‘Softe uitkomsten kunnen “harde” consequenties hebben voor patiënten’

Delen via:

Besteed meer aandacht aan de kwaliteit van leven van patiënten na een neurochirurgische ingreep, zowel in de spreekkamer als daarbuiten. Dat kan ook door bijvoorbeeld revalidatiecentra te bezoeken. Dat is de boodschap van prof. dr. W.C. (Wilco) Peul, neurochirurg in Leiden & Den Haag en voorzitter van het Universitair Neurochirurgisch Centrum Holland (UNCH; LUMC-HMC-HAGA).

Al vanaf zijn studententijd was Peul geïnteresseerd in kwaliteit van leven. Hij zag dat neurologen en neurochirurgen vooral klinisch bezig waren met de behandeling van aandoeningen. “De belangrijkste uitkomstmaat was overleving van de patiënt. Dat is makkelijk voor de statistieken en voor analyse van je resultaten. Maar voor individuele patiënten zijn die getallen niet zo relevant. Voor hen is belangrijker hoe zij nog kunnen functioneren in de maatschappij, wat een hersenletsel doet met hun identiteit en of zij sociaal kunnen re-integreren. Voor dat soort aspecten heb ik altijd belangstelling gehad en ik wilde op dat gebied onderzoek gaan doen. Professor Braakman adviseerde te starten met onderzoek bij patiënten met een lage rug hernia.”

Ongebruikelijk

Destijds, in de jaren ’80 van de vorige eeuw, was er nog nauwelijks aandacht voor kwaliteit van leven. Het werd gezien als de softe kant van wetenschappelijk onderzoek, waar bijvoorbeeld neurochirurgen zich niet mee bezighielden. Bovendien is onderzoek naar het voorspellen van kwaliteit van leven gestoeld op statistiek. Voor Peul was dat geen bezwaar, want wiskunde is naast geneeskunde zijn tweede passie. “Zo ben ik gestart met onderzoek bij lage rug hernia’s. Ik had al twijfels of we álle patiënten wel moesten opereren na 6 weken beenpijn. Ik vroeg me af of de natuurlijke genezing niet wat langer de kans kon krijgen. Overigens kreeg ik pas na 10 jaar subsidie voor het onderzoek. Ook dat geeft aan hoe ongebruikelijk dit soort onderzoek toen was. Een operatie aan een rughernia was geslaagd als de beenpijn weg was. Veel patiënten kregen daarna echter meer rugpijn, maar daar werd niet naar gevraagd.”

Begin deze eeuw ging Peul ook onderzoek naar kwaliteit van leven doen bij patiënten en startte een opleiding in de epidemiologie. Hij ging door met zijn zoektocht naar optimale timing van operaties voor rug en nek en 10 jaar later naar traumatisch hersenletsel en recent dwarslaesies. Hij is daarmee nog steeds een ‘buitenbeentje’, maar voor hemzelf is dat juist een stimulans om daar verandering in te brengen. “Inmiddels weten we dat die zogenaamde softe uitkomsten harde en levenslange consequenties kunnen hebben voor onze patiënten. Na hersenletsel kan hun identiteit veranderen of kunnen mensen niet meer goed functioneren in de maatschappij. Ook daar moeten we iets aan doen. Anders kun je nog zo veel opereren, maar doe je veel patiënten uiteindelijk geen goed.”

Zelf op pad naar patiënten

De afgelopen jaren heeft Peul veel landelijke en internationale studies gedaan naar kwaliteit van leven bij patiënten met hersenletsel. Daarvoor ging hij zelf regelmatig op pad om patiënten thuis te bezoeken. Een ontmoeting die diepe indruk heeft gemaakt was met Pieter Naeyé, een jongeman die hij in 1996 had geopereerd vanwege ernstig hersenletsel na een mishandeling. “Het bezoek, samen met een promovendus, was heel confronterend. We zagen dat Pieter geen optimale kwaliteit van leven had. Hij had epileptische aanvallen en was een andere Pieter dan voor zijn hersenletsel. Hoewel zijn ouders vertelden dat hij wel gelukkige jaren had gehad, ben ik erg geschrokken. De hele weg naar huis waren mijn promovendus en ik er stil van. Ik vroeg me oprecht af wat we met de operatie hadden veroorzaakt.”

Eigen idee over de uitkomst

In 2013 startte een grote Europese studie naar de behandeling van hersenletsel. Er bleek veel variatie tussen centra, niet alleen tussen landen maar ook in Nederland. Dat komt volgens Peul mede doordat iedereen een eigen idee heeft over de uitkomst van behandeling. “Als je positief bent ingesteld, opereer je alle patiënten met ernstig hersenletsel. Maar neurochirurgen die daar twijfels over hebben, bijvoorbeeld uit religieuze overwegingen of vanwege eigen ervaringen in het leven, kunnen besluiten om niet te opereren of juist altijd.”

Peul realiseerde zich dat feitelijk niemand weet wat de beste behandeling is bij traumatische hersenbeschadiging. Daarom is hij gaan werken met focusgroepen van patiënten. “Dat waren zowel patiënten die het na een hersenbloeding of trauma niet goed deden, als patiënten die het in onze ogen goed hadden overleefd. In gesprekken met patiënten hoorde ik van een van hen, die redelijk goed was hersteld, dat er weinig aandacht was voor zijn re-integratie in het leven. Vooral voor jongere patiënten, die hun leven nog aan het opbouwen zijn, heeft dat veel impact. In ons huidige onderzoek proberen we te voorspellen hoe de kwaliteit van leven zal zijn na bijvoorbeeld hersenletsel. Daar betrekken we ook de naasten van de patiënt bij.”

Emotioneel

Tegenwoordig hebben neurologen en neurochirurgen wereldwijd meer aandacht voor kwaliteit van leven. Recent was Peul in San Diego op een congres over behandeling van halswervelkolomklachten, met vooral orthopedisch en neurochirurgen. Hij hield daar een presentatie over dwarslaesies en vroeg ook aandacht voor kwaliteit van leven. “Vroeger werd ik daarbij heel emotioneel. Dat is nu minder, maar de emoties komen wel over bij het publiek. We kregen daar een prijs voor het onderzoek, gecoördineerd door een promovendus. In Nederland gaat het eveneens de goede kant op, hoewel het veelal toch nog wordt gezien als softe research.”

Knelpunt bij zulke softe research is dat softe uitkomsten moeilijk te meten zijn. Overleving als uitkomst is makkelijker, want de patiënt is overleden of leeft nog. Dat is wiskundig goed te onderzoeken. Maar kwaliteit van leven heeft een heel scala aan scores. Hoe voorspel je dan wat een goede of slechte uitkomst is? Bovendien: moeten intensivisten, neurologen en neurochirurgen op basis van een score op een schaal besluiten wat goed of slecht is voor een patiënt na hersenletsel? Daar willen we vanaf. Maar dat maakt het onderzoek wellicht nóg softer. En hoe interpreteer je dan nog onderzoeksresultaten? Uitkomsten worden dan meer een beschrijving van het leven van een patiënt. Dat vraagt samenwerking van artsen met bijvoorbeeld sociaal wetenschappers en filosofen. Dat is een heel andere benadering van medische vraagstukken.”

Eye-opener

Voor nu pleit Peul voor meer aandacht voor het meten van de ‘softe uitkomsten’ van kwaliteit van leven bij patiënten met hersenletsel. “Dat is belangrijk, ook voor ‘hardcore’ neurologen en neurochirurgen. De behandelaars van deze patiënten moeten eigenlijk ook revalidatiecentra bezoeken. Voor mij was dat een eye-opener. Stap even uit de ‘toren’ van de medisch specialist en sta open voor hoe het met de patiënt gaat. Als je met deze zorg bezig bent, zou je je ook moeten verdiepen in de gevolgen ervan.”

Meer aandacht en zorg voor palliatieve zorgverleners nodig

mei 2024

Lees meer over Meer aandacht en zorg voor palliatieve zorgverleners nodig

Kenniskloof: nog veel onbekend over risico op hersenbloeding bij vrouwen

mei 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Kenniskloof: nog veel onbekend over risico op hersenbloeding bij vrouwen

Concrete stappen richting planetaire gezondheid binnen umc-opleidingen

mei 2024

Lees meer over Concrete stappen richting planetaire gezondheid binnen umc-opleidingen

Blaasstoornis bij MS behandelen met neuromodulatie

mei 2024 | Multipele Sclerose

Lees meer over Blaasstoornis bij MS behandelen met neuromodulatie

Vergoeding selumetinib (Koselugo) voor kinderen met neurofibromatose type 1

mei 2024

Lees meer over Vergoeding selumetinib (Koselugo) voor kinderen met neurofibromatose type 1

Bootcamp voor training in acute neurologie

mei 2024 | Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Neuro-musculair, Neuro-vasculair

Lees meer over Bootcamp voor training in acute neurologie

Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

2 mei 2024 om 18:00

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

Neurologisch Jaaroverzicht 2023

20 feb 2024 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2023

Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

30 jan 2024 om 20:00

Lees meer over Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

7 aug 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

MS: welk middel voor welke patiënt?

9 mrt 2023 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

1 feb 2023 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

20 okt 2022 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog
Er zijn geen e-learnings gevonden.

B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

maandag 10 jun 2024 van 18:00 tot 21:30 | Multipele Sclerose, Vaccinatie

Lees meer over B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

EAN in ORANJE 2024

maandag 1 jul 2024 van 18:00 tot 21:45 | Bewegingsstoornissen, Epilepsie, Neuro-vasculair

Lees meer over EAN in ORANJE 2024

Patiënten gebruiken niet-orale migrainemedicatie voor beter en sneller effect

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Patiënten gebruiken niet-orale migrainemedicatie voor beter en sneller effect

Veel MS-patiënten hebben ook migraine

dec 2023 | Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Veel MS-patiënten hebben ook migraine

Werkelijke migraineprevalentie bij mannen moeilijk te schatten

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Werkelijke migraineprevalentie bij mannen moeilijk te schatten

Hoofdpijn na COVID-19-vaccinatie

dec 2023 | Hoofdpijn, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Hoofdpijn na COVID-19-vaccinatie

De rol van genetica en biomarkers bij migraine nog niet opgehelderd

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over De rol van genetica en biomarkers bij migraine nog niet opgehelderd

Triptanen te vaak onterecht voorgeschreven

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Triptanen te vaak onterecht voorgeschreven

CAPTURE-studie zal inzicht geven in het leven van de migrainepatiënt

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over CAPTURE-studie zal inzicht geven in het leven van de migrainepatiënt

Grotere kans non-respons op CGRP bij mensen met psychiatrische problemen

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Grotere kans non-respons op CGRP bij mensen met psychiatrische problemen

Beweging kan helpen bij clusterhoofdpijn

dec 2023 | Hoofdpijn

Lees meer over Beweging kan helpen bij clusterhoofdpijn

Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

jan 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

dec 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-01

MedNet Neurologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-04

MedNet Neurologie 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-03

MedNet Neurologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-02

MedNet Neurologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-01

MedNet Neurologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-04

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02

MedNet Neurologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-01