Atlas om wereldwijde psoriasiszorg te inventariseren en te verbeteren

Delen via:

De Global Psoriasis Atlas is een wereldwijd langetermijnproject met een ambitieuze missie: het in kaart brengen van de ziektelast van psoriasis en op grond van die kennis het verbeteren van de zorg en uitkomsten, zowel voor de individuele patiënten als de samenleving als geheel. Prof. dr. Peter van de Kerkhof, emeritus-hoogleraar Dermatologie in het Radboudumc, is nauw betrokken bij dit project en vertelt over de totstandkoming, missie en eerste studieresultaten.

De aanleiding voor het opzetten van de Global Psoriasis Atlas was een resolutie van de Wereldgezondheidsorganisatie over psoriasis die in 2014 is aangenomen.1 “In die resolutie geeft de WHO aan dat de psoriasiszorg beschikbaar zou moeten zijn voor alle mensen ter wereld”, vertelt Van de Kerkhof. “De deelnemende landen wordt geadviseerd om daar een hoge prioriteit aan te geven.”

Begrijpen om te kunnen ingrijpen

Een belangrijk onderdeel van deze resolutie is dat inzicht wordt verkregen in de wereldwijde incidentie en prevalentie van psoriasis. Het devies is: begrijpen om te kunnen ingrijpen. Een voorwaarde is dat er in alle landen deugdelijke epidemiologische gegevens beschikbaar zijn. In een recent onderzoek (zie uitgebreider verderop) blijkt dat in veel landen nogal te wensen over te laten. Die literatuurstudie toonde namelijk dat in 81% van de landen wereldwijd geen informatie over de epidemiologie van psoriasis beschikbaar is.2

Naar aanleiding van bovengenoemde WHO-resolutie is de Global Psoriasis Atlas opgezet. Dit initiatief wordt ondersteund door drie toonaangevende internationale organisaties op gebied van de dermatologie: de International League of Dermatological Societies (ILDS), de International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) en de International Psoriasis Council (IPC) (zie kader). Prof. dr. Christopher Griffiths, hoofd van de afdeling Dermatologie van de Universiteit van Manchester, leidt het onderzoek.

Omschrijving van het GPA-project

De Global Psoriasis Atlas is een leidende bron van epidemiologische kennis over psoriasis wereldwijd. “Op deze manier informeren we globaal over onderzoek, beleid en zorg over deze ziekte”, voegt Van de Kerkhof toe.

De Atlas streeft naar een voortdurende verbetering van de kennis over het beloop en ziektelast van psoriasis in alle landen en regio’s. Daarbij worden de gevolgen van deze ziekte, zowel voor de individuele patiënten als voor de samenleving en de gezondheidszorg, in kaart gebracht.  De missie is ervoor te zorgen dat psoriasispatiënten, waar ook ter wereld, toegang hebben tot de best beschikbare zorg.

De Global Psoriasis Atlas maakt gebruik van bestaande gegevens uit publicaties en registers. Op plekken waar hiaten geïdentificeerd zijn, wordt geadviseerd om aanvullend onderzoek te doen. Terwijl de eerste editie van de Global Psoriasis Atlas gericht was op de incidentie en prevalentie van psoriasis, zullen toekomstige toevoegingen uitgebreid worden met inzichten in de toegang tot behandelingen, comorbiditeit en kosten voor de samenleving.3

Workstreams en eerste bevindingen

Om deze doelstellingen te bewerkstelligen, gebruikt de Global Psoriasis Atlas twee workstreams. “De eerste workstream om door middel van evidence-based literatuuronderzoek te bekijken wat de epidemiologie van psoriasis is, maar ook welke behandelingen worden gegeven”, vertelt Van de Kerkhof. “Dat is gebaseerd op het instrument van systematische reviews. De tweede workstream bestaat uit veldwerk, waarbij wordt bekeken wat de beste manier is om goede epidemiologische gegevens te verkrijgen. In veel landen zijn er echter weinig gegevens over de prevalentie van psoriasis.”

In de tweede workstream wordt in het veldonderzoek gebruik gemaakt van regionale en landelijke coördinatoren. Het doel om per land een set van grotere of kleinere databanken op te zetten en door extrapolatie zo snel mogelijk een beeld te krijgen van de ziekte-ernst van psoriasis en comorbiditeiten en belemmeringen binnen de zorg. “We willen er naartoe dat in alle landen kerngegevens beschikbaar zijn over de epidemiologie, niet alleen van psoriasis in het algemeen, maar ook voor de verschillende vormen en ziekte-ernst van psoriasis”, benoemt Van de Kerkhof. “Ook de behandelingen die beschikbaar zijn, moeten goed in kaart gebracht worden.”

BMJ-publicatie

Een literatuurstudie die mei jl. is gepubliceerd in het British Medical Journal toont dat psoriasis vooral voorkomt in rijke landen.2 “Daarnaast blijkt psoriasis vaker voor te komen in landen met een relatief oude bevolking”, voegt Van de Kerkhof toe. “De leeftijd lijkt dus ook een epidemiologische factor te zijn. De verschillende studies laten niet een eenduidig beeld zien. De studies zijn namelijk een allegaartje van heel verschillende methoden met verschillende preselectie-bias.”

Deze geïntegreerde aanpak resulteert volgens Van de Kerkhof in een grote verandering in onze kennis over de epidemiologie van psoriasis. Hij legt uit waarom: “In veel tekstboeken is de epidemiologie van psoriasis gebaseerd op geheel verschillende studies. Onze geïntegreerde aanpak geeft een veel betrouwbaarder beeld van de enorme landelijk variaties. Er blijken heel grote verschillen tussen landen te zijn.”

Implicaties voor toegang tot zorg

De verkregen epidemiologische gegevens zouden de basis moeten vormen om veranderingen in de psoriasiszorg wereldwijd in gang te zetten. Begrijpen om te kunnen ingrijpen dus. Een belangrijke doelstelling is het verbeteren van de toegang tot zorg. De doorgevoerde verbeteringen moeten door middel van follow-upregistraties gemonitord worden.

Er blijken diverse factoren van invloed die de toegang tot zorg beïnvloeden en – zeker in lage-inkomenslanden – deze toegang te beperken. Een belangrijke factor wereldwijd is de betaalbaarheid van medicijnen. Daarnaast zijn ook de voorkeuren voor behandelingen binnen de beroepsgroep, al dan niet gebaseerd op richtlijnen, van invloed. Ook de vraag in welke fase van de ziekte patiënten toegang hebben tot welke behandelingen is belangrijk. “Door het in kaart brengen van deze zaken krijgen we een beter uitgangspunt om vervolgens verbeteringen in de zorg te stimuleren.”

Korte omschrijving van ILDS, IFPA en IPC

ILDS is een niet-gouvernementele organisatie die al meer dan 80 jaar de gezondheid van de huid wereldwijd promoot. Tegenwoordig vertegenwoordigt de ILDS de dermatologie op het hoogste niveau. Er zijn meer dan 180 verenigingen uit meer dan 80 landen aangesloten. Daarmee verenigt de ILDS meer dan 200.000 dermatologen wereldwijd. De ILDS werkt nauw samen met diverse globale partners, waaronder de WHO. Het doel is de gezondheid van de huid voor alle mensen te verbeteren.

IFPA is een non-profitorganisatie die psoriasisverenigingen uit verschillende landen verenigt. De IFPA heeft verscheidene doelstellingen: het verbeteren van de medische zorg, het faciliteren van de kennis bij het algemene publiek en het ondersteunen van onderzoek naar psoriasis en artritis psoriatica.

IPC is een door dermatologie geleide, vrijwillige, wereldwijde non-profitorganisatie met een netwerk van meer dan 100 psoriasis-experts, opinieleiders en professionals. IPC streeft naar het verbeteren van de patiëntenzorg wereldwijd. De visie is een wereld zonder psoriasis. De IPC is van mening dat psoriasispatiënten, waar ze ook wonen, hoe complex hun symptomen ook zijn, toegang zouden moeten hebben tot de beste zorg die voor hen beschikbaar is. Het uiteindelijk doel is een wereld zonder psoriasis mogelijk te maken. De missie is om de zorg voor psoriasispatiënten wereldwijd te verbeteren door middel van onderwijs, onderzoek en belangenbehartiging.

Referenties

  1. 67th World Health Assembly Geneva, 19–24 May 2014. WHA67.9 Psoriasis, pag. 17-18. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-en.pdf
  2. Parisi R, Iskandar IYK, Kontopantelis E, et al. National, regional, and worldwide epidemiology of psoriasis: systematic analysis and modelling study, BMJ 2020 May 28;369.
  3. Global Psoriasis AtlasAnnual Report Year 2: April 2018-March 2019. https://pdfhost.io/v/LG8DujGm0_GPA_Annual_Report_20182019pdf.pdf

Tekst: Drs. Daniël Dresden, wetenschapsjournalist

Misschien ook interessant voor u: beluister hier de podcast Psoriasis – Why is real world evidence data important? waarin Prof. dr. Christopher Griffiths vertelt over The British Association of Dermatologists’ Biologic Interventions Register (BADBIR). 

Lareb: houd 5-fluorouracil-crème buiten bereik van kinderen en huisdieren

jul 2022 | Actinische keratose, Dermato-oncologie

Lees meer over Lareb: houd 5-fluorouracil-crème buiten bereik van kinderen en huisdieren

‘Het placebo-effect moet júist in de spreekkamer worden besproken’

jul 2022

Lees meer over ‘Het placebo-effect moet júist in de spreekkamer worden besproken’

Nieuwe stap naar behandeling op maat bij melanoom

jun 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Nieuwe stap naar behandeling op maat bij melanoom

Frequentie van rosaceasubtypen: een systematische review en meta-analyse

jun 2022 | Rosacea

Lees meer over Frequentie van rosaceasubtypen: een systematische review en meta-analyse

Oproep voor een zonveilige sportomgeving

jun 2022 | Dermato-oncologie

Lees meer over Oproep voor een zonveilige sportomgeving

Recombinant zostervaccin met adjuvans biedt langdurige bescherming

jun 2022 | Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Recombinant zostervaccin met adjuvans biedt langdurige bescherming

Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

14 sep 2022 om 19:30 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Kijk verder dan de huid

14 jan 2022 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Kijk verder dan de huid

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

26 nov 2021 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Crossing borders in type 2 inflammation 2021

16 nov 2021 om 19:30 | Astma, Eczeem, Kinderen

Lees meer over Crossing borders in type 2 inflammation 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

PSA-PSO Symposium

28 sep 2021 om 18:30

Lees meer over PSA-PSO Symposium

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

Lees meer over Insectengifallergie behandelen met allergie immunotherapie, hoe zinvol is dat?

EADV in ORANJE 2022

donderdag 8 sep 2022 van 18:00 tot 22:00 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over EADV in ORANJE 2022

Dermatologen van de Toekomst

vrijdag 14 okt 2022 van 10:30 tot 17:00

Lees meer over Dermatologen van de Toekomst

Dosisreductie dupilumab mogelijk bij gecontroleerd constitutioneel eczeem

Lees meer
Lees meer over Dosisreductie dupilumab mogelijk bij gecontroleerd constitutioneel eczeem

Lanadelumab aanhoudend werkzaam bij HAE ongeacht eerdere profylaxe

Lees meer
Lees meer over Lanadelumab aanhoudend werkzaam bij HAE ongeacht eerdere profylaxe

Gunstig bijwerkingenprofiel van remibrutinib bij CSU

Lees meer
Lees meer over Gunstig bijwerkingenprofiel van remibrutinib bij CSU

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Dermatologische aandoeningen bij patiënten met jicht

Lees meer
Lees meer over Dermatologische aandoeningen bij patiënten met jicht

Video: Risankizumab voor PsA - hoe zullen de bevindingen van KEEPsAKE 1 en 2 de klinische praktijk beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over Video: Risankizumab voor PsA - hoe zullen de bevindingen van KEEPsAKE 1 en 2 de klinische praktijk beïnvloeden?

Verminderde jeuk door difelikefalin correleert met betere slaapkwaliteit bij hemodialysepatiënten

Lees meer
Lees meer over Verminderde jeuk door difelikefalin correleert met betere slaapkwaliteit bij hemodialysepatiënten

Elk paradijs heeft een slang: duikersdermatologie

Lees meer
Lees meer over Elk paradijs heeft een slang: duikersdermatologie

Podcast RWE in de praktijk

mei 2022 | Psoriasis

Lees meer over Podcast RWE in de praktijk

Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

dec 2021 | Eczeem

Lees meer over Wat moet u weten over Olumiant na 1 jaar?

Het ultieme behandeldoel

nov 2021 | Psoriasis

Lees meer over Het ultieme behandeldoel

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis