‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Delen via:

Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.

Meer informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.

Login
Let op: Om alle informatie te kunnen zien heeft u een account nodig om in te loggen. Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier

Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc

“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.

De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.

Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”

De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.

RAS-ALS: Effectiviteit van rasagiline in subgroepen

mrt 2024 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over RAS-ALS: Effectiviteit van rasagiline in subgroepen

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

De lengte van een gen bepaalt veroudering

mrt 2024 | Dementie

Lees meer over De lengte van een gen bepaalt veroudering

Fase III-studies naar gantenerumab bij vroege ziekte van Alzheimer

mrt 2024 | Dementie

Lees meer over Fase III-studies naar gantenerumab bij vroege ziekte van Alzheimer

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

2 mei 2024 om 18:00

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

Neurologisch Jaaroverzicht 2023

20 feb 2024 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2023

Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

30 jan 2024 om 20:00

Lees meer over Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

7 aug 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

MS: welk middel voor welke patiënt?

9 mrt 2023 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

1 feb 2023 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

20 okt 2022 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog
Er zijn geen e-learnings gevonden.

B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

maandag 10 jun 2024 van 18:00 tot 21:30 | Multipele Sclerose, Vaccinatie

Lees meer over B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

EAN in ORANJE 2024

maandag 1 jul 2024 van 18:00 tot 21:45 | Bewegingsstoornissen, Epilepsie, Neuro-vasculair

Lees meer over EAN in ORANJE 2024

Vitamine D verlaagt MS-activiteit niet

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Vitamine D verlaagt MS-activiteit niet

Vroege niet-invaliderende relapses zijn wel degelijk schadelijk

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Vroege niet-invaliderende relapses zijn wel degelijk schadelijk

Preventief effect DMF bij radiologisch geïsoleerd syndroom

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Preventief effect DMF bij radiologisch geïsoleerd syndroom

Welke switch is bij kinderen met MS het meest effectief?

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Welke switch is bij kinderen met MS het meest effectief?

Plaats van kappa vrije lichte ketens in liquor bij MS-diagnose

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Plaats van kappa vrije lichte ketens in liquor bij MS-diagnose

Geen negatieve effecten op zwangerschap gevonden van ocrelizumab

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Geen negatieve effecten op zwangerschap gevonden van ocrelizumab

Ravulizub bij AQP4+ NMOSD in extern gecontroleerde studie

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Ravulizub bij AQP4+ NMOSD in extern gecontroleerde studie

Effectiviteit MS-therapieën in klinische praktijk vergeleken

okt 2022 | Multipele Sclerose

Lees meer over Effectiviteit MS-therapieën in klinische praktijk vergeleken

Slechte slapers lopen meer risico op hartziekte en beroerte

aug 2022 | Atherosclerose, Neuro-vasculair, Vaatlijden

Lees meer over Slechte slapers lopen meer risico op hartziekte en beroerte

Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

jan 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

dec 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-04

MedNet Neurologie 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-03

MedNet Neurologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-02

MedNet Neurologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-01

MedNet Neurologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-04

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02

MedNet Neurologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-01