‘Softe uitkomsten kunnen “harde” consequenties hebben voor patiënten’

Delen via:

Besteed meer aandacht aan de kwaliteit van leven van patiënten na een neurochirurgische ingreep, zowel in de spreekkamer als daarbuiten. Dat kan ook door bijvoorbeeld revalidatiecentra te bezoeken. Dat is de boodschap van prof. dr. W.C. (Wilco) Peul, neurochirurg in Leiden & Den Haag en voorzitter van het Universitair Neurochirurgisch Centrum Holland (UNCH; LUMC-HMC-HAGA).

Al vanaf zijn studententijd was Peul geïnteresseerd in kwaliteit van leven. Hij zag dat neurologen en neurochirurgen vooral klinisch bezig waren met de behandeling van aandoeningen. “De belangrijkste uitkomstmaat was overleving van de patiënt. Dat is makkelijk voor de statistieken en voor analyse van je resultaten. Maar voor individuele patiënten zijn die getallen niet zo relevant. Voor hen is belangrijker hoe zij nog kunnen functioneren in de maatschappij, wat een hersenletsel doet met hun identiteit en of zij sociaal kunnen re-integreren. Voor dat soort aspecten heb ik altijd belangstelling gehad en ik wilde op dat gebied onderzoek gaan doen. Professor Braakman adviseerde te starten met onderzoek bij patiënten met een lage rug hernia.”

Ongebruikelijk

Destijds, in de jaren ’80 van de vorige eeuw, was er nog nauwelijks aandacht voor kwaliteit van leven. Het werd gezien als de softe kant van wetenschappelijk onderzoek, waar bijvoorbeeld neurochirurgen zich niet mee bezighielden. Bovendien is onderzoek naar het voorspellen van kwaliteit van leven gestoeld op statistiek. Voor Peul was dat geen bezwaar, want wiskunde is naast geneeskunde zijn tweede passie. “Zo ben ik gestart met onderzoek bij lage rug hernia’s. Ik had al twijfels of we álle patiënten wel moesten opereren na 6 weken beenpijn. Ik vroeg me af of de natuurlijke genezing niet wat langer de kans kon krijgen. Overigens kreeg ik pas na 10 jaar subsidie voor het onderzoek. Ook dat geeft aan hoe ongebruikelijk dit soort onderzoek toen was. Een operatie aan een rughernia was geslaagd als de beenpijn weg was. Veel patiënten kregen daarna echter meer rugpijn, maar daar werd niet naar gevraagd.”

Begin deze eeuw ging Peul ook onderzoek naar kwaliteit van leven doen bij patiënten en startte een opleiding in de epidemiologie. Hij ging door met zijn zoektocht naar optimale timing van operaties voor rug en nek en 10 jaar later naar traumatisch hersenletsel en recent dwarslaesies. Hij is daarmee nog steeds een ‘buitenbeentje’, maar voor hemzelf is dat juist een stimulans om daar verandering in te brengen. “Inmiddels weten we dat die zogenaamde softe uitkomsten harde en levenslange consequenties kunnen hebben voor onze patiënten. Na hersenletsel kan hun identiteit veranderen of kunnen mensen niet meer goed functioneren in de maatschappij. Ook daar moeten we iets aan doen. Anders kun je nog zo veel opereren, maar doe je veel patiënten uiteindelijk geen goed.”

Zelf op pad naar patiënten

De afgelopen jaren heeft Peul veel landelijke en internationale studies gedaan naar kwaliteit van leven bij patiënten met hersenletsel. Daarvoor ging hij zelf regelmatig op pad om patiënten thuis te bezoeken. Een ontmoeting die diepe indruk heeft gemaakt was met Pieter Naeyé, een jongeman die hij in 1996 had geopereerd vanwege ernstig hersenletsel na een mishandeling. “Het bezoek, samen met een promovendus, was heel confronterend. We zagen dat Pieter geen optimale kwaliteit van leven had. Hij had epileptische aanvallen en was een andere Pieter dan voor zijn hersenletsel. Hoewel zijn ouders vertelden dat hij wel gelukkige jaren had gehad, ben ik erg geschrokken. De hele weg naar huis waren mijn promovendus en ik er stil van. Ik vroeg me oprecht af wat we met de operatie hadden veroorzaakt.”

Eigen idee over de uitkomst

In 2013 startte een grote Europese studie naar de behandeling van hersenletsel. Er bleek veel variatie tussen centra, niet alleen tussen landen maar ook in Nederland. Dat komt volgens Peul mede doordat iedereen een eigen idee heeft over de uitkomst van behandeling. “Als je positief bent ingesteld, opereer je alle patiënten met ernstig hersenletsel. Maar neurochirurgen die daar twijfels over hebben, bijvoorbeeld uit religieuze overwegingen of vanwege eigen ervaringen in het leven, kunnen besluiten om niet te opereren of juist altijd.”

Peul realiseerde zich dat feitelijk niemand weet wat de beste behandeling is bij traumatische hersenbeschadiging. Daarom is hij gaan werken met focusgroepen van patiënten. “Dat waren zowel patiënten die het na een hersenbloeding of trauma niet goed deden, als patiënten die het in onze ogen goed hadden overleefd. In gesprekken met patiënten hoorde ik van een van hen, die redelijk goed was hersteld, dat er weinig aandacht was voor zijn re-integratie in het leven. Vooral voor jongere patiënten, die hun leven nog aan het opbouwen zijn, heeft dat veel impact. In ons huidige onderzoek proberen we te voorspellen hoe de kwaliteit van leven zal zijn na bijvoorbeeld hersenletsel. Daar betrekken we ook de naasten van de patiënt bij.”

Emotioneel

Tegenwoordig hebben neurologen en neurochirurgen wereldwijd meer aandacht voor kwaliteit van leven. Recent was Peul in San Diego op een congres over behandeling van halswervelkolomklachten, met vooral orthopedisch en neurochirurgen. Hij hield daar een presentatie over dwarslaesies en vroeg ook aandacht voor kwaliteit van leven. “Vroeger werd ik daarbij heel emotioneel. Dat is nu minder, maar de emoties komen wel over bij het publiek. We kregen daar een prijs voor het onderzoek, gecoördineerd door een promovendus. In Nederland gaat het eveneens de goede kant op, hoewel het veelal toch nog wordt gezien als softe research.”

Knelpunt bij zulke softe research is dat softe uitkomsten moeilijk te meten zijn. Overleving als uitkomst is makkelijker, want de patiënt is overleden of leeft nog. Dat is wiskundig goed te onderzoeken. Maar kwaliteit van leven heeft een heel scala aan scores. Hoe voorspel je dan wat een goede of slechte uitkomst is? Bovendien: moeten intensivisten, neurologen en neurochirurgen op basis van een score op een schaal besluiten wat goed of slecht is voor een patiënt na hersenletsel? Daar willen we vanaf. Maar dat maakt het onderzoek wellicht nóg softer. En hoe interpreteer je dan nog onderzoeksresultaten? Uitkomsten worden dan meer een beschrijving van het leven van een patiënt. Dat vraagt samenwerking van artsen met bijvoorbeeld sociaal wetenschappers en filosofen. Dat is een heel andere benadering van medische vraagstukken.”

Eye-opener

Voor nu pleit Peul voor meer aandacht voor het meten van de ‘softe uitkomsten’ van kwaliteit van leven bij patiënten met hersenletsel. “Dat is belangrijk, ook voor ‘hardcore’ neurologen en neurochirurgen. De behandelaars van deze patiënten moeten eigenlijk ook revalidatiecentra bezoeken. Voor mij was dat een eye-opener. Stap even uit de ‘toren’ van de medisch specialist en sta open voor hoe het met de patiënt gaat. Als je met deze zorg bezig bent, zou je je ook moeten verdiepen in de gevolgen ervan.”

Dekkerbeurs voor onderzoek naar hersenaneurysma bij vrouwen

jan 2023 | Neuro-vasculair

Lees meer over Dekkerbeurs voor onderzoek naar hersenaneurysma bij vrouwen

Hersenoperatie bij ziekte van Parkinson kan onder narcose

jan 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Hersenoperatie bij ziekte van Parkinson kan onder narcose

DementieNet: een duurzame transitie naar geïntegreerde eerstelijnsdementiezorg

jan 2023 | Dementie

Lees meer over DementieNet: een duurzame transitie naar geïntegreerde eerstelijnsdementiezorg

Webcastverslag: Het Neurologisch Jaaroverzicht 2022

jan 2023 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-musculair, Neuro-vasculair, Stamceltransplantatie

Lees meer over Webcastverslag: Het Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Promotieonderzoek over het voorkomen en behandelen van complicaties na een beroerte

jan 2023 | Neuro-vasculair, Ouderen

Lees meer over Promotieonderzoek over het voorkomen en behandelen van complicaties na een beroerte

Waarom leidt Alzheimer niet altijd tot klachten?

jan 2023 | Dementie

Lees meer over Waarom leidt Alzheimer niet altijd tot klachten?

MS: welk middel voor welke patiënt?

26 jan 2023 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

13 dec 2022 om 20:00 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

20 okt 2022 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

5 apr 2022 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Online Alzheimer Innovatie Forum

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Zavegepant neusspray effectief bij acute behandeling migraine

Lees meer
Lees meer over Zavegepant neusspray effectief bij acute behandeling migraine

Opioïden nog steeds veel gebruikt bij migraine

Lees meer
Lees meer over Opioïden nog steeds veel gebruikt bij migraine

Combinatie gepants en erenumab biedt wellicht extra behandelopties

Lees meer
Lees meer over Combinatie gepants en erenumab biedt wellicht extra behandelopties

Ketogeen dieet werkzaam als preventieve interventie bij migraine

Lees meer
Lees meer over Ketogeen dieet werkzaam als preventieve interventie bij migraine

Real-world evidence complementeert RCT’s

Lees meer
Lees meer over Real-world evidence complementeert RCT’s

Overlevenden hodgkinlymfoom hebben vaak neurocognitieve stoornissen

Lees meer
Lees meer over Overlevenden hodgkinlymfoom hebben vaak neurocognitieve stoornissen

Rimegepant veilig en verdraagbaar bij matig tot hoog CV-risico

Lees meer
Lees meer over Rimegepant veilig en verdraagbaar bij matig tot hoog CV-risico

Pijnverslechtering en MSSS-score voorspellen anti-CGRP-respons

Lees meer
Lees meer over Pijnverslechtering en MSSS-score voorspellen anti-CGRP-respons

Het gebruik van een e-dagboek biedt duidelijke voordelen

Lees meer
Lees meer over Het gebruik van een e-dagboek biedt duidelijke voordelen

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-04

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02

MedNet Neurologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-01