Rubriek ‘De patiënt’: ‘Ik heb lang in een ontkenningsfase gezeten’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Margriet van der Zee, 43 jaar. Bij haar werd op zesentwintigjarige leeftijd de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Het duurde jaren voordat zij de juiste medicatie vond.

“De eerste klachten begonnen in 2003. Ik had pijn in mijn onderrug, heup en was stijf. Ik tenniste in die periode op hoog niveau en dacht aan een blessure. Maar fysiotherapie hielp niet, de pijn straalde uit naar mijn handen en voeten. Na uitgebreid lichamelijk en bloedonderzoek werd in april 2004 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ik was 26 en mijn actieve leven kwam heel plotseling tot stilstand. Ik heb sindsdien nooit meer getennist. Het heeft lang geduurd voordat ik de situatie kon accepteren, eigenlijk heb ik lang in een ontkenningsfase gezeten. Ik ben journalist en besloot zes jaar geleden mijn verhaal op papier te zetten en te publiceren. Dat heeft denk ik wel bijgedragen tot het beter leren omgaan met de aandoening.

Veel geprobeerd

Ik heb veel verschillende medicijnen geprobeerd. Sommige werkten, andere niet of nauwelijks. Probleem was dat veel medicijnen maar tijdelijk werkzaam waren en ik er dus op zeker moment geen baat meer bij had. Ik ben na de diagnose in 2004 begonnen met sulfasalazine en begon in 2008 met adalimumab. Dat sloeg aan. De methotrexaat die ik tot dan ook gebruikte, werd gestopt. Op zeker moment werd ik immuun voor adalimumab en moest ik op zoek naar iets anders. Wat daar niet bij hielp is het feit dat mijn eerste reumatoloog nogal passief was. De reumatologen die volgden waren actiever en dachten mee. Ik wilde zelf alles weten, zocht alles op en besprak dan met de reumatoloog wat ik had gevonden. Er werden mij vervolgens behandelopties voorgelegd. Het was wel altijd de reumatoloog die besliste.

Zoektocht

Tussen 2016 en 2020 heb ik veel last gehad en kun je echt spreken van een zoektocht naar het juiste medicijn. Ik begon met etanercept, maar dat werkte niet en de behandeling werd na zes maanden gestopt. Van methotrexaattabletten werd ik misselijk, dus stapten we over op injecties.  Vervolgens kreeg ik abatacept via infusen die niet werkten, waarna we injecties probeerden in combinatie met methotrexaat. Steeds ook in combinatie met prednison. Omdat ook dit geen verbetering bracht, begon ik met tabletten leflunomide en dat sloeg aan. Maar door hevige bijwerkingen moest ik in de zomer van 2020 met dit middel stoppen. Sinds september 2020 gebruik ik tocilizumab in combinatie met methotrexaatinjecties en prednison. Dit werkt tot nu toe heel goed.

Planning

Ik ben freelancer en heb van 2016 tot en met 2020 gewoon door kunnen werken. Dat vergt wel aanpassing: als je ’s morgens moeilijk op gang kunt komen, werk je later op de dag en ’s avonds. Het vergt vooral planning. Ik houd van uitgaan en bezoek graag festivals. Als je veel doet en over je grens gaat, betaal je daar de volgende dag een prijs voor. Maar het gaat relatief goed; ik heb minder pijn en slaap beter dan voorheen. Maar ik blijf wantrouwig. Kan ik ooit weer sporten? Ik kom voorlopig nog niet verder dan wandelen, maar ooit hoop ik weer recreatief te kunnen tennissen.”

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

23 mrt 2022 om 20:30

Lees meer over Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01