‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Biologicals verlagen risico op PsA bij patiënten met psoriasis

jul 2021 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Biologicals verlagen risico op PsA bij patiënten met psoriasis

Vidi-beurs om reumatische cellen tot rust te brengen

jul 2021 | RA

Lees meer over Vidi-beurs om reumatische cellen tot rust te brengen

Geruststellende eerste bevindingen over de veiligheid van COVID-19-vaccins bij reumapatiënten

jul 2021 | Artritis, SLE, Vaccinatie

Lees meer over Geruststellende eerste bevindingen over de veiligheid van COVID-19-vaccins bij reumapatiënten

Echografisch halo-teken nuttige tool voor reuscelarteriitis

jul 2021 | Arteriitis

Lees meer over Echografisch halo-teken nuttige tool voor reuscelarteriitis

Ustekinumab versus TNF-remmer bij arthritis psoriatica

jul 2021 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Ustekinumab versus TNF-remmer bij arthritis psoriatica

Nierfunctie voorspelt mortaliteit bij sclerodermie

jul 2021 | Sclerodermie

Lees meer over Nierfunctie voorspelt mortaliteit bij sclerodermie

Expertdebat SLE en lupus nefritis

6 sep 2021 om 20:00 | SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis

Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

30 jun 2021

Lees meer over Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

Op de bres voor reumatologie

23 jun 2021

Lees meer over Op de bres voor reumatologie

Nieuwe EULAR-richtlijnen

23 jun 2021

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijnen

Online SpA café: in gesprek met experts over axiale SpA

15 jun 2021 om 19:30 | Spondyloartritis

Lees meer over Online SpA café: in gesprek met experts over axiale SpA

Nieuwe ontwikkelingen in axiale SpA: wat moet ik weten als klinisch behandelaar? (Online SpA café: module 1)

15 jun 2021 om 19:30 | Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe ontwikkelingen in axiale SpA: wat moet ik weten als klinisch behandelaar? (Online SpA café: module 1)

Casuïstiek axiale SpA: de juiste afwegingen maken in de praktijk (Online SpA café: module 2)

15 jun 2021 om 20:30 | Spondyloartritis

Lees meer over Casuïstiek axiale SpA: de juiste afwegingen maken in de praktijk (Online SpA café: module 2)

Webinar: Reumatologie actueel

2 jun 2021

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

12 apr 2021

Lees meer over Op de Bres voor Reumatologie 2021: Maak het verschil in uw ziekenhuis

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Splenectomie bij antifosfolipide-antilichaam-gerelateerde trombocytopenie

Lees meer
Lees meer over Splenectomie bij antifosfolipide-antilichaam-gerelateerde trombocytopenie

Geen verhoogd risico op tweede maligniteit door biologicals

Lees meer
Lees meer over Geen verhoogd risico op tweede maligniteit door biologicals

Anabasum toont consistent voordeel bij refractaire dermatomyositis

Lees meer
Lees meer over Anabasum toont consistent voordeel bij refractaire dermatomyositis

Circulerende interferonen definiëren verschillende subsets van actieve SLE

Lees meer
Lees meer over Circulerende interferonen definiëren verschillende subsets van actieve SLE

JAK-1-remmer is effectief bij refractaire RA

Lees meer
Lees meer over JAK-1-remmer is effectief bij refractaire RA

Geen blindheid bij langdurig gebruik van hydroxychloroquine

Lees meer
Lees meer over Geen blindheid bij langdurig gebruik van hydroxychloroquine

Nieuw intra-articulair middel tegen artrose lijkt effectief

Lees meer
Lees meer over Nieuw intra-articulair middel tegen artrose lijkt effectief

IL-23p19-remmer effectiever dan placebo bij PsA

Lees meer
Lees meer over IL-23p19-remmer effectiever dan placebo bij PsA

Minder progressie van Bechterew bij hogere dosis secukinumab

Lees meer
Lees meer over Minder progressie van Bechterew bij hogere dosis secukinumab

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

okt 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Zinnige Zorg voor patiënten met osteoporose

Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Vitamine D: rol bij osteoporose en COVID-19

Verduurzaming van osteoporosezorg

sep 2020 | Endocrinologie, Osteoporose

Lees meer over Verduurzaming van osteoporosezorg

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken