLC

Geen dexamethason voor benauwdheid bij patiënten met kanker

nov 2022 | Borstkanker, Bot en wekedelen, Gynaecologische oncologie, Hoofd-hals, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Geen dexamethason voor benauwdheid bij patiënten met kanker

Nieuwe campagne brengt gesprek over palliatieve zorg op gang

nov 2022

Lees meer over Nieuwe campagne brengt gesprek over palliatieve zorg op gang

FOLFIRINOX versus gemcitabine bij pancreascarcinoom: resultaten na 5 jaar

nov 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over FOLFIRINOX versus gemcitabine bij pancreascarcinoom: resultaten na 5 jaar

Nieuwe inzichten in behandeling slokdarmkanker

nov 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Nieuwe inzichten in behandeling slokdarmkanker

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

14 feb 2022 | Borstkanker

Lees meer over Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Hematologie in beeld

3 nov 2020

Lees meer over Hematologie in beeld

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Lees meer over Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Oudere patiënten met reumatoïde artritis hebben meer bijwerkingen van filgotinib

Lees meer
Lees meer over Oudere patiënten met reumatoïde artritis hebben meer bijwerkingen van filgotinib

COVID-19-sterfte in cardio-oncologiepopulatie hoger in subgroepen

Lees meer
Lees meer over COVID-19-sterfte in cardio-oncologiepopulatie hoger in subgroepen

Eindelijk een gerandomiseerde trial naar effectiviteit colonoscopie

Lees meer
Lees meer over Eindelijk een gerandomiseerde trial naar effectiviteit colonoscopie

Darmmicrobioom van invloed bij ontstaan premaligne darmlaesies

Lees meer
Lees meer over Darmmicrobioom van invloed bij ontstaan premaligne darmlaesies

Inzet CADe verhoogt opsporing (hele kleine) adenomen

Lees meer
Lees meer over Inzet CADe verhoogt opsporing (hele kleine) adenomen

Positief voorspellende waarde van FIT standaardiseren ‘onmogelijk’

Lees meer
Lees meer over Positief voorspellende waarde van FIT standaardiseren ‘onmogelijk’

Eetgewoonten beïnvloeden respons op immuuntherapie

Lees meer
Lees meer over Eetgewoonten beïnvloeden respons op immuuntherapie

ESMO in FOCUS 2022

Lees meer
Lees meer over ESMO in FOCUS 2022

Sotorasib versus docetaxel bij eerder behandeld KRAS-gemuteerd NSCLC

Lees meer
Lees meer over Sotorasib versus docetaxel bij eerder behandeld KRAS-gemuteerd NSCLC

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie special Longkanker 2022

nov 2022

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2022

MedNet Oncologie 2022-05

okt 2022

Lees meer over MedNet Oncologie 2022-05

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2022

sep 2022

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2022

MedNet Oncologie 2022-04

aug 2022

Lees meer over MedNet Oncologie 2022-04

MedNet Oncologie special Longkanker 2022

jun 2022 | Longoncologie

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2022

MedNet Oncologie 2022-03

jun 2022

Lees meer over MedNet Oncologie 2022-03

MedNet Oncologie special Borstkanker 2022

apr 2022 | Borstkanker

Lees meer over MedNet Oncologie special Borstkanker 2022

MedNet Oncologie 2022-02

apr 2022

Lees meer over MedNet Oncologie 2022-02

MedNet Oncologie special Melanoom 2022

mrt 2022

Lees meer over MedNet Oncologie special Melanoom 2022