Sociale innovatie voorwaarde voor datasharing

Delen via:

Nu de rol van de gepersonaliseerde therapie in de behandeling van ziekten steeds groter wordt zullen ook artificial intelligence, deep learning en big data steeds belangrijker worden. Maar is de privacy van patiënten nog te waarborgen als steeds meer organisaties persoonsgegevens uitwisselen? Vijf experts uit het veld gingen hier dieper op in tijdens een online symposium gericht op de toekomst van datasharing.

Gespreksleider Inge Diepman trapte af met de vraag wat er nodig is om data te vinden. Volgens Frank Harmsen, bijzonder hoogleraar op gebied van informatie- en kennismanagement aan de Universiteit Maastricht is het belangrijk te onderzoeken wat de betekenis van data is. “Veel organisaties hebben data die niet ontsloten kunnen worden. Belangrijk is dat de betekenis van data voor alle organisaties hetzelfde is. Je moet ketenpartners bij elkaar brengen. Dat is technisch niet moeilijk, het is vooral een probleem op organisatorisch niveau. Je zou kunnen beginnen met je af te vragen wat je met elkaar wil op het gebied van datakennis en -uitwisseling.”

NT+OO = DOO

“Veel instellingen doen momenteel vaak maar wat als het om databeheer gaat”, werpt ondernemerscoach en privacy-expert Marc van Lieshout op. Als voorbeeld noemt hij twee ziekenhuizen die veel samenwerken en beide een ziekenhuisinformatiesysteem hebben, maar een verschillende versie waardoor ze niet goed communiceren. Paul Iske, hoogleraar Open innovation and Business venturing aan de Universiteit Maastricht, voegt toe dat hij daar een formule voor heeft: NT+OO = DOO (Nieuwe Technologie in een Oude Organisatie geeft een Dure Oude Organisatie). Hiermee wil volgens hem maar gezegd zijn dat er veel wordt geïnvesteerd in nieuwe technologie, maar men minder resultaat boekt zonder kennismanagement op de achtergrond. “Met de dure oude organisatie bedoel ik een organisatie die zijn geld en inspanningen verkeerd heeft gericht. De Erasmus Universiteit voert elk jaar de sociale innovatiemonitor uit; daaruit blijkt dat je de helft van je inspanning moet richten op sociale innovatie.”

Algoritmes

Volgens arts, fysicus en ondernemer in de zorg, Erik-Jan Vlieger moeten artsen een bepaald besef ontwikkelen: “Als je met domme lijstjes begint, haal je veel van het plezier uit het werk. Toen ik onlangs voor een zaal met AIOS vroeg hoeveel mensen met vinklijstjes zouden willen werken, staken maar weinig mensen hun hand op.” Is de beroepsgroep al zo ver om te erkennen dat de fijnmazigheid van de wetenschappelijke medische literatuur niet meer door het brein van de dokter gevat kan worden? Heb je daar algoritmes voor nodig? Vlieger: “Veel artsen denken dat ze later iets bijzonders zullen toevoegen in de behandeling van hun patiënten. Maar als de rol van algoritmes groter wordt, is het niet meer het brein van de arts die het doet maar het algoritme. Ik zeg dat het brein het algoritme moet voeden. Op die manier doe je niet alleen iets goed voor een individuele patiënt, maar voor een hele populatie.”

 Demystificatie van de dokter

Artificial Intelligence (AI) wordt ook in de zorg gebruikt om computersystemen intelligent te maken. Deze systemen worden geprogrammeerd met code waardoor het systeem zelfstandig patronen in data kan herkennen. Hoewel data complexer worden en hoeveelheden groter, wordt de AI toch steeds slimmer. Diepman wil weten wat deze ontwikkeling in de zorgpraktijk betekent. André Dekker, hoogleraar radiotherapie aan de Universiteit Maastricht: “Het probleem van dokters is dat het mensen zijn. Mensen hebben een cognitieve capaciteit van vijf zaken die je in je hoofd kan hebben om een besluit te nemen. Wij doen testen met dokters: hoe goed ben je met het voorspellen van uitkomsten in behandelingen. Dan blijkt dat ze dat helemaal niet kunnen. Het wordt dus een moeilijk verhaal, want de demystificatie van de dokter is wel aan de orde. Maar tegelijkertijd wordt het niet minder interessant; je kunt nog steeds uitleggen wat die algoritmes betekenen voor de patiënt, je gaat dus meer met de patiënt praten en minder vanuit een soort ivoren toren opereren.”

 Controle over eigen data

Diepman vraagt hoe de algemene verordening gegevensbescherming (AVG), waarin de regels voor de omgang met persoonsgegevens in Nederland zijn vastgelegd, zich verhoudt tot de wens steeds meer data te delen. Iske ziet weinig problemen: “De patiënt moet er zelf voordeel van hebben. Verder wil men weten waarvoor de data gebruikt worden en waarvoor niet; het is niet de bedoeling dat de gegevens bij een zorgverzekeraar of hypotheekverstrekker terecht komen. Als je al deze zaken goed kunt uitleggen aan de patiënt zul je denk ik weinig problemen hebben.” Dekker geeft aan dat je ook op een andere manier aan data kunt komen: “Je kan van elk ziekenhuis in de wereld een station maken waar data liggen opgeslagen en waar je een ‘treintje’ naartoe kan sturen met je vraag. Dat is belangrijk, want als je data laat staan in het ziekenhuis waar ze worden genoteerd en je de vraag naar het ziekenhuis brengt, heeft het ziekenhuis de controle over de eigen data. Daarmee wordt ook privacy gewaarborgd. Je kan elkaar vragen sturen, bijvoorbeeld welke factoren belangrijk zijn voor het voorspellen van overlijden bij een bepaalde aandoening. Die vraag kan je overal ter wereld stellen en door alle informatie te combineren kun je tot nieuwe inzichten komen zonder dat data het ziekenhuis hebben verlaten.”

 Personalized healthcare: beter of duurder?

Het laatste deel van de discussie is gewijd aan de vraag of personalized healthcare de zorg duurder zal maken. André Dekker denkt dat het kosteneffectiever wordt. “Kijk naar immuuntherapie; als je door gebruik te maken van elkaars data, machine learning en AI beter kan voorspellen voor welke patiënt immuuntherapie zinvol is, bespaar je omdat je alleen immuuntherapie geeft aan die patiënten die het nodig hebben. Je bespaart ook op bijwerkingen. Daarmee maak je de zorg goedkoper.” Vlieger is het met hem eens. “Een mooi voorbeeld is het grote bloeddrukonderzoek. Dat kostte € 14 miljoen. Daar kwamen bepaalde gegevens niet uit. Toen hebben ze geprobeerd die gegevens te krijgen met behulp van data die al in de elektronische patiëntendossiers waren opgeslagen. De extra kosten bedroegen €200.000. Dat gebeurt dus als je bestaande data gaat gebruiken, het onderzoek wordt veel goedkoper.”

Grote geheel

Diepman merkt op dat er gewerkt wordt aan een soort iso-norm voor datasharing en dat zoiets altijd geld kost. Harmsen werpt tegen dat standaardisatie op termijn altijd geld oplevert. “Eigenlijk gaat het er gewoon om dat we met elkaar tot afspraken komen. De afweging is: ga je voor je eigen belang of dat voor dat van het grote geheel. In de praktijk blijkt dat mensen voor het grote geheel willen gaan en afspraken willen maken. Je hebt menselijke eigenschappen nodig om een probleem op te lossen dat ons allen aangaat. In de praktijk zie je dat de targets van bestuurders vaak niet in lijn zijn met wat medici en wetenschappers willen bereiken. Maar ik geloof toch in de goedheid van de mens en geloof dus ook dat bestuurders uiteindelijk bereid zullen zijn om afspraken te maken.”

Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

dec 2022 | Sclerodermie

Lees meer over Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

Ontregel het onderzoek

dec 2022

Lees meer over Ontregel het onderzoek

Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

nov 2022 | Jicht

Lees meer over Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

nov 2022 | Arthritis psoriatica, Eczeem, IBD, JIA, Psoriasis, RA, Spondyloartritis

Lees meer over Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

nov 2022 | RA

Lees meer over Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

nov 2022 | Artrose

Lees meer over Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

23 mrt 2023 om 18:30

Lees meer over SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

1 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Lees meer
Lees meer over Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Lees meer
Lees meer over Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lees meer
Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Lees meer
Lees meer over Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Lees meer
Lees meer over Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Lees meer
Lees meer over Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Lees meer
Lees meer over Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01