Transgendervrouwen – personen van wie de genderidentiteit vrouw is en die bij geboorte zijn aangeduid als behorende tot het mannelijk geslacht – lopen een verhoogd risico op een hiv-infectie, maar hun deelname aan de hiv-zorgketen blijft achter. Dit blijkt uit onderzoek dat uitgevoerd is met data van Stichting hiv monitoring (SHM).
In de periode 2011-2021 is onderzocht hoe transgender vrouwen met hiv zich door de zorgketen bewegen. In totaal bezochten 260 transgendervrouwen in deze periode ten minste 1 keer een hiv-behandelcentrum in Nederland. In 2021 waren 239 van hen nog gelinkt aan zorg. Hoewel 87% van deze groep virale onderdrukking bereikte, blijft dit onder de gewenste 90%-grens. Ter vergelijking: onder mannen die seks hebben met mannen (MSM) lag dit percentage op 92%.
Late hiv-diagnose
Een belangrijk aandachtspunt bij transgendervrouwen is de late hiv-diagnose: tussen 10 en 67% van de nieuw-gediagnosticeerde transgendervrouwen werden tussen 2011 en 2021 gediagnosticeerd met een late of zeer late hiv-diagnose, of met aids. Dit wijst op barrières in voorlichting, vroege detectie, testen en toegang tot zorg, mogelijk veroorzaakt door stigma en angst voor discriminatie. Opvallend is dat bij nieuw-gediagnosticeerde transgendervrouwen de tijd tussen diagnose en de start van antiretrovirale therapie (ART) gemiddeld 40 dagen was, en dat virale onderdrukking gemiddeld binnen 42 dagen werd bereikt, een bemoedigende uitkomst. Dit verbeterde na 2015, parallel aan herziene behandelrichtlijnen. Daarnaast viel 10% van de transgendervrouwen in de onderzochte periode uit hiv-zorg, vaak door verhuizing naar het buitenland. Dit roept vragen op over de continuïteit van zorg na migratie.
Verbeterpunten
De onderzoekers benadrukken het belang van toegankelijke, cultuur- en gendersensitieve zorg en voorlichting. Initiatieven zoals community-geleide klinieken, waarin genderbevestigende zorg wordt gecombineerd met hiv-zorg, tonen veelbelovend potentieel, maar kampen met beperkte capaciteit en subsidies. Hoewel de hiv-zorg voor transgendervrouwen in Nederland op veel vlakken goed functioneert, zijn er nog duidelijke verbeterpunten. Meer gerichte interventies en samenwerking met de transgendergemeenschap zijn nodig om vroege diagnose te stimuleren, zorguitval te voorkomen en zorguitkomsten te verbeteren.
Jongen VW, Daans C, Van Sighem A, et al. Assessing the HIV care continuum among transgender women during 11 years of follow-up: results from the Netherlands’ ATHENA observational cohort. J Int AIDS Soc. 2024;27:e26317.
Commentaar eerste auteur dr. Vita Jongen, postdoc onderzoeker bij Stichting hiv monitoring en GGD Amsterdam
“Transgendervrouwen worden internationaal nog vaak op 1 hoop gegooid met mannen die seks hebben met mannen (MSM). Dit is echter niet terecht. Transgendervrouwen hebben andere levenservaringen en -uitdagingen, en daarmee ook andere zorgbehoeften. In Nederland was de hiv-zorg onder transgendervrouwen tot voor kort nog nauwelijks onderzocht. Toen we aan dit onderzoek begonnen, wilden we vooral weten hoe de hiv-zorg voor transgendervrouwen in Nederland eruitziet. Internationaal merkten we al signalen op dat transgendervrouwen minder goed bereikt worden of minder goed in zorg blijven. De studies die hiernaar uitgevoerd werden waren echter vaak cross-sectioneel van opzet, en daarmee een momentopname. Wij hadden de unieke kans om, via het Nederlandse ATHENA-cohort (Stichting hiv monitoring, zie https://www.hiv-monitoring.nl/nl), langdurige trends te bestuderen. Daarmee is het mogelijk om écht patronen te kunnen zien.
Wat meteen opviel: minder dan 90% van de transgendervrouwen in zorg is viraal onderdrukt. Dat percentage ligt echt veel lager dan bij MSM. Dit betreft niet alleen een individueel probleem; het betekent ook dat overdracht van het virus bij niet viraal onderdrukte personen nog steeds mogelijk is, waarmee het aan de volksgezondheid raakt. Tegelijkertijd raken we ook veel transgendervrouwen kwijt uit zorg, dat noemen we ‘disengagement from care’. Zodra iemand in Nederland uit hiv-zorg verdwijnt, stopt ook het volgen van deze persoon op medisch vlak. Veel transvrouwen met hiv zijn bovendien niet in Nederland geboren. Ze komen vaak uit Latijns-Amerika en behoren tot een mobiele populatie. Ze verblijven tijdelijk hier in Nederland en verhuizen vervolgens naar het buitenland. Het is dan onduidelijk of ze daar opnieuw in zorg zijn. Ten slotte bestaat er een wantrouwen richting het zorgsysteem bij deze populatie, zeker bij mensen die afkomstig zijn uit landen waar stigma of discriminatie sterk aanwezig zijn. In Amsterdam is er gelukkig een transkliniek (zie https://www.ggd.amsterdam.nl/infectieziekten/soa-hiv-en-sense/transkliniek-spreekuur/) waar mensen terechtkunnen voor hormoonzorg. Die zouden we idealiter combineren met hiv-zorg. Nu moeten mensen voor 2 verschillende zorgvragen op 2 verschillende plekken zijn, en dat werpt een drempel op. De integratie van hormoon- en hiv-zorg lijkt mij in Nederland prima haalbaar. Waarom zou je dat niet doen?
Wat ik ook belangrijk vind, is dat we dit gesprek niet óver de transgendergemeenschap voeren, maar mét hen. Zij weten wat werkt en wat niet. We moeten hen echt betrekken bij het vormgeven van beleid en zorgstructuren. Een idee dat ik zelf gerealiseerd zou willen zien is een soort Europees zorgpaspoort. Zodra iemand verhuist naar een ander land, weten de zorgverleners in het land waar de persoon in kwestie vanuit verhuist dat de hiv-zorg daar doorloopt. Privacytechnisch is dat echter een forse uitdaging.
Wat we nu uit ons onderzoek weten, is eigenlijk pas het topje van de ijsberg. We kennen de mensen die in zorg zijn, maar niet wie daarbuiten vallen. Schattingen zeggen dat er in Nederland nog zo’n 1.400 mensen zijn met hiv die dat zelf niet weten. Die te vinden, dát is de ‘last mile’ in deze epidemie. Juist daar ligt nu de uitdaging. Als we echt willen dat iedereen gelijke toegang heeft tot goede zorg, dan moeten we zorgen dat ook transvrouwen zich welkom en veilig voelen in het systeem zoals we dat hier hebben. Pas dan maken we echt stappen.”