Rubriek De patiënt: ‘Studenten bestuderen mijn handen en beschrijven wat ze zien’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Sergio, 51 jaar. 16 jaar geleden werd bij hem de diagnose systemische sclerose gesteld. Veel behandelingen, wisselende medicatie en operaties volgden. Ondanks deze zware periode kan hij nog steeds zijn werk als piloot uitoefenen. Daarnaast zet hij zich in voor patiëntenbelangen en neemt hij deel aan onderzoeken op het gebied van sclerodermie.

‘Mijn klachten zijn in 2005 begonnen. Ik werkte in die tijd in de Verenigde Staten en liet mij daar onderzoeken. Na bloedonderzoek volgde de diagnose snel: systemische sclerose. De Amerikaanse arts vertelde er meteen bij dat ik naar alle waarschijnlijkheid mijn baan zou verliezen en ik nog hooguit 10 jaar te leven had. In de VS werkt het zo dat je een team van specialisten om je heen moet zien te verzamelen en zelf een soort specialist van je aandoening moet worden. Dat werkt voor mij goed. Terug in Nederland wilde ik meedoen aan een onderzoek waarbij behandeling met chemokuur vergeleken werd met een behandeling van een combinatie van chemokuur en stamceltherapie. Helaas ging dat niet door; mijn gezondheid was te goed om voor deelname aan een dergelijk onderzoek in aanmerking te komen. In 2007 werden mijn klachten veel erger; ik had last van mijn handen, mijn vingers stonden krom. Het was zo erg dat ik moest stoppen met werken. Ik kreeg gedurende een jaar cyclofosfamide en dat hielp enorm, dat zette de ziekte echt stil.

Darmoperaties

Het ging zo goed dat ik in 2009 weer aan het werk kon. Maar in 2011 ging het weer mis. Door constante ontsteking begon een van mijn vingerkootjes af te sterven. Ik kreeg zogenoemde trommelstokvingers. Twee vingers werden zwart en gingen pijn doen. Tot dan toe had iloprost altijd geholpen, maar het sloeg dit keer niet meer aan. Ik kreeg oxycodon tegen de pijn terwijl mijn casus door specialisten werd besproken. De reumatoloog stelde voor dat ik een gesprek zou hebben met een chirurg. De chirurg wilde wel snijden, maar daar was de reumatoloog het niet mee eens. Uiteindelijk is het vingertopje vanzelf losgebroken, er zat gewoon een genezen vingertopje onder. Ondertussen had de oxycodon mijn spijsvertering platgelegd waardoor ik alleen nog chocolade en dat soort dingen kon eten. Ik stopte met het middel, maar mijn darmen werden niet actief. Bij een coloscopie bleek dat er een tumor in de dikke darm zat. In 2012 werd de tumor operatief verwijderd. Daarmee was het probleem niet opgelost, want na enkele maanden kreeg ik weer last en bleek er nog een tumor te zitten, die ook is verwijderd. En alsof dat nog niet genoeg was, volgde er weer later nóg een darmoperatie.

Klankbord voor onderzoekers

Hier stopt het verhaal niet, maar laat ik mij ertoe beperken te vermelden dat er na 2013 nog een aantal ingrijpende behandelingen hebben plaatsgevonden. Sclerodermie is een ernstige aandoening. Ik vind het belangrijk waar mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoek en ben daarom op verschillende manieren actief. Ik deed al mee met alle onderzoeken op het gebied van sclerodermie. Daarnaast ben ik aanwezig bij colleges over auto-immuunziekten van de opleiding geneeskunde. Ik zit daar eigenlijk letterlijk als studieobject; studenten mogen bijvoorbeeld mijn handen bestuderen en vervolgens beschrijven wat ze zien en welke conclusies er mogelijk te trekken zijn. Verder geeft mijn situatie van piloot die al op jonge leeftijd klachten kreeg wellicht een goed beeld van de impact die sclerodermie heeft op leven en carrière. Artsen zien vaak ouderen, nu zien ze ook de invloed van de ziekte op jonge mensen. Ook waardevol zijn de maandelijkse bijeenkomsten met lotgenoten. Je spreekt elkaar over op zich onschuldige kwaaltjes waar je toch behoorlijk last van kunt hebben. Neem bijvoorbeeld het fenomeen van Raynaud, dat kan zeer onaangenaam zijn. Iemand in de groep geeft dan verwarmde handschoenen als oplossing. Verder ben ik in 2017 lid van de patiëntenraad geworden, een goede manier om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen van de ziekte. Daarnaast kunnen de leden van de patiëntenraad, die allemaal ervaringsexperts zijn, dienen als klankbord voor onderzoekers. Wij kunnen aangeven hoe belastend een bepaald onderzoek is voor de patiënt, of bepaalde informatie begrijpelijk is voor patiënten. Het gebeurt ook weleens dat we constateren dat bepaalde elementen in de opzet van een onderzoek niet kloppen. En hoewel we als patiëntenraad geen doorslaggevende stem hebben, is het wel degelijk zo dat onze feedback serieus wordt genomen.’

Gezondheidsfondsen luiden noodklok

jun 2024

Lees meer over Gezondheidsfondsen luiden noodklok

Langdurige oefentherapie effectief bij axSpA met ernstige functionele beperkingen

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Langdurige oefentherapie effectief bij axSpA met ernstige functionele beperkingen

Infectierisico JAK-remmers versus subcutane biologische DMARD's

jun 2024 | RA

Lees meer over Infectierisico JAK-remmers versus subcutane biologische DMARD's

Deucravacitinib verbetert patiëntgerapporteerde uitkomsten bij actieve PsA

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over Deucravacitinib verbetert patiëntgerapporteerde uitkomsten bij actieve PsA

Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

jun 2024 | Artrose

Lees meer over Klinisch bewijs binnen handbereik met behulp van AI

Nivel: preventie van artrose staat nog in de kinderschoenen

jun 2024 | Artrose

Lees meer over Nivel: preventie van artrose staat nog in de kinderschoenen

Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

22 mei 2024 om 20:00 | Artritis, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: Psoriatic Disease recente ontwikkelingen in de behandeling

SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

11 apr 2024 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 7:
Perifere uitingen van SpA in de klinische praktijk

Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

11 mrt 2024 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE, Deel 3 - Praktische handvatten: Van zwangerschapswens tot de rol van B-cellen in lupus

Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

5 mrt 2024 | RA

Lees meer over Should baricitinib (Olumiant®) be the JAKi of choice in rheumatoid arthritis? – A review of the evidence

SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

8 nov 2023 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 5: De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

30 okt 2023 om 20:00 | Artrose

Lees meer over ReumaReality: gepersonaliseerde zorg voor uiteenlopende patiënten

SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

3 okt 2023 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 6: Structurele schade bij axiale SpA

SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

6 mrt 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 3: pijn herkennen en behandelen bij patiënten met SpA

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

21 dec 2022 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

jun 2024 | RA

Lees meer over RECLARIT: app ondersteunt RA-patiënten bij zelfmanagement

Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

jun 2024 | Artrose, Immuuntherapie

Lees meer over Actieve anti-IL-6-immuuntherapie voor knieartrose: een fase I-trial

Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Hoe snel na verdenking valt de diagnose axiale spondyloartritis?

Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

jun 2024 | Sclerodermie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar nieuwe behandelopties voor systemische sclerose

PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

jun 2024 | Arthritis psoriatica

Lees meer over PRO-SPIRIT vergelijkt 5 therapieën voor PsA in real-world setting

Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

jun 2024 | SLE

Lees meer over Is daratumumab ook veilig en effectief in te zetten bij SLE?

Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

jun 2024 | JIA

Lees meer over Canakinumab als steroïdvrije eerstelijnsbehandeling voor sJIA

Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

jun 2024 | Artrose, RA

Lees meer over Nieuws Plant for Joints-project: effecten na 2 jaar op RA en artrose

Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

jun 2024 | Spondyloartritis

Lees meer over Zorg op afstand kan alternatief zijn voor standaardzorg bij axSpA

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Reumatologie 2024-01

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01