‘Kennis over palliatieve zorg verankeren in zorgopleidingen’

Delen via:

Palliatieve teams worden nog te weinig en te laat betrokken bij de zorg. Daarom moet er meer bewustzijn komen over de meerwaarde van deze teams. Hoogleraar Palliatieve Geneeskunde prof. Y.M. (Yvette) van der Linden (radiotherapeut-oncoloog in het LUMC) pleit voor verankering van het onderwerp in zorgopleidingen. Zij hield op 12 november jl. haar oratie.

Fotocredit: Niels van Steenbergen

Palliatieve zorg is feitelijk gewone zorg, maar dan met als doel een goede kwaliteit van het resterende leven. Het vraagt tijd om die zorg goed te kunnen leveren. “Want de laatste levensfase is vaak complex. Niet alleen medisch maar ook psychisch, sociaal en wat betreft zingeving. Het kost tijd en er is kennis nodig om over al die aspecten met de patiënt en naasten te praten. In opleidingen van artsen en verpleegkundigen zijn veel van deze onderwerpen nog onderbelicht. Terwijl de palliatieve fase een lange fase kan zijn, waarin nog veel te winnen valt wat betreft kwaliteit van leven.”

Niet meer weg te denken

In het afgelopen decennium heeft dit alles meer aandacht gekregen, met de komst van landelijke programma’s zoals Palliantie en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Daarmee kwam geld beschikbaar voor onderzoek naar de meerwaarde van interventies zoals gesprekshulpen of de behandeling van pijn of vermoeidheid. “Inmiddels is palliatieve zorg niet meer weg te denken”, vertelt Van der Linden. “In ziekenhuizen die oncologische patiënten behandelen, is sinds 2017 volgens de SONCOS-normen een consultteam Palliatieve Zorg verplicht. Dat is een essentiële stap geweest voor de bewustwording over de waarde van palliatieve zorg.”

Startpunt lastig te bepalen

Inmiddels zijn er zeven Expertisecentra Palliatieve Zorg met een hoogleraar bij de academische ziekenhuizen, een Kwaliteitskader, de website Palliaweb voor iedereen die in of aan de palliatieve zorg werkt, en hulpmiddelen, scholingen en projecten. De komende jaren moet het onderwerp goed worden verankerd in zorgopleidingen, vindt Van der Linden. Bovendien is het aan alle zorgverleners om stappen te zetten, vaardigheden te verbeteren en meer samen te werken op dit gebied. Lastig punt is dat niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. “Het is meer dan alleen de stervensfase van de patiënt. Maar ook bij een ongeneeslijke ziekte, zoals COPD of hartfalen of uitgezaaide kanker, hoeft de patiënt niet meteen het zware label ‘palliatief’ te krijgen. Dat zet mensen in een hoek. We moeten niet alleen het ziek zijn met hen bespreken, maar juist praten over een goede invulling van hun leven. Ook dat is goede zorg. Het gaat om de vraag hoe mensen hun leven kunnen leiden met de beperkingen die zij hebben.”

Van curatief naar palliatief

De overgang van curatief naar palliatief is vaak een geleidelijk proces. Van der Linden vertelt dat zorgverleners daarin enerzijds nog kunnen inzetten op behandeling van de ziekte, maar anderzijds ook met de patiënt in gesprek moeten gaan dat er een tijd komt dat de ziekte voortschrijdt. Het is goed om dat laatste al vroeg in het ziektetraject te benoemen: “Dat kan patiënt en naasten beter voorbereiden op het moment dat verder behandelen geen zin meer heeft. Wellicht is die boodschap dan minder een schok. Overigens vinden zorgverleners het misschien wel moeilijker om erover te praten dan de patiënt zelf. Want patiënten en hun naasten zijn zelf vaak allang bezig met vooruitkijken naar wat komen gaat.”

Consulent palliatieve zorg

Aankomend zorgverleners zouden al tijdens hun opleiding over deze aspecten kunnen gaan nadenken, benadrukt Van der Linden. Zij leren dan dat curatief en palliatief geen absolute begrippen zijn. In de allerlaatste levensfase is de situatie meestal wel duidelijk, maar in de fase daarvoor kunnen mensen nog energiek en weerbaar zijn. “Zorgverleners zoals oncologen kunnen de patiënt steunen om de tijd zo goed mogelijk in te vullen. Ook als er geen ziektegerichte behandelingen meer zijn, kunnen we nog veel betekenen voor patiënten en naasten.”

Maar de tijd in de spreekkamer is beperkt. Daarom kan de oncoloog de patiënt doorverwijzen naar de consulent palliatieve zorg. “Die kan met patiënten en hun naasten bespreken wat zij willen en nodig hebben. We moeten ervoor oppassen dat we dat als zorgverlener voor de patiënt gaan invullen. De consulent is communicatief sterk, neemt tijd, kan doorvragen en dieper ingaan op de situatie van de patiënt. Patiënten vinden het bovendien prettig om met iemand anders te praten dan de behandelaar. In de spreekkamer vertellen zij misschien niet alles en doen zij zich soms beter voor dan hoe ze zich echt voelen.”

Groeiend bewustzijn

Van der Linden is in het LUMC tevens hoofd van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg. Behandelaars schakelen het palliatief team steeds vaker in, merkt zij. Er is een groeiend bewustzijn over wat palliatieve patiënten nodig hebben en over de meerwaarde van consulenten palliatieve zorg. Daarnaast komt het onderwerp steeds meer terecht in het onderwijs. “Verder werken we veel samen met de andere Expertisecentra. We delen kennis en doen samen projecten. Zo is op 16 april 2021 een landelijke meetdag gehouden onder artsen en verpleegkundigen van 9.000 patiënten in 43 ziekenhuizen. De deelnemende zorgverleners achtten de kans groot dat een derde van deze patiënten binnen een jaar zou overlijden. Maar bij slechts 2% werd overwogen om het palliatief consultteam erbij te halen. Dat is dus erg weinig, terwijl het consultteam al in die fase een belangrijke rol kan spelen. Veel behandelaars realiseren zich dat te weinig, en palliatieve teams worden nog te weinig en te laat betrokken bij de zorg. Daarom gaan we in het LUMC dit jaar in gesprek met de afdelingen. We willen met behandelaars verder afstemmen hoe wij nog beter kunnen worden ingezet.”

Op zoek naar goede voorbeelden

Veel patiënten met ongeneeslijke kanker hebben behoefte aan meer palliatieve zorg. Uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in 2018 bleek dat een kwart van deze patiënten zich in de steek gelaten voelt na de boodschap dat zij terminaal zijn. Daarom is in 2021 het project TIPZO gestart: Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie. Het is een samenwerking tussen IKNL, NFK, het UMC Groningen en het LUMC. “We brengen goede voorbeelden in kaart, zodat oncologen en palliatieve teams in verschillende ziekenhuizen van elkaar kunnen leren”, aldus Van der Linden. “Bovendien inventariseren we samen met patiënten, naasten en zorgverleners wat belangrijke aspecten van zorg zijn voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten. We willen daarmee een heldere, landelijke werkwijze opstellen voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.”

Ingebouwde lichtschakelaar laat CAR T-cellen op commando imuunmodulatoren produceren

mei 2022 | Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Ingebouwde lichtschakelaar laat CAR T-cellen op commando imuunmodulatoren produceren

Sekseverschillen in ernstige bijwerkingen van immuuntherapie, targeted therapie of chemotherapie

mei 2022 | Immuuntherapie, Leukemie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Sekseverschillen in ernstige bijwerkingen van immuuntherapie, targeted therapie of chemotherapie

Famitinib met camrelizumab en nab-paclitaxel bij gevorderde tripelnegatieve borstkanker

mei 2022 | Borst, Immuuntherapie

Lees meer over Famitinib met camrelizumab en nab-paclitaxel bij gevorderde tripelnegatieve borstkanker

Kenmerken, surveillance, behandeling en uitkomsten van NAFLD-gerelateerd HCC

mei 2022 | Hepatologie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Kenmerken, surveillance, behandeling en uitkomsten van NAFLD-gerelateerd HCC

Predictieve en prognostische biomarkers voor patiënten met colorectaal carcinoom

mei 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Predictieve en prognostische biomarkers voor patiënten met colorectaal carcinoom

Seksualiteit in de spreekkamer brengt oncologen in verlegenheid

mei 2022 | Borst, Bot en wekedelen, Chirurgie, Dermato-oncologie, Gynaecologische oncologie, Hoofd-hals, Immuuntherapie, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie, Mesothelioom, Neuro-oncologie, Radiotherapie, Uro-oncologie

Lees meer over Seksualiteit in de spreekkamer brengt oncologen in verlegenheid

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

8 mrt 2022 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

14 feb 2022 | Borst

Lees meer over Is triple-negatief nog steeds zo negatief?

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Hematologie in beeld

3 nov 2020

Lees meer over Hematologie in beeld

Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Lees meer over Behandeling van patienten met HR+/HER2- borstkanker in de adjuvante EN gemetastaseerde fase

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Meet the Expert in Breast Cancer

dinsdag 28 jun 2022 van 18:00 tot 21:10 | Borst

Lees meer over Meet the Expert in Breast Cancer

Praktijkonderzoek wijst op laag risico oesofaguscarcinoom na endoscopische eradicatie barrettoesofagus

Lees meer
Lees meer over Praktijkonderzoek wijst op laag risico oesofaguscarcinoom na endoscopische eradicatie barrettoesofagus

Gastrojejunostomie werkt beter dan stent bij blokkade maag-darmdoorgang

Lees meer
Lees meer over Gastrojejunostomie werkt beter dan stent bij blokkade maag-darmdoorgang

Opvolgen richtlijn surveillance barrettoesofagus hangt af van werkwijze endoscopieafdeling

Lees meer
Lees meer over Opvolgen richtlijn surveillance barrettoesofagus hangt af van werkwijze endoscopieafdeling

Fors hogere incidentie galblaaslijden bij patiënt met pancreascarcinoom

Lees meer
Lees meer over Fors hogere incidentie galblaaslijden bij patiënt met pancreascarcinoom

Hogere sterfte tijdens ziekenhuisopname bij combinatie HF en kanker

Lees meer
Lees meer over Hogere sterfte tijdens ziekenhuisopname bij combinatie HF en kanker

Tumormarker CA19-9 geschikt criterium voor noodzaak adjuvante behandeling pancreascarcinoom

Lees meer
Lees meer over Tumormarker CA19-9 geschikt criterium voor noodzaak adjuvante behandeling pancreascarcinoom

Grote kans terugkeer neoplasie bij IBD-patiënt vereist nauwgezette controle

Lees meer
Lees meer over Grote kans terugkeer neoplasie bij IBD-patiënt vereist nauwgezette controle

Cryoablatie bij neoplasie in barrettoesofagus kan korter

Lees meer
Lees meer over Cryoablatie bij neoplasie in barrettoesofagus kan korter

Geautomatiseerde risicotest beoordeelt biopt barrettoesofagus beter dan patholoog

Lees meer
Lees meer over Geautomatiseerde risicotest beoordeelt biopt barrettoesofagus beter dan patholoog

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

Neuropathische pijn na chemotherapie

feb 2020

Lees meer over Neuropathische pijn na chemotherapie