‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Delen via:

Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.

Meer informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.

Login
Let op: Om alle informatie te kunnen zien heeft u een account nodig om in te loggen. Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier

Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc

“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.

De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.

Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”

De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.

Gewone symptomen van zeldzame ziekten: MDL-probleem of neurologisch raadsel?

sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten: MDL-probleem of neurologisch raadsel?

Profylactisch levetiracetam ter preventie van epileptische aanvallen na intracerebrale bloeding

sep 2022 | Epilepsie, Neuro-vasculair

Lees meer over Profylactisch levetiracetam ter preventie van epileptische aanvallen na intracerebrale bloeding

Flashmob-onderzoek naar geheugenproblemen bij ziekenhuispatiënten

sep 2022 | Dementie

Lees meer over Flashmob-onderzoek naar geheugenproblemen bij ziekenhuispatiënten

Bewegen als medicijn bij Parkinson

sep 2022 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Bewegen als medicijn bij Parkinson

Opsporing mogelijk van 18 verschillende tumoren uit een enkel buisje bloed

sep 2022 | Gynaecologische oncologie, Hoofd-hals, Longoncologie, Maag-darm-leveroncologie, Neuro-oncologie

Lees meer over Opsporing mogelijk van 18 verschillende tumoren uit een enkel buisje bloed

Gebruik glucocorticoïden geassocieerd met veranderingen in hersenen

sep 2022 | Astma, COPD

Lees meer over Gebruik glucocorticoïden geassocieerd met veranderingen in hersenen

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

13 dec 2022 om 20:00 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-musculair, Neuro-oncologie, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

16 jun 2022 om 20:00 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

5 apr 2022 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Online Alzheimer Innovatie Forum

Meaningful Migraine Management

13 okt 2021 om 20:00 | Hoofdpijn

Lees meer over Meaningful Migraine Management

Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

22 sep 2021 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over Don’t be late! Vroege behandeling en interventie bij MS

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?

ECTRIMS in ORANJE 2022

donderdag 27 okt 2022 van 18:00 tot 21:45 | Multipele Sclerose

Lees meer over ECTRIMS in ORANJE 2022

pNfL + pGFAP voorspelt handicaps bij niet-actieve SPMS

Lees meer
Lees meer over pNfL + pGFAP voorspelt handicaps bij niet-actieve SPMS

Reuk- en smaakstoornissen vaak hardnekkig na COVID-19

Lees meer
Lees meer over Reuk- en smaakstoornissen vaak hardnekkig na COVID-19

Sekseverschillen pijnbeleving bij MS

Lees meer
Lees meer over Sekseverschillen pijnbeleving bij MS

De link tussen obesitas en MS verklaard

Lees meer
Lees meer over De link tussen obesitas en MS verklaard

Natalizumab subcutaan en intraveneus lijken even effectief

Lees meer
Lees meer over Natalizumab subcutaan en intraveneus lijken even effectief

Wat voorspelt ziekteverloop bij kinderen met ADEM?

Lees meer
Lees meer over Wat voorspelt ziekteverloop bij kinderen met ADEM?

Verzwijgen MS gerelateerd aan angst en depressie

Lees meer
Lees meer over Verzwijgen MS gerelateerd aan angst en depressie

Effect cladribine op lymfocyten neemt niet af met ouder worden

Lees meer
Lees meer over Effect cladribine op lymfocyten neemt niet af met ouder worden

Th17-cellen brengen directe schade toe aan oligodendrocyten

Lees meer
Lees meer over Th17-cellen brengen directe schade toe aan oligodendrocyten

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02

MedNet Neurologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-01