In het Radboudumc in Nijmegen wordt een app ontwikkeld om mensen met spierreuma (polymyalgia rheumatica, PMR) thuis te kunnen monitoren. Daarmee kan wellicht de patiëntenstroom naar het ziekenhuis afnemen en prednison bij deze patiënten sneller worden afgebouwd, vertellen reumatoloog dr. Lenny van Bon en promovendus Britt Kloppenburg.
Kloppenburg is afgelopen maart gestart met het project. “De hoofdvraag is hoe we PMR-patiënten thuis kunnen monitoren. We zijn nu nog in de opstartfase, ik ga onder andere na wat al bekend is over het onderwerp in de literatuur. We hebben 1 jaar uitgetrokken om de app te ontwikkelen. Daarna willen we de app gaan testen met patiënten. Er is al een app voor monitoring van reumatoïde artritis. Wellicht kunnen we daarvan leren.”
Toenemende patiëntenstroom
Van Bon beschrijft de aanleiding en motivatie voor thuismonitoring van deze patiëntengroep. Er zijn steeds meer mensen met PMR die worden doorverwezen naar de reumatoloog. Er is een richtlijn voor huisartsen om deze patiënten in de eerste lijn te behandelen. “Maar dat gebeurt alleen met prednison. Een van de nadelen van PMR is een langdurige behoefte aan prednison, waarvan mensen steeds meer bijwerkingen krijgen. Er zijn wel prednison-sparende middelen, zoals methotrexaat of anti-IL6-therapie. Die middelen worden door de reumatoloog voorgeschreven, huisartsen verwijzen daarvoor patiënten door. Maar reumatologen kunnen niet zomaar een toenemende patiëntenstroom aan. Daarom is het idee om patiënten met rustige ziekte, die vrij snel prednison kunnen afbouwen, op afstand te gaan volgen. In het ziekenhuis zien we dan de patiënten die echt onze aandacht nodig hebben.”
Meer grip krijgen
In gesprekken met patiënten hoort Van Bon vaak de wens om van prednison af te komen en zelf meer grip te krijgen op de ziekte. Met een app komen die beide aspecten tot uiting. “Een afbouwschema voor prednison duurt minstens 1 tot 1,5 jaar. Recenter onderzoek laat zien dat we dat kunnen verkorten en daarvoor willen we de app gebruiken. En misschien krijgen we dan eerder de mensen in beeld die niet uitkomen met minder prednison. Die mensen kunnen we weer zien in het ziekenhuis. De patiënten bij wie de afbouw goed gaat, hoeven niet naar de reumatoloog en bovendien hebben zij minder prednison gebruikt. Dat is een besparing aan 2 kanten.”
Spierreuma is een ziekte die goed geschikt is om te monitoren met een app. Want er ontstaat niet snel lichamelijke schade. Werken met een app moet uiteraard wel veilig kunnen. “Als behandelaar geef je feitelijk iets uit handen als je een patiënt minder vaak ziet”, stelt Van Bon. “De veiligheid is in het ontwikkeltraject daarom een belangrijk aspect. We denken dat het bij PMR wel mogelijk is, mede vanwege de aard van PMR.”
Ook ontstekingswaarden
Het is nu nog niet bekend hoe de app er precies uit komt te zien is. Kloppenburg laat weten dat de ontwikkeling ervan is gebaseerd op de gangbare schaal voor ziekteactiviteit bij PMR die door reumatologen wordt gebruikt. “In de app gaat het onder andere om het aantal minuten ochtendstijfheid, de mate waarin iemand de arm omhoog kan bewegen, en de score van de patiënt voor pijn en de PMR-activiteit. Bovendien krijgen mensen een apparaatje thuis om via een vingerprik ontstekingswaarden te meten, die ook in de app worden ingevuld. Op basis van deze scores gaan we de app ontwikkelen. We hopen die over 1 jaar te kunnen testen met de eerste 50 patiënten.”
Aanvankelijk zullen de eerste deelnemers de app maandelijks invullen, later wellicht iets minder vaak. Bij een opvlamming kunnen zij extra scores invullen. “Bovendien komen deze patiënten voor de gebruikelijke controles naar het ziekenhuis. Daar zal de reumatoloog dezelfde testjes doen, waardoor we de scores van de app en van de behandelaar kunnen vergelijken. Als de resultaten tot dan toe goed zijn, is de volgende stap om patiënten de app te laten gebruiken en hen alleen naar het ziekenhuis te laten komen als dat echt nodig is. We willen nagaan of dat leidt tot minder ziekenhuisbezoeken, en of mensen tevreden zijn en meer grip krijgen op hun ziekte.”
Houvast
Doordat deelnemers in het project de scores in de app maandelijks invullen, kan een opvlamming hopelijk sneller worden gedetecteerd dan met ziekenhuisbezoeken. Die vinden immers minder frequent plaats. De betreffende patiënt kan dan eventueel extra medicatie krijgen. Tegelijk wordt ook duidelijk welke patiënten voor langere tijd stabiel zijn. Bij hen kan wellicht de dosis prednison omlaag. “We geven patiënten vanuit het ziekenhuis al een afbouwschema mee, met ook het advies om het schema even te pauzeren als er meer klachten ontstaan. Maar het is voor hen soms lastig om dat te beoordelen”, vertelt Van Bon. “De ziekteactiviteit fluctueert continu. Wanneer is er dan een echte opvlamming van de ziekte? De scores in de app geven daarbij wellicht iets meer houvast.”
Het project is een samenwerking tussen enkele centra in Nederland plus 2 centra in Italië en Frankrijk. Vanuit de EU is subsidie toegekend. Inclusie van patiënten zal via deze centra gebeuren en ook via huisartsen in de regio Nijmegen. “Deelnemers moeten uiteraard wel digitaal vaardig zijn”, zegt Kloppenburg. “Het gaat veelal om oudere mensen, dan is dat een bekend aspect. Aan de andere kant vinden mensen het erg prettig als zij voor hun chronische ziekte minder vaak naar het ziekenhuis hoeven en er zelf meer regie over hebben. Ik verwacht dat veel mensen daarom de app wel willen gaan gebruiken. En vanzelfsprekend gaan wij de app zo eenvoudig mogelijk ontwerpen. Als we hiermee alleen al een deel van de patiënten kunnen bedienen, zou dat al heel mooi zijn.”
Veel data
Aanvankelijk zullen de deelnemers aan het onderzoek nog reguliere zorg krijgen. Daarna zal ook een controlegroep van eveneens 50 patiënten deelnemen, die de app gebruikt met minder reguliere zorg. Dan kan duidelijk worden of de app goed functioneert. Voor betrokken zorgverleners kan de app veel relevante data opleveren, waarmee zij goed kunnen volgen hoe het met een patiënt gaat.
Kloppenburg hoopt dat over 4 jaar, als zij haar promotieonderzoek afrondt, is aangetoond dat de app werkt en patiënten die goed kunnen gebruiken. “De volgende stap is dan om het op grotere schaal te gaan onderzoeken.”
Voor nu gaat het om het ontwikkelen en valideren van de app. Een technische uitdaging in de ontwikkeling is nog om de app te koppelen aan patiëntsystemen in ziekenhuizen, besluit Van Bon. “Want het is niet wenselijk dat een behandelaar steeds moet inloggen op een apart systeem. Een van de projectdoelen is juist om de werklast van dokters binnen de perken te houden. Er zijn verschillende opties voor zo’n koppeling. Dat is bij uitstek iets wat we in de eerste projectfase kunnen onderzoeken.”
Wat is PMR?
Bij PMR (spierreuma) ontstaan ontstekingen, veelal in de nek-schoudergordel en heup-bekkengordel. Dat gebeurt in het weefsel rondom de gewrichten, dus niet ín een gewricht. Het is daarmee geen gewrichtsbeschadiging, maar meer een bursitis dan een artritis. PMR gaat gepaard met flinke ochtendstijfheid, waardoor mensen aan het begin van de dag veel moeite hebben om in beweging te komen.
PMR komt bijna uitsluitend voor bij mensen vanaf 50 jaar. Er zijn naar schatting 50.000 mensen met PMR in Nederland, met circa 9.000 nieuwe diagnoses per jaar. Spierreuma is over het algemeen goed te behandelen, maar dat kan wel 2 tot 3 jaar duren. Bij 3 op de 10 mensen met spierreuma duurt het langer dan 3 jaar.