Sociale innovatie voorwaarde voor datasharing

Delen via:

Nu de rol van de gepersonaliseerde therapie in de behandeling van ziekten steeds groter wordt zullen ook artificial intelligence, deep learning en big data steeds belangrijker worden. Maar is de privacy van patiënten nog te waarborgen als steeds meer organisaties persoonsgegevens uitwisselen? Vijf experts uit het veld gingen hier dieper op in tijdens een online symposium gericht op de toekomst van datasharing.

Gespreksleider Inge Diepman trapte af met de vraag wat er nodig is om data te vinden. Volgens Frank Harmsen, bijzonder hoogleraar op gebied van informatie- en kennismanagement aan de Universiteit Maastricht is het belangrijk te onderzoeken wat de betekenis van data is. “Veel organisaties hebben data die niet ontsloten kunnen worden. Belangrijk is dat de betekenis van data voor alle organisaties hetzelfde is. Je moet ketenpartners bij elkaar brengen. Dat is technisch niet moeilijk, het is vooral een probleem op organisatorisch niveau. Je zou kunnen beginnen met je af te vragen wat je met elkaar wil op het gebied van datakennis en -uitwisseling.”

NT+OO = DOO

“Veel instellingen doen momenteel vaak maar wat als het om databeheer gaat”, werpt ondernemerscoach en privacy-expert Marc van Lieshout op. Als voorbeeld noemt hij twee ziekenhuizen die veel samenwerken en beide een ziekenhuisinformatiesysteem hebben, maar een verschillende versie waardoor ze niet goed communiceren. Paul Iske, hoogleraar Open innovation and Business venturing aan de Universiteit Maastricht, voegt toe dat hij daar een formule voor heeft: NT+OO = DOO (Nieuwe Technologie in een Oude Organisatie geeft een Dure Oude Organisatie). Hiermee wil volgens hem maar gezegd zijn dat er veel wordt geïnvesteerd in nieuwe technologie, maar men minder resultaat boekt zonder kennismanagement op de achtergrond. “Met de dure oude organisatie bedoel ik een organisatie die zijn geld en inspanningen verkeerd heeft gericht. De Erasmus Universiteit voert elk jaar de sociale innovatiemonitor uit; daaruit blijkt dat je de helft van je inspanning moet richten op sociale innovatie.”

Algoritmes

Volgens arts, fysicus en ondernemer in de zorg, Erik-Jan Vlieger moeten artsen een bepaald besef ontwikkelen: “Als je met domme lijstjes begint, haal je veel van het plezier uit het werk. Toen ik onlangs voor een zaal met AIOS vroeg hoeveel mensen met vinklijstjes zouden willen werken, staken maar weinig mensen hun hand op.” Is de beroepsgroep al zo ver om te erkennen dat de fijnmazigheid van de wetenschappelijke medische literatuur niet meer door het brein van de dokter gevat kan worden? Heb je daar algoritmes voor nodig? Vlieger: “Veel artsen denken dat ze later iets bijzonders zullen toevoegen in de behandeling van hun patiënten. Maar als de rol van algoritmes groter wordt, is het niet meer het brein van de arts die het doet maar het algoritme. Ik zeg dat het brein het algoritme moet voeden. Op die manier doe je niet alleen iets goed voor een individuele patiënt, maar voor een hele populatie.”

 Demystificatie van de dokter

Artificial Intelligence (AI) wordt ook in de zorg gebruikt om computersystemen intelligent te maken. Deze systemen worden geprogrammeerd met code waardoor het systeem zelfstandig patronen in data kan herkennen. Hoewel data complexer worden en hoeveelheden groter, wordt de AI toch steeds slimmer. Diepman wil weten wat deze ontwikkeling in de zorgpraktijk betekent. André Dekker, hoogleraar radiotherapie aan de Universiteit Maastricht: “Het probleem van dokters is dat het mensen zijn. Mensen hebben een cognitieve capaciteit van vijf zaken die je in je hoofd kan hebben om een besluit te nemen. Wij doen testen met dokters: hoe goed ben je met het voorspellen van uitkomsten in behandelingen. Dan blijkt dat ze dat helemaal niet kunnen. Het wordt dus een moeilijk verhaal, want de demystificatie van de dokter is wel aan de orde. Maar tegelijkertijd wordt het niet minder interessant; je kunt nog steeds uitleggen wat die algoritmes betekenen voor de patiënt, je gaat dus meer met de patiënt praten en minder vanuit een soort ivoren toren opereren.”

 Controle over eigen data

Diepman vraagt hoe de algemene verordening gegevensbescherming (AVG), waarin de regels voor de omgang met persoonsgegevens in Nederland zijn vastgelegd, zich verhoudt tot de wens steeds meer data te delen. Iske ziet weinig problemen: “De patiënt moet er zelf voordeel van hebben. Verder wil men weten waarvoor de data gebruikt worden en waarvoor niet; het is niet de bedoeling dat de gegevens bij een zorgverzekeraar of hypotheekverstrekker terecht komen. Als je al deze zaken goed kunt uitleggen aan de patiënt zul je denk ik weinig problemen hebben.” Dekker geeft aan dat je ook op een andere manier aan data kunt komen: “Je kan van elk ziekenhuis in de wereld een station maken waar data liggen opgeslagen en waar je een ‘treintje’ naartoe kan sturen met je vraag. Dat is belangrijk, want als je data laat staan in het ziekenhuis waar ze worden genoteerd en je de vraag naar het ziekenhuis brengt, heeft het ziekenhuis de controle over de eigen data. Daarmee wordt ook privacy gewaarborgd. Je kan elkaar vragen sturen, bijvoorbeeld welke factoren belangrijk zijn voor het voorspellen van overlijden bij een bepaalde aandoening. Die vraag kan je overal ter wereld stellen en door alle informatie te combineren kun je tot nieuwe inzichten komen zonder dat data het ziekenhuis hebben verlaten.”

 Personalized healthcare: beter of duurder?

Het laatste deel van de discussie is gewijd aan de vraag of personalized healthcare de zorg duurder zal maken. André Dekker denkt dat het kosteneffectiever wordt. “Kijk naar immuuntherapie; als je door gebruik te maken van elkaars data, machine learning en AI beter kan voorspellen voor welke patiënt immuuntherapie zinvol is, bespaar je omdat je alleen immuuntherapie geeft aan die patiënten die het nodig hebben. Je bespaart ook op bijwerkingen. Daarmee maak je de zorg goedkoper.” Vlieger is het met hem eens. “Een mooi voorbeeld is het grote bloeddrukonderzoek. Dat kostte € 14 miljoen. Daar kwamen bepaalde gegevens niet uit. Toen hebben ze geprobeerd die gegevens te krijgen met behulp van data die al in de elektronische patiëntendossiers waren opgeslagen. De extra kosten bedroegen €200.000. Dat gebeurt dus als je bestaande data gaat gebruiken, het onderzoek wordt veel goedkoper.”

Grote geheel

Diepman merkt op dat er gewerkt wordt aan een soort iso-norm voor datasharing en dat zoiets altijd geld kost. Harmsen werpt tegen dat standaardisatie op termijn altijd geld oplevert. “Eigenlijk gaat het er gewoon om dat we met elkaar tot afspraken komen. De afweging is: ga je voor je eigen belang of dat voor dat van het grote geheel. In de praktijk blijkt dat mensen voor het grote geheel willen gaan en afspraken willen maken. Je hebt menselijke eigenschappen nodig om een probleem op te lossen dat ons allen aangaat. In de praktijk zie je dat de targets van bestuurders vaak niet in lijn zijn met wat medici en wetenschappers willen bereiken. Maar ik geloof toch in de goedheid van de mens en geloof dus ook dat bestuurders uiteindelijk bereid zullen zijn om afspraken te maken.”

36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

mrt 2024

Lees meer over 36% van de geregistreerde klinische trials heeft geen gepubliceerde resultaten

Kan vitamine K helpen tegen artrose?

mrt 2024 | Artrose

Lees meer over Kan vitamine K helpen tegen artrose?

Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

mrt 2024

Lees meer over Medisch bewijs sneller vinden met EvidenceHunt

Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

mrt 2024

Lees meer over Sluisgeneesmiddelen: alle ins en outs

Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

mrt 2024 | RA

Lees meer over Advies Zorginstituut: vergoed langdurige oefentherapie bij ernstige reumatoïde artritis

Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

mrt 2024 | RA

Lees meer over Na de COVID-19-pandemie: thuismonitoring en bloedafname via de vingerprik

Online SpA café 2: Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

9 dec 2021 om 18:00 | Arthritis psoriatica, Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over Online SpA café 2: Ontwikkelingen in PsA - wat is relevant voor uw spreekkamer?

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Expertdebat SLE en lupus nefritis

19 okt 2021 | SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis

Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

6 okt 2021

Lees meer over Webcast Adult-onset Still’s Disease (AOSD)

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, RA, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Hoe abortuswetgeving invloed heeft op de reumatologiepatiënt

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

nov 2023 | RA

Lees meer over AI berekent straks de Sharp/van der Heijde-score bij RA

Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

nov 2023 | SLE

Lees meer over Op zoek naar de optimale timing om belimumab te starten

Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

nov 2023 | RA, Spondyloartritis

Lees meer over Gaan digitale biomarkers de zorgkloof bij PsA en RA oplossen?

Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

nov 2023 | Hepatologie, RA

Lees meer over Behandeling RA met hydroxychloroquine verlaagt kans op leververvetting

Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

nov 2023 | Arteriitis, Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, RA, Sclerodermie, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Zwangerschap met reumatische aandoening geeft opvallend hoog CV-risico

Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

nov 2023 | RA

Lees meer over Goed vergeleken: TNF-alfa- en JAK-remmer in real-life setting

Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Artrose, JIA, Jicht, RA, Sclerodermie, Sjögren, SLE, Spondyloartritis

Lees meer over Nieuwe EULAR-richtlijn: hoe vermoeidheid te behandelen?

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

okt 2020

Lees meer over Podcast - Terugkerende koortssyndromen: steeds beter te (be)grijpen en behandelen

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 | RA, SLE

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

MedNet Reumatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-04

MedNet Reumatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-02

MedNet Reumatologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Reumatologie 2023-01

MedNet Reumatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-04

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01