Atlas om wereldwijde psoriasiszorg te inventariseren en te verbeteren

Delen via:

De Global Psoriasis Atlas is een wereldwijd langetermijnproject met een ambitieuze missie: het in kaart brengen van de ziektelast van psoriasis en op grond van die kennis het verbeteren van de zorg en uitkomsten, zowel voor de individuele patiënten als de samenleving als geheel. Prof. dr. Peter van de Kerkhof, emeritus-hoogleraar Dermatologie in het Radboudumc, is nauw betrokken bij dit project en vertelt over de totstandkoming, missie en eerste studieresultaten.

De aanleiding voor het opzetten van de Global Psoriasis Atlas was een resolutie van de Wereldgezondheidsorganisatie over psoriasis die in 2014 is aangenomen.1 “In die resolutie geeft de WHO aan dat de psoriasiszorg beschikbaar zou moeten zijn voor alle mensen ter wereld”, vertelt Van de Kerkhof. “De deelnemende landen wordt geadviseerd om daar een hoge prioriteit aan te geven.”

Begrijpen om te kunnen ingrijpen

Een belangrijk onderdeel van deze resolutie is dat inzicht wordt verkregen in de wereldwijde incidentie en prevalentie van psoriasis. Het devies is: begrijpen om te kunnen ingrijpen. Een voorwaarde is dat er in alle landen deugdelijke epidemiologische gegevens beschikbaar zijn. In een recent onderzoek (zie uitgebreider verderop) blijkt dat in veel landen nogal te wensen over te laten. Die literatuurstudie toonde namelijk dat in 81% van de landen wereldwijd geen informatie over de epidemiologie van psoriasis beschikbaar is.2

Naar aanleiding van bovengenoemde WHO-resolutie is de Global Psoriasis Atlas opgezet. Dit initiatief wordt ondersteund door drie toonaangevende internationale organisaties op gebied van de dermatologie: de International League of Dermatological Societies (ILDS), de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) en de International Psoriasis Council (IPC) (zie kader). Prof. dr. Christopher Griffiths, hoofd van de afdeling Dermatologie van de Universiteit van Manchester, leidt het onderzoek.

Omschrijving van het GPA-project

De Global Psoriasis Atlas is een leidende bron van epidemiologische kennis over psoriasis wereldwijd. “Op deze manier informeren we globaal over onderzoek, beleid en zorg over deze ziekte”, voegt Van de Kerkhof toe.

De Atlas streeft naar een voortdurende verbetering van de kennis over het beloop en ziektelast van psoriasis in alle landen en regio’s. Daarbij worden de gevolgen van deze ziekte, zowel voor de individuele patiënten als voor de samenleving en de gezondheidszorg, in kaart gebracht.  De missie is ervoor te zorgen dat psoriasispatiënten, waar ook ter wereld, toegang hebben tot de best beschikbare zorg.

De Global Psoriasis Atlas maakt gebruik van bestaande gegevens uit publicaties en registers. Op plekken waar hiaten geïdentificeerd zijn, wordt geadviseerd om aanvullend onderzoek te doen. Terwijl de eerste editie van de Global Psoriasis Atlas gericht was op de incidentie en prevalentie van psoriasis, zullen toekomstige toevoegingen uitgebreid worden met inzichten in de toegang tot behandelingen, comorbiditeit en kosten voor de samenleving.3

Workstreams en eerste bevindingen

Om deze doelstellingen te bewerkstelligen, gebruikt de Global Psoriasis Atlas twee workstreams. “De eerste workstream om door middel van evidence-based literatuuronderzoek te bekijken wat de epidemiologie van psoriasis is, maar ook welke behandelingen worden gegeven”, vertelt Van de Kerkhof. “Dat is gebaseerd op het instrument van systematische reviews. De tweede workstream bestaat uit veldwerk, waarbij wordt bekeken wat de beste manier is om goede epidemiologische gegevens te verkrijgen. In veel landen zijn er echter weinig gegevens over de prevalentie van psoriasis.”

In de tweede workstream wordt in het veldonderzoek gebruik gemaakt van regionale en landelijke coördinatoren. Het doel om per land een set van grotere of kleinere databanken op te zetten en door extrapolatie zo snel mogelijk een beeld te krijgen van de ziekte-ernst van psoriasis en comorbiditeiten en belemmeringen binnen de zorg. “We willen er naartoe dat in alle landen kerngegevens beschikbaar zijn over de epidemiologie, niet alleen van psoriasis in het algemeen, maar ook voor de verschillende vormen en ziekte-ernst van psoriasis”, benoemt Van de Kerkhof. “Ook de behandelingen die beschikbaar zijn, moeten goed in kaart gebracht worden.”

BMJ-publicatie

Een literatuurstudie die mei jl. is gepubliceerd in het British Medical Journal toont dat psoriasis vooral voorkomt in rijke landen.2 “Daarnaast blijkt psoriasis vaker voor te komen in landen met een relatief oude bevolking”, voegt Van de Kerkhof toe. “De leeftijd lijkt dus ook een epidemiologische factor te zijn. De verschillende studies laten niet een eenduidig beeld zien. De studies zijn namelijk een allegaartje van heel verschillende methoden met verschillende preselectie-bias.”

Deze geïntegreerde aanpak resulteert volgens Van de Kerkhof in een grote verandering in onze kennis over de epidemiologie van psoriasis. Hij legt uit waarom: “In veel tekstboeken is de epidemiologie van psoriasis gebaseerd op geheel verschillende studies. Onze geïntegreerde aanpak geeft een veel betrouwbaarder beeld van de enorme landelijk variaties. Er blijken heel grote verschillen tussen landen te zijn.”

Implicaties voor toegang tot zorg

De verkregen epidemiologische gegevens zouden de basis moeten vormen om veranderingen in de psoriasiszorg wereldwijd in gang te zetten. Begrijpen om te kunnen ingrijpen dus. Een belangrijke doelstelling is het verbeteren van de toegang tot zorg. De doorgevoerde verbeteringen moeten door middel van follow-upregistraties gemonitord worden.

Er blijken diverse factoren van invloed die de toegang tot zorg beïnvloeden en – zeker in lage-inkomenslanden – deze toegang te beperken. Een belangrijke factor wereldwijd is de betaalbaarheid van medicijnen. Daarnaast zijn ook de voorkeuren voor behandelingen binnen de beroepsgroep, al dan niet gebaseerd op richtlijnen, van invloed. Ook de vraag in welke fase van de ziekte patiënten toegang hebben tot welke behandelingen is belangrijk. “Door het in kaart brengen van deze zaken krijgen we een beter uitgangspunt om vervolgens verbeteringen in de zorg te stimuleren.”

Korte omschrijving van ILDS, IFPA en IPC

ILDS is een niet-gouvernementele organisatie die al meer dan 80 jaar de gezondheid van de huid wereldwijd promoot. Tegenwoordig vertegenwoordigt de ILDS de dermatologie op het hoogste niveau. Er zijn meer dan 180 verenigingen uit meer dan 80 landen aangesloten. Daarmee verenigt de ILDS meer dan 200.000 dermatologen wereldwijd. De ILDS werkt nauw samen met diverse globale partners, waaronder de WHO. Het doel is de gezondheid van de huid voor alle mensen te verbeteren.

IFPA is een non-profitorganisatie die psoriasisverenigingen uit verschillende landen verenigt. De IFPA heeft verscheidene doelstellingen: het verbeteren van de medische zorg, het faciliteren van de kennis bij het algemene publiek en het ondersteunen van onderzoek naar psoriasis en artritis psoriatica.

IPC is een door dermatologie geleide, vrijwillige, wereldwijde non-profitorganisatie met een netwerk van meer dan 100 psoriasis-experts, opinieleiders en professionals. IPC streeft naar het verbeteren van de patiëntenzorg wereldwijd. De visie is een wereld zonder psoriasis. De IPC is van mening dat psoriasispatiënten, waar ze ook wonen, hoe complex hun symptomen ook zijn, toegang zouden moeten hebben tot de beste zorg die voor hen beschikbaar is. Het uiteindelijk doel is een wereld zonder psoriasis mogelijk te maken. De missie is om de zorg voor psoriasispatiënten wereldwijd te verbeteren door middel van onderwijs, onderzoek en belangenbehartiging.

Referenties

  1. 67th World Health Assembly Geneva, 19–24 May 2014. WHA67.9 Psoriasis, pag. 17-18. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-en.pdf
  2. Parisi R, Iskandar IYK, Kontopantelis E, et al. National, regional, and worldwide epidemiology of psoriasis: systematic analysis and modelling study, BMJ 2020 May 28;369.
  3. Global Psoriasis AtlasAnnual Report Year 2: April 2018-March 2019. https://pdfhost.io/v/LG8DujGm0_GPA_Annual_Report_20182019pdf.pdf

Tekst: Drs. Daniël Dresden, wetenschapsjournalist

Misschien ook interessant voor u: beluister hier de podcast Psoriasis – Why is real world evidence data important? waarin Prof. dr. Christopher Griffiths vertelt over The British Association of Dermatologists’ Biologic Interventions Register (BADBIR). 

Comorbiditeit constitutioneel eczeem van belang bij behandelkeuze

jul 2024 | Astma, Eczeem

Lees meer over Comorbiditeit constitutioneel eczeem van belang bij behandelkeuze

Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

jul 2024

Lees meer over Verspilling van goede geneesmiddelen is een verspilde kans!

Gebruik van ePRO-platform Kaiku voor monitoren symptomen bij melanoompatiënten

jul 2024 | Dermato-oncologie

Lees meer over Gebruik van ePRO-platform Kaiku voor monitoren symptomen bij melanoompatiënten

Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

jul 2024

Lees meer over Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

Nieuwe inzichten chlamydia: GGD past testbeleid aan

jul 2024 | Antibioticaresistentie, SOA, Venereologie

Lees meer over Nieuwe inzichten chlamydia: GGD past testbeleid aan

Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

jul 2024 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Eerdere herkenning artritis bij psoriasis

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

7 mrt 2024 | Huidinfecties

Lees meer over Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

2 feb 2024 | Eczeem, Vaccinatie

Lees meer over Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

30 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

19 apr 2023 om 20:30 | Eczeem

Lees meer over Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

2 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

Lees meer over Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

EADV in ORANJE 2024

donderdag 26 sep 2024 van 18:00 tot 21:45

Lees meer over EADV in ORANJE 2024

EADV Late Afternoon Highlights 2024

vrijdag 27 sep 2024 van 17:30 tot 20:00

Lees meer over EADV Late Afternoon Highlights 2024

Dermatologen van de Toekomst 2025

vrijdag 17 jan 2025 van 09:45 tot 16:30 | Dermato-oncologie, Eczeem

Lees meer over Dermatologen van de Toekomst 2025

Neoadjuvant pembrolizumab verbetert eventvrije overleving bij resectabel melanoom

sep 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Neoadjuvant pembrolizumab verbetert eventvrije overleving bij resectabel melanoom

TIL-therapie succesvol bij gevorderd melanoom

sep 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over TIL-therapie succesvol bij gevorderd melanoom

Constitutioneel eczeem behandelen op het slagveld

sep 2022 | Eczeem

Lees meer over Constitutioneel eczeem behandelen op het slagveld

Real-world studie: ixekizumab even effectief als in fase III-onderzoeken

sep 2022 | Psoriasis

Lees meer over Real-world studie: ixekizumab even effectief als in fase III-onderzoeken

Dosisreductie: mag het een tikkie minder?

sep 2022 | Psoriasis

Lees meer over Dosisreductie: mag het een tikkie minder?

Prevalentie en ernst van constitutioneel eczeem in Nederland

sep 2022 | Eczeem

Lees meer over Prevalentie en ernst van constitutioneel eczeem in Nederland

In opkomst: LC-OCT voor basaalcelcarcinoom

sep 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over In opkomst: LC-OCT voor basaalcelcarcinoom

Dosisreductie dupilumab mogelijk bij gecontroleerd constitutioneel eczeem

jul 2022 | Eczeem

Lees meer over Dosisreductie dupilumab mogelijk bij gecontroleerd constitutioneel eczeem

Lanadelumab aanhoudend werkzaam bij HAE ongeacht eerdere profylaxe

jul 2022

Lees meer over Lanadelumab aanhoudend werkzaam bij HAE ongeacht eerdere profylaxe

Podcastserie Psoriasis

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Diabetes, Psoriasis

Lees meer over Podcastserie Psoriasis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

okt 2022 | Psoriasis

Lees meer over Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis

MedNet Dermatologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-03

MedNet Dermatologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-02

MedNet Dermatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Dermatologie 2024-01

MedNet Dermatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-04

MedNet Dermatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-02

MedNet Dermatologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-01

MedNet Dermatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-04

MedNet Dermatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-03

MedNet Dermatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-02