Marjolein Broeren: ‘Kinderpalliatieve zorg moet menselijker worden’

Delen via:
Kinderpalliatieve zorg start al vanaf het moment dat een kind een diagnose van een levensbedreigende ziekte krijgt. Marjolein Broeren krijgt met deze zorgvorm te maken als haar driejarig dochtertje Maxine in 2016 hersenstamkanker krijgt en daar na veertien weken aan overlijdt. Tijdens het ziekteproces ziet ze zaken die goed gaan, maar loopt ze ook tegen problemen aan. Met haar ervaringen wil Marjolein bijdragen aan het verbeteren van de zorg.

“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.

Communicatie niet optimaal

Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”

Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”

Traumatische ervaring

Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”

De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”

(…)

Lees het artikel verder op Qruxx >>

———————————————————————————————

Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.



Bronnen:

  1. https://huisarts.bsl.nl/marjolein-broeren-kinderpalliatieve-zorg-moet-menselijker-worden/

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Poliocomponent DKTP-vaccin versterkt ook afweer tegen kinkhoest

mrt 2024 | Bacteriële infecties, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Poliocomponent DKTP-vaccin versterkt ook afweer tegen kinkhoest

Adequaat SABA-gebruik blijft aandachtspunt

mrt 2024 | Astma

Lees meer over Adequaat SABA-gebruik blijft aandachtspunt

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Molnupiravir versus nirmatrelvir-ritonavir bij vroege COVID-19

mrt 2024 | Virale infecties

Lees meer over Molnupiravir versus nirmatrelvir-ritonavir bij vroege COVID-19

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

27 feb 2024 om 20:00 | Chronische nierschade, Diabetes

Lees meer over Optimaal teamwork bij de DM2-patiënt met chronische nierschade

RSV bij kinderen: hoe houden we samen de ziekenhuizen zo leeg mogelijk?

9 jan 2024 om 20:00 | Virale infecties

Lees meer over RSV bij kinderen: hoe houden we samen de ziekenhuizen zo leeg mogelijk?

RSV: inzichten en casuïstiek vanuit de eerste en tweede lijn

27 nov 2023 om 20:00 | Ouderen, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over RSV: inzichten en casuïstiek vanuit de eerste en tweede lijn

Vet lastige pubquiz! Obesitasbehandeling op maat

24 okt 2023 om 19:30

Lees meer over Vet lastige pubquiz! Obesitasbehandeling op maat

Biopteren van A tot Z (en hands-on trainingen)

4 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Biopteren van A tot Z (en hands-on trainingen)

De overgang: (h)erkenning en aanpak volgens de nieuwste richtlijn - Een multidisciplinair gesprek

1 sep 2023

Lees meer over De overgang: (h)erkenning en aanpak volgens de nieuwste richtlijn - Een multidisciplinair gesprek

Ernstig astma: zijn de behandeldoelen ambitieus genoeg? De huisarts en longarts in gesprek

11 jul 2023 | Astma

Lees meer over Ernstig astma: zijn de behandeldoelen ambitieus genoeg? De huisarts en longarts in gesprek

Ocular Surface Disease (OSD): droge ogen en blefaritis

8 mei 2023 om 20:00

Lees meer over Ocular Surface Disease (OSD): droge ogen en blefaritis

Gezondheid begint met zelfredzaamheid bij kleine kwalen

3 apr 2023

Lees meer over Gezondheid begint met zelfredzaamheid bij kleine kwalen

Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Diabetes

Lees meer over Pedagogisch perspectief in de zorg voor jongeren met diabetes: de kracht van luisteren naar de stem van jongeren

Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Lees meer over Gordelroos en gordelroosvaccinatie

Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Lees meer over Van arts tot arts: in 5 min. bijgepraat over NOAC's bij AF

Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Diabetes

Lees meer over Eerste hulp bij diabetisch voetulcus – een multidisciplinaire NDF nascholing

Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Diabetes

Lees meer over Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

maandag 3 okt 2022 t/m dinsdag 1 jan 2030 | Diabetes

Lees meer over Het Diabetes Jaargesprek; middel om zorg op maat bij diabetes te leveren

LANdelijk Longcongres 2024

vrijdag 19 apr 2024 van 08:45 tot 17:00 | COPD

Lees meer over LANdelijk Longcongres 2024

NDD Special 2024

dinsdag 28 mei 2024 van 14:30 tot 21:00 | Diabetes

Lees meer over NDD Special 2024

Jaarcongres Praktische huisartsgeneeskunde 2024

donderdag 13 jun 2024 van 09:00 tot 17:15 | COPD

Lees meer over Jaarcongres Praktische huisartsgeneeskunde 2024

Nationale Diabetes Dag 2024

vrijdag 8 nov 2024 van 09:00 tot 17:00

Lees meer over Nationale Diabetes Dag 2024

Eerste onderzoek naar Long COVID bij kinderen en adolescenten

mrt 2024 | Virale infecties

Lees meer over Eerste onderzoek naar Long COVID bij kinderen en adolescenten

Hoofdpijn na COVID-19-vaccinatie

dec 2023 | Hoofdpijn, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Hoofdpijn na COVID-19-vaccinatie

Roken en migraine: een ongelukkige combinatie

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Roken en migraine: een ongelukkige combinatie

Vermindering zoutinname verlaagt al binnen 1 week de bloeddruk significant

nov 2023 | Angina pectoris, Atherosclerose, Hartfalen, Kleplijden, Myocardinfarct, Ritmestoornissen, Vaatlijden

Lees meer over Vermindering zoutinname verlaagt al binnen 1 week de bloeddruk significant

DOAC’s bij kwetsbare patiënten

nov 2023 | Ouderen, Ritmestoornissen

Lees meer over DOAC’s bij kwetsbare patiënten

Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

nov 2023 | Chronische nierschade

Lees meer over Thuis screenen op albuminurie waarschijnlijk kosteneffectief

1 op 7 hiv-patiënten behandeld in Amsterdam UMC heeft PTSS

okt 2023 | HIV, Virale infecties

Lees meer over 1 op 7 hiv-patiënten behandeld in Amsterdam UMC heeft PTSS

Kanker voornaamste doodsoorzaak bij mensen met hiv

okt 2023 | Hepatologie, HIV

Lees meer over Kanker voornaamste doodsoorzaak bij mensen met hiv

App verbetert conditie patiënt met prikkelbaredarmsyndroom

okt 2023

Lees meer over App verbetert conditie patiënt met prikkelbaredarmsyndroom

Mehrzad Nasseri – Huisarts geveld door corona

mei 2020

Lees meer over Mehrzad Nasseri – Huisarts geveld door corona

Margreet Worp en Eibert Buitenhuis – Zorgpensions en het ontlasten van ziekenhuizen

mei 2020

Lees meer over Margreet Worp en Eibert Buitenhuis – Zorgpensions en het ontlasten van ziekenhuizen

Liesbeth de Ruiter - Het nieuwe normaal voor de huisartsenpraktijk

mei 2020

Lees meer over Liesbeth de Ruiter - Het nieuwe normaal voor de huisartsenpraktijk

Marianne Dekeukeleire – Chronische zorg opstarten en kansen grijpen

mei 2020

Lees meer over Marianne Dekeukeleire – Chronische zorg opstarten en kansen grijpen

Han Tan - Thuis bewegen en pijn op de borst

mei 2020

Lees meer over Han Tan - Thuis bewegen en pijn op de borst

Monique Tjon-A-Tsien – Trainen van weerstand en weerbaarheid

mei 2020

Lees meer over Monique Tjon-A-Tsien – Trainen van weerstand en weerbaarheid

Margriet Bogaerts – Lage prevalentie in Zeeland en de impact van toerisme

mei 2020

Lees meer over Margriet Bogaerts – Lage prevalentie in Zeeland en de impact van toerisme

Helen Koopman – Terminale patiënt in corona-tijd

apr 2020

Lees meer over Helen Koopman – Terminale patiënt in corona-tijd

Andrew Oostindjer – Hoe brengen we de zorg weer op gang?

apr 2020

Lees meer over Andrew Oostindjer – Hoe brengen we de zorg weer op gang?
Geen digitale kranten gevonden.