‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Hoe zullen de resultaten van SEAM-RA de praktijk beïnvloeden?

dec 2020 |

Lees meer over Hoe zullen de resultaten van SEAM-RA de praktijk beïnvloeden?

Profilering van IL-23 in huid en gewricht bij PsA

dec 2020 |

Lees meer over Profilering van IL-23 in huid en gewricht bij PsA

B-cel debet aan opvlamming van RA na afbouwen medicatie

nov 2020 |

Lees meer over B-cel debet aan opvlamming van RA na afbouwen medicatie

Depressie bij vrouwen mogelijk risicofactor voor RA

nov 2020 |

Lees meer over Depressie bij vrouwen mogelijk risicofactor voor RA

Nieuw raamplan artsopleiding

nov 2020 |

Lees meer over Nieuw raamplan artsopleiding

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020 |

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Hypofosfatemie

4 mrt 2020 | Overig

Lees meer over Hypofosfatemie

Videobased e-learning over X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

4 mrt 2020 | Overig

Lees meer over Videobased e-learning over X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuse behandeling van reumatische ziekten’

1 mrt 2019 | Dermatologie

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuse behandeling van reumatische ziekten’

Wervelfracturen; update over opsporing en risicoreductie

16 feb 2018 | Reumatologie

Lees meer over Wervelfracturen; update over opsporing en risicoreductie

Osteoporosis – VERO subgroup analyses results

Reumatologie

Lees meer over Osteoporosis – VERO subgroup analyses results
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Lees meer
Lees meer over Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Lees meer
Lees meer over Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Lees meer
Lees meer over Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Lees meer
Lees meer over Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Denosumab effectiever dan bisfosfonaten bij langdurig glucocorticoïdgebruik

Lees meer
Lees meer over Denosumab effectiever dan bisfosfonaten bij langdurig glucocorticoïdgebruik

Verbeterde kwaliteit van leven met tofacitinib vooral door minder jeuk

Lees meer
Lees meer over Verbeterde kwaliteit van leven met tofacitinib vooral door minder jeuk

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020 |

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 |

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken