De overgang van kinder- naar volwassenenzorg is een belangrijke stap voor jongeren met perinatale hiv (PHIV) naar meer zelfmanagement. Hoe zijn de ervaringen? Amsterdamse onderzoekers vroegen het aan 29 Nederlandse adolescenten met PHIV die de afgelopen 6 jaar zijn overgestapt naar volwassenenzorg.
De onderzoekers stuurden 45 deelnemers een gevalideerde vragenlijst uit, de On Your Own Feet – Transition Experiences Scale (OYOF-TES). Uiteindelijk vulden 29 jongeren (72,4% man, gemiddelde leeftijd bij invullen 20 jaar) de vragenlijst in, een responspercentage van 40%. Bijna alle jongeren hadden op het moment van onderzoek een niet-detecteerbare virale load (96,6%).
Rapportcijfer 8
De algehele tevredenheid over het transitieproces was hoog (gemiddeld 8,0 op een schaal van 1-10). Vooral de ontvangst in de volwassenenzorg, de samenwerking tussen kinder- en volwassenenteam, en de eigen gereedheid voor de overstap beoordeelden zij als positief. De laagste scores waren er voor de voorbereiding op de transitie en de mate van participatie.
Vertrouwen
Jongere deelnemers voelden zich beter voorbereid dan oudere. Dit kan erop wijzen dat de transitie in de laatste jaren is verbeterd. Jongeren die een of beide ouders hadden verloren, rapporteerden minder positieve ervaringen, mogelijk door de extra psychosociale belasting. Opvallend was het hoge vertrouwen in de arts zowel in de kinder- als in de volwassenenzorg. Dit in tegenstelling tot internationale literatuur, waarin juist verlies van vertrouwdheid en wantrouwen worden genoemd als knelpunten.
Jongerenkliniek
De auteurs concluderen dat de Nederlandse hiv-zorg goed is georganiseerd en dat gepersonaliseerde, goed gecoördineerde transitiezorgpaden bijdragen aan positieve ervaringen. Wel is verbetering mogelijk op het vlak van voorbereiding en inspraak van jongeren. Aanbevelingen zijn dan bijvoorbeeld om jongeren zelf meer te betrekken bij het ontwikkelen van transitieprogramma’s en, waar mogelijk, een jongerenkliniek als tussenstap te bieden om continuïteit van zorg te waarborgen.
Bron:
Weijsenfeld A, Van der Knaap L, Sattoe J, et al. Transition experiences of young adults with perinatal HIV in the Netherlands, EACS 2025, poster presentation MeP08.4.