De meeste patiënten met systemische lupus erythematodes zijn bereid deel te nemen aan treat to target-strategiestudies. Wel ziet men als mogelijk nadeel dat er meer doktersbezoeken nodig zijn en andere geneesmiddelen voorgeschreven worden. Kwaliteit van leven wordt als belangrijkste behandeldoel genoemd.1
Treat to target (T2T) is een algemeen geaccepteerd behandelconcept in de reumatologische zorg. Er wordt aangenomen dat T2T de zorg bij systemische lupus erythematodes (SLE) en de uitkomsten van de patiënten aanzienlijk zou kunnen verbeteren. T2T is echter nog niet systematisch onderzocht en klinische proeven zijn momenteel in voorbereiding.2 Bovendien is er nauwelijks rekening gehouden met de mening van patiënten over T2T.
Omdat het succes van T2T grotendeels wordt bepaald door de betrokkenheid van patiënten, hebben de onderzoekers de houding ten opzichte van, de behoefte aan en de bereidheid van SLE-patiënten om deel te nemen aan een T2T-onderzoek onderzocht en mogelijke obstakels geïdentificeerd. De auteurs hebben een vragenlijst ontworpen in samenwerking met een patiëntonderzoekspartner, die is afgenomen in Nederland, Oostenrijk, Duitsland en Bulgarije.
Kwaliteit van leven
In totaal hebben 863 patiënten de vragenlijst ingevuld, vrijwel allemaal vrouw (93,3%). De ziekteduur was bij 54,8% langer dan 10 jaar. Ruim de helft (56,2%) is enigszins tot helemaal tevreden met de huidige gezondheidstoestand; 29,3% is (helemaal) niet tevreden. Twee derde (65,5%) was tevreden met de huidige behandeling; 14,8% was (helemaal) niet tevreden. Als belangrijkste behandeldoel werd genoemd normalisatie van kwaliteit van leven (37,4%), gevolgd door preventie van orgaanschade (24,6%) en afwezigheid van ziekteactiviteit (22,6%).
Als moeilijkste beslissingen in T2T noemden de respondenten het starten van nieuwe SLE-medicatie (37,9%) en het veranderen van medicatie terwijl ze zich goed voelen (39,4%). De meerderheid van de patiënten vond onderzoek naar T2T bij SLE nuttig (55,4% ‘helemaal mee eens’, 29,8% ‘enigszins nuttig’) en 67% zou waarschijnlijk of zeker deelnemen aan dergelijk wetenschappelijk onderzoek.
De onderzoekers concluderen dat, hoewel veel SLE-patiënten tevreden zijn met hun behandeling en gezondheidstoestand, zij T2T beschouwen als een belangrijk onderwerp van studie en dat de patiënten bereid zijn deel te nemen aan dergelijk studies.
Bronnen
- Mucke J, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus from the patient’s perspective – results from an international patient survey. EULAR 2022, oral presentation OP0141.
- Mucke J, Kuss O, Brinks R, et al. LUPUS-BEST-treat-to-target in systemic lupus erythematosus: study protocol for a three-armed cluster-randomised trial. Lupus Sci Med. 2021 Jul;8(1):e000516.