Sociale innovatie voorwaarde voor datasharing

Delen via:

Nu de rol van de gepersonaliseerde therapie in de behandeling van ziekten steeds groter wordt zullen ook artificial intelligence, deep learning en big data steeds belangrijker worden. Maar is de privacy van patiënten nog te waarborgen als steeds meer organisaties persoonsgegevens uitwisselen? Vijf experts uit het veld gingen hier dieper op in tijdens een online symposium gericht op de toekomst van datasharing.

Gespreksleider Inge Diepman trapte af met de vraag wat er nodig is om data te vinden. Volgens Frank Harmsen, bijzonder hoogleraar op gebied van informatie- en kennismanagement aan de Universiteit Maastricht is het belangrijk te onderzoeken wat de betekenis van data is. “Veel organisaties hebben data die niet ontsloten kunnen worden. Belangrijk is dat de betekenis van data voor alle organisaties hetzelfde is. Je moet ketenpartners bij elkaar brengen. Dat is technisch niet moeilijk, het is vooral een probleem op organisatorisch niveau. Je zou kunnen beginnen met je af te vragen wat je met elkaar wil op het gebied van datakennis en -uitwisseling.”

NT+OO = DOO

“Veel instellingen doen momenteel vaak maar wat als het om databeheer gaat”, werpt ondernemerscoach en privacy-expert Marc van Lieshout op. Als voorbeeld noemt hij twee ziekenhuizen die veel samenwerken en beide een ziekenhuisinformatiesysteem hebben, maar een verschillende versie waardoor ze niet goed communiceren. Paul Iske, hoogleraar Open innovation and Business venturing aan de Universiteit Maastricht, voegt toe dat hij daar een formule voor heeft: NT+OO = DOO (Nieuwe Technologie in een Oude Organisatie geeft een Dure Oude Organisatie). Hiermee wil volgens hem maar gezegd zijn dat er veel wordt geïnvesteerd in nieuwe technologie, maar men minder resultaat boekt zonder kennismanagement op de achtergrond. “Met de dure oude organisatie bedoel ik een organisatie die zijn geld en inspanningen verkeerd heeft gericht. De Erasmus Universiteit voert elk jaar de sociale innovatiemonitor uit; daaruit blijkt dat je de helft van je inspanning moet richten op sociale innovatie.”

Algoritmes

Volgens arts, fysicus en ondernemer in de zorg, Erik-Jan Vlieger moeten artsen een bepaald besef ontwikkelen: “Als je met domme lijstjes begint, haal je veel van het plezier uit het werk. Toen ik onlangs voor een zaal met AIOS vroeg hoeveel mensen met vinklijstjes zouden willen werken, staken maar weinig mensen hun hand op.” Is de beroepsgroep al zo ver om te erkennen dat de fijnmazigheid van de wetenschappelijke medische literatuur niet meer door het brein van de dokter gevat kan worden? Heb je daar algoritmes voor nodig? Vlieger: “Veel artsen denken dat ze later iets bijzonders zullen toevoegen in de behandeling van hun patiënten. Maar als de rol van algoritmes groter wordt, is het niet meer het brein van de arts die het doet maar het algoritme. Ik zeg dat het brein het algoritme moet voeden. Op die manier doe je niet alleen iets goed voor een individuele patiënt, maar voor een hele populatie.”

 Demystificatie van de dokter

Artificial Intelligence (AI) wordt ook in de zorg gebruikt om computersystemen intelligent te maken. Deze systemen worden geprogrammeerd met code waardoor het systeem zelfstandig patronen in data kan herkennen. Hoewel data complexer worden en hoeveelheden groter, wordt de AI toch steeds slimmer. Diepman wil weten wat deze ontwikkeling in de zorgpraktijk betekent. André Dekker, hoogleraar radiotherapie aan de Universiteit Maastricht: “Het probleem van dokters is dat het mensen zijn. Mensen hebben een cognitieve capaciteit van vijf zaken die je in je hoofd kan hebben om een besluit te nemen. Wij doen testen met dokters: hoe goed ben je met het voorspellen van uitkomsten in behandelingen. Dan blijkt dat ze dat helemaal niet kunnen. Het wordt dus een moeilijk verhaal, want de demystificatie van de dokter is wel aan de orde. Maar tegelijkertijd wordt het niet minder interessant; je kunt nog steeds uitleggen wat die algoritmes betekenen voor de patiënt, je gaat dus meer met de patiënt praten en minder vanuit een soort ivoren toren opereren.”

 Controle over eigen data

Diepman vraagt hoe de algemene verordening gegevensbescherming (AVG), waarin de regels voor de omgang met persoonsgegevens in Nederland zijn vastgelegd, zich verhoudt tot de wens steeds meer data te delen. Iske ziet weinig problemen: “De patiënt moet er zelf voordeel van hebben. Verder wil men weten waarvoor de data gebruikt worden en waarvoor niet; het is niet de bedoeling dat de gegevens bij een zorgverzekeraar of hypotheekverstrekker terecht komen. Als je al deze zaken goed kunt uitleggen aan de patiënt zul je denk ik weinig problemen hebben.” Dekker geeft aan dat je ook op een andere manier aan data kunt komen: “Je kan van elk ziekenhuis in de wereld een station maken waar data liggen opgeslagen en waar je een ‘treintje’ naartoe kan sturen met je vraag. Dat is belangrijk, want als je data laat staan in het ziekenhuis waar ze worden genoteerd en je de vraag naar het ziekenhuis brengt, heeft het ziekenhuis de controle over de eigen data. Daarmee wordt ook privacy gewaarborgd. Je kan elkaar vragen sturen, bijvoorbeeld welke factoren belangrijk zijn voor het voorspellen van overlijden bij een bepaalde aandoening. Die vraag kan je overal ter wereld stellen en door alle informatie te combineren kun je tot nieuwe inzichten komen zonder dat data het ziekenhuis hebben verlaten.”

 Personalized healthcare: beter of duurder?

Het laatste deel van de discussie is gewijd aan de vraag of personalized healthcare de zorg duurder zal maken. André Dekker denkt dat het kosteneffectiever wordt. “Kijk naar immuuntherapie; als je door gebruik te maken van elkaars data, machine learning en AI beter kan voorspellen voor welke patiënt immuuntherapie zinvol is, bespaar je omdat je alleen immuuntherapie geeft aan die patiënten die het nodig hebben. Je bespaart ook op bijwerkingen. Daarmee maak je de zorg goedkoper.” Vlieger is het met hem eens. “Een mooi voorbeeld is het grote bloeddrukonderzoek. Dat kostte € 14 miljoen. Daar kwamen bepaalde gegevens niet uit. Toen hebben ze geprobeerd die gegevens te krijgen met behulp van data die al in de elektronische patiëntendossiers waren opgeslagen. De extra kosten bedroegen €200.000. Dat gebeurt dus als je bestaande data gaat gebruiken, het onderzoek wordt veel goedkoper.”

Grote geheel

Diepman merkt op dat er gewerkt wordt aan een soort iso-norm voor datasharing en dat zoiets altijd geld kost. Harmsen werpt tegen dat standaardisatie op termijn altijd geld oplevert. “Eigenlijk gaat het er gewoon om dat we met elkaar tot afspraken komen. De afweging is: ga je voor je eigen belang of dat voor dat van het grote geheel. In de praktijk blijkt dat mensen voor het grote geheel willen gaan en afspraken willen maken. Je hebt menselijke eigenschappen nodig om een probleem op te lossen dat ons allen aangaat. In de praktijk zie je dat de targets van bestuurders vaak niet in lijn zijn met wat medici en wetenschappers willen bereiken. Maar ik geloof toch in de goedheid van de mens en geloof dus ook dat bestuurders uiteindelijk bereid zullen zijn om afspraken te maken.”

Wel of geen biological bij vroege RA?

nov 2019 | Reumatologie

Lees meer over Wel of geen biological bij vroege RA?

Meldpunt voor medicijnafgifte nodig

nov 2019 | Overig

Lees meer over Meldpunt voor medicijnafgifte nodig

ASAS-normen bieden kwalitatief hoogwaardig zorgkader

nov 2019 | Reumatologie

Lees meer over ASAS-normen bieden kwalitatief hoogwaardig zorgkader

Positief EMA-advies voor upadacitinib

okt 2019 | Reumatologie

Lees meer over Positief EMA-advies voor upadacitinib

Grotere impact van reuma bij vrouwen dan bij mannen

okt 2019 | Reumatologie

Lees meer over Grotere impact van reuma bij vrouwen dan bij mannen

Langetermijnresultaten tocilizumab bij RA-patiënten met onvoldoende respons op csDMARD of anti-TNF

okt 2019 | Reumatologie

Lees meer over Langetermijnresultaten tocilizumab bij RA-patiënten met onvoldoende respons op csDMARD of anti-TNF

Webinars 'Herkennen, diagnosticeren en behandelen van reumatische aandoeningen'

1 Mar 2019 | Dermatologie

Lees meer over Webinars 'Herkennen, diagnosticeren en behandelen van reumatische aandoeningen'

Nieuwe behandelopties voor Artritis Psoriatica

1 Jan 2019 | Reumatologie

Lees meer over Nieuwe behandelopties voor Artritis Psoriatica

Wervelfracturen; update over opsporing en risicoreductie

16 Feb 2018 | Reumatologie

Lees meer over Wervelfracturen; update over opsporing en risicoreductie

Osteoporosis – VERO subgroup analyses results

Reumatologie

Lees meer over Osteoporosis – VERO subgroup analyses results

PsA van twee kanten bekeken

27 Nov 2019 om 17:30 tot 27 Nov 2019 om 21:00 | Dermatologie

Lees meer over PsA van twee kanten bekeken

Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Lees meer
Lees meer over Geheel nieuw medicijn in de strijd tegen osteoartritis onderzocht

Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

Lees meer
Lees meer over Calciumpyrofosfaatafzetting geassocieerd met verhoogd risico MACE

MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Lees meer
Lees meer over MRI’s met gadolinium nauwkeuriger in vaststellen polymyalgia rheumatica

Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

Lees meer
Lees meer over Behandeling reuma bij syndroom van Down nog verre van optimaal

Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

Lees meer
Lees meer over Tofacitinib relatief veilig voor ongeboren kind

Ixekizumab verbetert kwaliteit van leven bij radiografische axiale spondyloartritis

Lees meer
Lees meer over Ixekizumab verbetert kwaliteit van leven bij radiografische axiale spondyloartritis

Gordelroosvaccinatie ook veilig voor TNFi-gebruikers

Lees meer
Lees meer over Gordelroosvaccinatie ook veilig voor TNFi-gebruikers

Nauwelijks invloed opioïden op pijn en functionaliteit

Lees meer
Lees meer over Nauwelijks invloed opioïden op pijn en functionaliteit

Ondanks flares toch doorgaan met checkpointremmers

Lees meer
Lees meer over Ondanks flares toch doorgaan met checkpointremmers
Er zijn geen podcasts gevonden.