De toegevoegde waarde van Nederlandse zorgdeclaratiedata voor nefrologisch onderzoek

Ondanks de groeiende internationale populariteit van het gebruik van zorgdeclaratiedata voor onderzoeksdoeleinden, stond het gebruik hiervan bij patiënten met nierziekten in Nederland vooralsnog in de kinderschoenen. Die constatering heeft geleid tot het proefschrift van Manon van Oosten.

Zorgdeclaratiedata zijn een relatief nieuwe gegevensbron die unieke mogelijkheden bieden voor onderzoek naar grote aantallen patiënten in een niet-experimentele setting. Zorgdeclaratiedatabases bevatten zeer uitgebreide en gedetailleerde gegevens over grote aantallen verzekerden in een land. Bovendien bevatten ze unieke gegevens over zorggebruik en zorgkosten. 

Het proefschrift van Van Oosten heeft twee doelstellingen. De eerste betreft het onderzoeken van mogelijkheden en beperkingen van zorgdeclaratiedata voor nefrologisch onderzoek. De tweede doelstelling heeft betrekking op het onderzoeken van zorgkosten en zorgmiddelengebruik van chronische nierschade (CNS-)patiënten, zijnde stadium G4-G5 CNS, dialyse en niertransplantatie.

Mogelijkheden en gebruik

Wereldwijd (tien landen) werden er dertien databases geïdentificeerd die gebruikt zijn voor nefrologisch onderzoek. De Nederlandse zorgdeclaratiedata worden beheerd door Vektis. De Vektis-database bevat gedeclareerde zorg van nagenoeg alle inwoners van Nederland vanaf 2012. Dit maakt de database uniek in zijn omvang en inhoud en biedt daarmee veel mogelijkheden voor onderzoek ter verbetering van de gezondheidszorg. 

Validiteit van Nederlandse zorgdeclaratiedata

Helaas bevat de Vektis-database geen klinische data, zodat de identificatie van CNS-patiënten gebaseerd moest worden op diagnosecodes. Dialyse- en transplantatiepatiënten blijken zeer nauwkeurig te kunnen worden geïdentificeerd met zorgdeclaratiedata. Echter, voor CNS-patiënten zonder nierfunctievervangende therapie is dit een grotere uitdaging. Onderzoeksresultaten lieten zien dat de nauwkeurigheid van zorgdeclaratiedata opmerkelijk veel hoger is bij jonge patiënten dan bij oudere. De data hebben een lage sensitiviteit voor een schatting van de CNS-prevalentie in de algemene bevolking, met name bij oudere CNS-patiënten en met minder gevorderde CNS blijken de data minder nauwkeurig. Desalniettemin kunnen zorgdeclaratiegegevens waardevol zijn voor het schatten van de prevalentie van CNS in specifieke subgroepen, in het bijzonder bij jongere patiënten en patiënten met gevorderde CNS.

Zorgkosten en medicatiegebruik

Uniek aan de Vektis-database is de gedetailleerde informatie over zorgkosten en medicatiegebruik. Hiermee konden de gemiddelde jaarlijkse zorgkosten van dialyse- en transplantatiepatienten worden berekend. Deze kosten varieerden van 77.566 euro voor CAPD-patiënten tot 105.833 euro voor patiënten met verschillende behandelingsmodaliteiten in één jaar. De kosten voor niertransplantatiepatiënten bedroegen 85.127 euro in het jaar van transplantatie en daalden snel in het eerste (29.612 euro) en tweede (15.018 euro) jaar na transplantatie. 

Ook het zorggebruik en de bijbehorende zorgkosten van CNS-patiënten (zonder nierfunctievervangende therapie) bleken beduidend hoger dan die van de algemene bevolking. Dit verschil was al op jonge leeftijd en in de eerdere stadia van CNS aanwezig. Opmerkelijk is ook dat, hoewel de zorgkosten bij de algemene bevolking stijgen met de leeftijd, deze studie een daling van de zorgkosten aantoonde bij CNS-patiënten van 75 jaar of ouder. Dit kon voornamelijk worden toegeschreven aan lagere ziekenhuiskosten en lagere medicatiekosten.

Ook voorgeschreven medicatie van patiënten kan op een unieke manier worden onderzocht met behulp van Vektis-data. Zo bleek dat polyfarmacie een veel voorkomend probleem is bij CNS-patiënten (66-75%) in tegenstelling tot gematchte controles (7-18%). Analyse onthulde ook een opmerkelijk lager percentage antidepressivagebruik bij Nederlandse CNS-patiënten dan gerapporteerd over CNS-populaties uit andere landen.

Conclusie

Het proefschrift laat zien dat de Vektis-database de potentie heeft om een belangrijke databron te zijn voor nefrologisch onderzoek. De database biedt mogelijkheden om unieke informatie te analyseren op nationaal niveau met daarnaast de mogelijkheid vergelijkingen te maken met gematchte subgroepen uit de algemene bevolking. De resultaten uit dit proefschrift zijn gebruikt voor de ontwikkeling van de Nieratlas-website (www.nieratlas.nl), die tijdens het promotieonderzoek is ontwikkeld. Deze website brengt op een nieuwe manier CNS-patiënten in Nederland in kaart met behulp van zorgdeclaratiedata.

Om het onderzoekspotentieel van de Vektis-database te verbeteren en het gebruik te stimuleren, is er een klankbordgroep in het leven geroepen om toekomstige onderzoekers ondersteuning te bieden bij het werken met de Vektis-database.

De Promotie

Manon van Oosten promoveerde op 1 april 2022 op het proefschrift met de titel ‘The use of health claims data for epidemiology and costs of chronic kidney disease’ aan de Universiteit van Amsterdam. De promotoren waren prof. dr. K.J. de Jager, verbonden aan AMC-UvA, en prof. dr. H.J.G. Bilo van de Rijksuniversiteit Groningen. De copromotoren waren dr. V.S. Stel, AMC-UvA, en dr. S.J.J. Logtenborg, Diakonessenhuis Utrecht.