In BMJ Open zijn aanbevelingen gepubliceerd voor holistische zorg voor patiënten met erfelijke transthyretine-gemedieerde amyloïdose, ook wel hATTR-amyloïdose. De aanbevelingen zijn ontwikkeld door een panel bestaand uit zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenbelangengroepen, en werden opgesteld met behulp van een internationale Delphi-enquête.
Met deze aanbevelingen wordt een oproep gedaan voor een grote verschuiving in de huidige aanpak van de behandeling van deze zeldzame aandoening. De aanbevelingen zijn gericht op 7 hoofdgebieden om de zorg te verbeteren:
- vroegtijdige diagnose en toegang tot de behandeling
- monitoren van de ziekte en organisatie van de zorg
- het in stand houden van de fysieke en mentale gezondheid en kwaliteit van leven
- familiegerichte zorg en ondersteuning van verzorgers
- gesprekken tussen patiënt en zorgprofessional en shared decision making
- toegang tot sociale ondersteuning vanuit de gemeenschap
- spirituele ondersteuning en sociale netwerken
Bronnen: