Rubriek De patiënt: ‘Studenten bestuderen mijn handen en beschrijven wat ze zien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sergio, 51 jaar. 16 jaar geleden werd bij hem de diagnose systemische sclerose gesteld. Veel behandelingen, wisselende medicatie en operaties volgden. Ondanks deze zware periode kan hij nog steeds zijn werk als piloot uitoefenen. Daarnaast zet hij zich in voor patiëntenbelangen en neemt hij deel aan onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

‘Mijn klachten zijn in 2005 begonnen. Ik werkte in die tijd in de Verenigde Staten en liet mij daar onderzoeken. Na bloedonderzoek volgde de diagnose snel: systemische sclerose. De Amerikaanse arts vertelde er meteen bij dat ik naar alle waarschijnlijkheid mijn baan zou verliezen en ik nog hooguit 10 jaar te leven had. In de VS werkt het zo dat je een team van specialisten om je heen moet zien te verzamelen en zelf een soort specialist van je aandoening moet worden. Dat werkt voor mij goed. Terug in Nederland wilde ik meedoen aan een onderzoek waarbij behandeling met chemokuur vergeleken werd met een behandeling van een combinatie van chemokuur en stamceltherapie. Helaas ging dat niet door; mijn gezondheid was te goed om voor deelname aan een dergelijk onderzoek in aanmerking te komen. In 2007 werden mijn klachten veel erger; ik had last van mijn handen, mijn vingers stonden krom. Het was zo erg dat ik moest stoppen met werken. Ik kreeg gedurende een jaar cyclofosfamide en dat hielp enorm, dat zette de ziekte echt stil.

Darmoperaties

Het ging zo goed dat ik in 2009 weer aan het werk kon. Maar in 2011 ging het weer mis. Door constante ontsteking begon een van mijn vingerkootjes af te sterven. Ik kreeg zogenoemde trommelstokvingers. Twee vingers werden zwart en gingen pijn doen. Tot dan toe had iloprost altijd geholpen, maar het sloeg dit keer niet meer aan. Ik kreeg oxycodon tegen de pijn terwijl mijn casus door specialisten werd besproken. De reumatoloog stelde voor dat ik een gesprek zou hebben met een chirurg. De chirurg wilde wel snijden, maar daar was de reumatoloog het niet mee eens. Uiteindelijk is het vingertopje vanzelf losgebroken, er zat gewoon een genezen vingertopje onder. Ondertussen had de oxycodon mijn spijsvertering platgelegd waardoor ik alleen nog chocolade en dat soort dingen kon eten. Ik stopte met het middel, maar mijn darmen werden niet actief. Bij een coloscopie bleek dat er een tumor in de dikke darm zat. In 2012 werd de tumor operatief verwijderd. Daarmee was het probleem niet opgelost, want na enkele maanden kreeg ik weer last en bleek er nog een tumor te zitten, die ook is verwijderd. En alsof dat nog niet genoeg was, volgde er weer later nóg een darmoperatie.

Klankbord voor onderzoekers

Hier stopt het verhaal niet, maar laat ik mij ertoe beperken te vermelden dat er na 2013 nog een aantal ingrijpende behandelingen hebben plaatsgevonden. Sclerodermie is een ernstige aandoening. Ik vind het belangrijk waar mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoek en ben daarom op verschillende manieren actief. Ik deed al mee met alle onderzoeken op het gebied van sclerodermie. Daarnaast ben ik aanwezig bij colleges over auto-immuunziekten van de opleiding geneeskunde. Ik zit daar eigenlijk letterlijk als studieobject; studenten mogen bijvoorbeeld mijn handen bestuderen en vervolgens beschrijven wat ze zien en welke conclusies er mogelijk te trekken zijn. Verder geeft mijn situatie van piloot die al op jonge leeftijd klachten kreeg wellicht een goed beeld van de impact die sclerodermie heeft op leven en carrière. Artsen zien vaak ouderen, nu zien ze ook de invloed van de ziekte op jonge mensen. Ook waardevol zijn de maandelijkse bijeenkomsten met lotgenoten. Je spreekt elkaar over op zich onschuldige kwaaltjes waar je toch behoorlijk last van kunt hebben. Neem bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud, dat kan zeer onaangenaam zijn. Iemand in de groep geeft dan verwarmde handschoenen als oplossing. Verder ben ik in 2017 lid van de patiëntenraad geworden, een goede manier om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen van de ziekte. Daarnaast kunnen de leden van de patiëntenraad, die allemaal ervaringsexperts zijn, dienen als klankbord voor onderzoekers. Wij kunnen aangeven hoe belastend een bepaald onderzoek is voor de patiënt, of bepaalde informatie begrijpelijk is voor patiënten. Het gebeurt ook weleens dat we constateren dat bepaalde elementen in de opzet van een onderzoek niet kloppen. En hoewel we als patiëntenraad geen doorslaggevende stem hebben, is het wel degelijk zo dat onze feedback serieus wordt genomen.’

Promotie: verbeterde predictie van knie- en rugklachten

jun 2022

Lees meer over Promotie: verbeterde predictie van knie- en rugklachten

Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Ontsteking, ziekte-impact en vroege behandelrespons beïnvloeden vermoeidheid bij vroege RA

Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

jun 2022 | RA

Lees meer over Impact van tofacitinib op vermoeidheid, slaap en HRQoL bij RA

Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

jun 2022 | Kinderen

Lees meer over Kinderen en adolescenten met erfelijke bindweefselziekte functioneren slechter

Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

jun 2022 | Ritmestoornissen, SLE

Lees meer over Hydroxychloroquine-spiegel correleert niet met QTc-interval bij SLE-patiënten

Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

jun 2022

Lees meer over Psychologische interventies voor chronische, aspecifieke lagerugpijn

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

23 jun 2022 om 20:00 | Kinderen

Lees meer over Live webcast: Autoinflammatoire aandoeningen

De wondere wereld van bindweefselziekten

22 jun 2022 | ILD

Lees meer over De wondere wereld van bindweefselziekten

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 apr 2022 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

28 mrt 2022 om 19:30 | IBD

Lees meer over JAK-remmers in de klinische praktijk: inzichten vanuit verschillende disciplines

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

23 mrt 2022 om 20:30 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Lees meer
Lees meer over BE COMPLETE en BE OPTIMAL: Hoe kan bimekizumab de klinische praktijk van PsA beïnvloeden?

Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Lees meer
Lees meer over Treat-to-target bij SLE vanuit patiëntenperspectief

Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

Lees meer
Lees meer over Identificeren van osteoporose bij ouderen met behulp van routine CT-screening

TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Lees meer
Lees meer over TNF-remmers minder effectief bij vrouwen met AxSpA en PsA

Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Lees meer
Lees meer over Preconceptioneel hydroxychloroquine verbetert zwangerschapsuitkomsten bij APS

Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Vaker veneuze trombo-embolie bij JAK-remmers dan bij TNF-remmers

Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Lees meer
Lees meer over Video: BE COMPLETE en BE OPTIMAL - bimekizumab bij PsA

Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Lees meer
Lees meer over Interventie om arbeidsvermogen bij RA en axSpA te verbeteren

Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Lees meer
Lees meer over Het effect van cognitieve gedragstherapie op insomnia bij patiënten met RA

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Het belang van de huid

jul 2021 | Eczeem, Huidinfecties, Psoriasis

Lees meer over Het belang van de huid

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID