De titel van het boek kon niet duidelijker zijn: De Parkinson Pandemie. Een recept voor actie. Auteurs prof. dr. Bas Bloem (hoogleraar neurologie Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen) en dr. Jorrit Hoff (neuroloog St. Antonius Ziekenhuis) leggen uit waarom een gerichte aanpak van parkinson niet alleen de patiënten, maar ons allemaal aangaat.
“De reden voor dit boek is urgentie”, zegt Hoff onomwonden. “Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. De impact op de patiënt en diens familie is enorm. Dat het aantal gevallen zo groeit heeft heel veel te maken met de vervuiling in onze leefomgeving en dat gegeven verdient veel meer aandacht dan het nu krijgt.”
Op de barricaden
Vandaar dus De Parkinson Pandemie. En Hoffs woorden maken ondubbelzinnig duidelijk waarom die titel zo goed gekozen is. Bij de presentatie deden hij en Bloem de oproep ‘Stop met zwijgen’. Bloem licht toe: “Mensen met Parkinson zijn misschien wel de vriendelijkste personen die ik ken, maar ze zijn misschien ook wel té vriendelijk en afwachtend. De wereldwijde parkinsoncommunity laat zich lang niet luidruchtig genoeg horen, terwijl daar wel alle reden voor is.” Hoff vult aan: “Parkinson is een neuro-psychiatrische aandoening, waarin ook gedrag en stemming een rol spelen. Een gevolg is initiatiefverlies, dit zijn niet de mensen die op de barricaden springen.”
Dus gaan Hoff en Bloem op de barricaden. “De internationale communities rondom polio, hiv en borstkanker – die wel luidruchtig waren – hebben laten zien dat dit helpt”, zegt Bloem.
Doorbraken mogelijk
In de ziekten die Bloem noemt zijn belangrijke doorbraken gerealiseerd. Die zijn in Parkinson ook mogelijk, stellen beiden. “We hebben het gevoel een beetje op het tipping point te zitten”, zegt Hoff. “We snappen nu zoveel meer van Parkinson, dat het zomaar zo zou kunnen zijn dat we dichtbij een ziekteremmende behandeling zitten.
Bloem vult aan: “Het is realistisch te verwachten dat tussen nu en maximaal vijf à tien jaar een eerste behandeling beschikbaar komt die de ziekte van Parkinson moet gaan afremmen. Maar afgezien daarvan, het is een ziekte die we op zijn minst voor een deel aan onszelf te wijten hebben, vanwege onder andere vervuiling van onze omgeving met bestrijdingsmiddelen in de landbouw, trichloorethyleen en luchtvervuiling. Daarmee is Parkinson op zijn minst gedeeltelijk te voorkomen. Ik denk dat een aantal doelstellingen realistisch zijn. In de eerste plaats een schonere leefomgeving realiseren, onder andere door het gebruik van verdachte bestrijdingsmiddelen aan banden te leggen, en door een veel strenger toelatingsbeleid op diezelfde bestrijdingsmiddelen, waarbij gericht moet worden gekeken naar giftigheid voor de gebieden in de hersenen die betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson. Dat laatste gebeurt nu nog niet. Ook wordt nog niet gekeken naar het schadelijke effect van cocktails van verschillende bestrijdingsmiddelen. Door het realiseren van een schonere leefomgeving moet het mogelijk zijn om de groei van Parkinson op zijn minst voor een deel in te dammen. Daarnaast gaan we nu actief aan de slag met wetenschappelijk onderzoek om door middel van het stimuleren van sporten en meer bewegen ook het risico op Parkinson te verminderen.”
ParkinsonNet
Verder onderstrepen beiden het belang van ParkinsonNet. Dit model wordt inmiddels internationaal geëxporteerd, maar het gaat nog lang niet snel genoeg vinden ze. “We zijn in Nederland in een groot zorgexperiment het zorgmodel nog verder aan het verbeteren”, vertelt Bloem, “door de samenwerking tussen alle betrokken zorgprofessionals in een regio verder te verbeteren, zelfmanagement van mensen met Parkinson te bevorderen en de zorg meer proactief te maken. Hiermee kan het aantal ziektecomplicaties verder worden verminderd, er kunnen ook de kosten van de zorg nog verder worden beheerst.”
Klimaattop Glasgow
Stemt de recente klimaattop in Glasgow – gelet op de relatie tussen Parkinson en omgevingsvervuiling – beiden hoopvol? Hoff twijfelt. “Ja en nee”, zegt hij. “Het feit dat jonge mensen kritischer kijken naar onze leefomgeving stemt mij hoopvol. We hebben het boek ook aangeboden aan Mark Rutte, omdat we vinden dat het onderwerp op de politieke agenda moet staan. We moeten oog hebben voor de neurologische gevolgen van langdurige blootstelling aan omgevingsvervuiling, niet alleen in gedrag maar ook op celniveau. Daarin kan Nederland een grote rol spelen.”
Kanarie in de kolenmijn
Bloem is negatiever. “Ik vond de klimaattop teleurstellend”, zegt hij. “Vol met compromissen en halve afspraken. Je ziet dat economische belangen veel hoger staan dan de veiligheid van onze leefomgeving, inclusief de gezondheid van burgers. Zo’n klimaattop is in feite een top-down benadering. Ik geloof veel meer in een bottom-up benadering, waarbij je aan de hand van de ziekte van Parkinson als modelziekte probeert de wereld een stukje beter te maken. Hiervan kunnen vervolgens heel veel andere aandoeningen, mensen en ook het klimaat profiteren. Parkinson is als het ware de kanarie in de kolenmijn.”
Bestel het boek
Bestel uw exemplaar van De Parkinsonpandemie via https://www.parkinson.nl/de-parkinson-pandemie/