Rubriek De patiënt: ‘Studenten bestuderen mijn handen en beschrijven wat ze zien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sergio, 51 jaar. 16 jaar geleden werd bij hem de diagnose systemische sclerose gesteld. Veel behandelingen, wisselende medicatie en operaties volgden. Ondanks deze zware periode kan hij nog steeds zijn werk als piloot uitoefenen. Daarnaast zet hij zich in voor patiëntenbelangen en neemt hij deel aan onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

‘Mijn klachten zijn in 2005 begonnen. Ik werkte in die tijd in de Verenigde Staten en liet mij daar onderzoeken. Na bloedonderzoek volgde de diagnose snel: systemische sclerose. De Amerikaanse arts vertelde er meteen bij dat ik naar alle waarschijnlijkheid mijn baan zou verliezen en ik nog hooguit 10 jaar te leven had. In de VS werkt het zo dat je een team van specialisten om je heen moet zien te verzamelen en zelf een soort specialist van je aandoening moet worden. Dat werkt voor mij goed. Terug in Nederland wilde ik meedoen aan een onderzoek waarbij behandeling met chemokuur vergeleken werd met een behandeling van een combinatie van chemokuur en stamceltherapie. Helaas ging dat niet door; mijn gezondheid was te goed om voor deelname aan een dergelijk onderzoek in aanmerking te komen. In 2007 werden mijn klachten veel erger; ik had last van mijn handen, mijn vingers stonden krom. Het was zo erg dat ik moest stoppen met werken. Ik kreeg gedurende een jaar cyclofosfamide en dat hielp enorm, dat zette de ziekte echt stil.

Darmoperaties

Het ging zo goed dat ik in 2009 weer aan het werk kon. Maar in 2011 ging het weer mis. Door constante ontsteking begon een van mijn vingerkootjes af te sterven. Ik kreeg zogenoemde trommelstokvingers. Twee vingers werden zwart en gingen pijn doen. Tot dan toe had iloprost altijd geholpen, maar het sloeg dit keer niet meer aan. Ik kreeg oxycodon tegen de pijn terwijl mijn casus door specialisten werd besproken. De reumatoloog stelde voor dat ik een gesprek zou hebben met een chirurg. De chirurg wilde wel snijden, maar daar was de reumatoloog het niet mee eens. Uiteindelijk is het vingertopje vanzelf losgebroken, er zat gewoon een genezen vingertopje onder. Ondertussen had de oxycodon mijn spijsvertering platgelegd waardoor ik alleen nog chocolade en dat soort dingen kon eten. Ik stopte met het middel, maar mijn darmen werden niet actief. Bij een coloscopie bleek dat er een tumor in de dikke darm zat. In 2012 werd de tumor operatief verwijderd. Daarmee was het probleem niet opgelost, want na enkele maanden kreeg ik weer last en bleek er nog een tumor te zitten, die ook is verwijderd. En alsof dat nog niet genoeg was, volgde er weer later nóg een darmoperatie.

Klankbord voor onderzoekers

Hier stopt het verhaal niet, maar laat ik mij ertoe beperken te vermelden dat er na 2013 nog een aantal ingrijpende behandelingen hebben plaatsgevonden. Sclerodermie is een ernstige aandoening. Ik vind het belangrijk waar mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoek en ben daarom op verschillende manieren actief. Ik deed al mee met alle onderzoeken op het gebied van sclerodermie. Daarnaast ben ik aanwezig bij colleges over auto-immuunziekten van de opleiding geneeskunde. Ik zit daar eigenlijk letterlijk als studieobject; studenten mogen bijvoorbeeld mijn handen bestuderen en vervolgens beschrijven wat ze zien en welke conclusies er mogelijk te trekken zijn. Verder geeft mijn situatie van piloot die al op jonge leeftijd klachten kreeg wellicht een goed beeld van de impact die sclerodermie heeft op leven en carrière. Artsen zien vaak ouderen, nu zien ze ook de invloed van de ziekte op jonge mensen. Ook waardevol zijn de maandelijkse bijeenkomsten met lotgenoten. Je spreekt elkaar over op zich onschuldige kwaaltjes waar je toch behoorlijk last van kunt hebben. Neem bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud, dat kan zeer onaangenaam zijn. Iemand in de groep geeft dan verwarmde handschoenen als oplossing. Verder ben ik in 2017 lid van de patiëntenraad geworden, een goede manier om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen van de ziekte. Daarnaast kunnen de leden van de patiëntenraad, die allemaal ervaringsexperts zijn, dienen als klankbord voor onderzoekers. Wij kunnen aangeven hoe belastend een bepaald onderzoek is voor de patiënt, of bepaalde informatie begrijpelijk is voor patiënten. Het gebeurt ook weleens dat we constateren dat bepaalde elementen in de opzet van een onderzoek niet kloppen. En hoewel we als patiëntenraad geen doorslaggevende stem hebben, is het wel degelijk zo dat onze feedback serieus wordt genomen.’

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

23 mrt 2022 om 20:30

Lees meer over Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01