Groeiende groep indolent NHL-patiënten met aanhoudende klachten

Delen via:

Een kwart tot een derde van de patiënten met indolent non-hodgkinlymfoom (iNHL) ontwikkelt relatief kort na diagnose klachten die tot tien jaar na de diagnose kunnen aanhouden. Bijvoorbeeld vermoeidheid, neuropathie en belemmering in het dagelijks functioneren. Dat is gebleken in een studie vanuit IKNL en het Nederlands Kanker Instituut (NKI) in Amsterdam waaraan 669 patiënten en hematologen uit 14 ziekenhuizen in Nederland meededen.

Vanwege de vergrijzing en betere klinische uitkomsten zijn er steeds meer (ex-)NHL-patiënten. 40% van de patiënten heeft een indolente vorm van de ziekte. “Deze groep overlevers wordt steeds groter”, vertelt Afke Ekels, promovenda bij het NKI met een gastaanstelling bij IKNL. “Vanwege de indolente vorm van hun ziekte, in combinatie met de steeds langere overleving, leven zij feitelijk met een chronische ziekte. Wij waren benieuwd hoeveel van hen last hebben van aanhoudende klachten, en wat de risicofactoren zijn voor langdurige klachten. Die kennis is nodig om de zorg voor deze groeiende groep te verbeteren en patiënten tijdig naar ondersteunende zorg te kunnen verwijzen.”

Tien jaar follow-up

Uit eerdere studies was al bekend dat ongeveer een derde van de patiënten met NHL, inclusief de agressieve vormen, risico heeft op langdurig verminderde kwaliteit van leven. Voor de indolente vorm waren studies veelal in trialverband en/of was de follow-up relatief kort. Ook de populatie gebaseerde langetermijndata waren schaars. In de studie van Ekels was de follow-up 10 jaar (2009-2019). De studiepopulatie werd gevolgd via vragenlijsten over kwaliteit van leven en is vergeleken met een controlepopulatie. In de studie zijn 669 patiënten met iNHL geïncludeerd (gemiddelde leeftijd 65 jaar, 60% man, gemiddeld 4 meetmomenten).

De klachten bleken gedurende de follow-up redelijk stabiel en zonder klinisch relevante veranderingen. Aanhoudende vermoeidheid werd gerapporteerd door 36% van de deelnemers, aanhoudende neuropathie door 33% en aanhoudende belemmering in het dagelijks functioneren (familie, werk, vrije tijd) door 25%. Deze percentages waren twee tot drie keer zo hoog als in de controlegroep. Risicofactoren voor blijvende klachten waren onder andere comorbiditeit, psychologisch lijden (met name angst en depressie) en systemische therapie als eerstelijnsbehandeling.

Grote invloed

“De invloed van de ziekte op het dagelijks leven is vrij groot in deze groep patiënten”, concludeert Ekels. “Kort na de diagnose lijkt het risico op klachten groter dan op latere momenten. In deze studie hebben we patiënten gevolgd vanaf een half jaar na diagnose. Helaas hebben we nog beperkt zicht op wanneer de klachten ontstaan en wat onderliggende oorzaken van klachten zijn.”

In vervolgonderzoek worden patiënten daarom gevolgd vanaf de diagnose, met ook objectieve metingen met bijvoorbeeld slimme horloges voor beweeg- of slaappatronen, biologische markers in bloed of een voedingsdagboekje. “Voor nu weten we dat er een grote subgroep patiënten is met blijvende klachten, die veelal kort na diagnose zijn ontstaan”, besluit Ekels. “Behandelaars kunnen alert zijn op vroegtijdige klachten en patiënten zo nodig doorverwijzen voor ondersteunende zorg.”

Referentie

Ekels A, Van de Poll-Franse L, Posthuma W, et al. Persistent symptoms of fatigue, neuropathy and role functioning impairment among indolent Non-Hodgkin Lymphoma survivors: a longitudinal PROFILES registry study. In press.

Meld u ook aan voor EHA in ORANJE op 10 juni. 

Midostaurine versus cladribine bij gevorderde systemische mastocytose

mei 2022 | Leukemie

Lees meer over Midostaurine versus cladribine bij gevorderde systemische mastocytose

Mooie CLL-publicatie toont nut van landelijke samenwerking

mei 2022 | Leukemie

Lees meer over Mooie CLL-publicatie toont nut van landelijke samenwerking

Ingebouwde lichtschakelaar laat CAR T-cellen op commando imuunmodulatoren produceren

mei 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Ingebouwde lichtschakelaar laat CAR T-cellen op commando imuunmodulatoren produceren

Immuunstatus patiënt beïnvloedt effectiviteit CAR T-therapie

mei 2022 | Kinderen, Leukemie

Lees meer over Immuunstatus patiënt beïnvloedt effectiviteit CAR T-therapie

Sekseverschillen in ernstige bijwerkingen van immuuntherapie, targeted therapie of chemotherapie

mei 2022 | Immuuntherapie, Leukemie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Sekseverschillen in ernstige bijwerkingen van immuuntherapie, targeted therapie of chemotherapie

Platform DARE-NL gaat meer cel- en gentherapie naar de kliniek brengen

mei 2022 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Platform DARE-NL gaat meer cel- en gentherapie naar de kliniek brengen

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

23 mrt 2022 om 20:30 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

23 mrt 2022 om 20:30

Lees meer over Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

De toekomst van antistollingszorg in Nederland

15 feb 2022

Lees meer over De toekomst van antistollingszorg in Nederland

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Levensbedreigende trombocytopenieën

22 sep 2021 om 20:30 | Benigne hematologie

Lees meer over Levensbedreigende trombocytopenieën

State of the (C)AR T Learning

28 mei 2021 | Lymfoom

Lees meer over State of the (C)AR T Learning

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

EHA in ORANJE 2022

vrijdag 10 jun 2022 van 18:00 tot 21:45 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over EHA in ORANJE 2022

Octreotide halveert aantal bloedtransfusies bij gastro-intestinale angiodysplasie

Lees meer
Lees meer over Octreotide halveert aantal bloedtransfusies bij gastro-intestinale angiodysplasie

Nieuwe behandeling voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie lijkt effectief

Lees meer
Lees meer over Nieuwe behandeling voor paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie lijkt effectief

Off-the-shelf celtherapie beloftevol bij Epstein-Barr-geassocieerde posttransplantatie ziekte

Lees meer
Lees meer over Off-the-shelf celtherapie beloftevol bij Epstein-Barr-geassocieerde posttransplantatie ziekte

CAR-T-celtherapie onderzocht bij volwassen patiënten met R/R ALL

Lees meer
Lees meer over CAR-T-celtherapie onderzocht bij volwassen patiënten met R/R ALL

Haplo-identieke donoren lijken goede optie voor allogene HSCT bij ph+ CML

Lees meer
Lees meer over Haplo-identieke donoren lijken goede optie voor allogene HSCT bij ph+ CML

Posttransplantatie cyclofosfamide kan cardiale toxiciteit opleveren

Lees meer
Lees meer over Posttransplantatie cyclofosfamide kan cardiale toxiciteit opleveren

Itolizumab geeft duurzame respons bij acute GVHD

Lees meer
Lees meer over Itolizumab geeft duurzame respons bij acute GVHD

Tweedelijns CAR-T-celtherapie effectief bij R/R LBCL

Lees meer
Lees meer over Tweedelijns CAR-T-celtherapie effectief bij R/R LBCL

Expansie CAR-T-cellen na 10 dagen lijkt prognostische factor voor respons bij lymfoom

Lees meer
Lees meer over Expansie CAR-T-cellen na 10 dagen lijkt prognostische factor voor respons bij lymfoom

AML Hulpgids voor patiënten

mrt 2021 | Leukemie

Lees meer over AML Hulpgids voor patiënten

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML