‘Zorg organiseren vanuit perspectief van de oncologische patiënt’

Delen via:

Het verbeteren van de zorg vanuit het perspectief van de oncologische patiënt, met als basis gezamenlijke besluitvorming en een zo groot mogelijke regierol voor de patiënt. Dat is het doel van prof. dr. R.P.M.G. (Rosella) Hermens, sinds 1 maart hoogleraar Persoonsgerichte oncologische keten- en netwerkzorg aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. “Zorg moet aansluiten op de wensen, behoeften en waarden van de patiënt.”

Het aantal kankerpatiënten neemt toe, meer patiënten overleven en hebben langer zorg nodig, en behandelingen worden complexer en duurder. “Deze ontwikkelingen vragen veel coördinatie van zorg en optimale samenwerking van zorgverleners”, zegt Hermens. “Daarbij is het wel nodig dat iemand het overzicht houdt over de zorg. Dat is nog een uitdaging.”

Al veel trajecten

Samen beslissen is een van Hermens speerpunten. Op zich geen nieuw onderwerp: “Er zijn al veel trajecten voor de ontwikkeling van keuzehulpen. Knelpunten zijn nog wel de betrouwbaarheid daarvan en wie ermee verder gaat als het project klaar is en er geen projectgeld meer is. Wie zorgt voor bijvoorbeeld updates en licentiekosten? In het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg streven partijen uit het hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische zorg, waaronder de Patiënten Federatie Nederland, naar een centrale vindplaats voor betrouwbare keuzehulpen. Maar het is lastig om alle partijen op één lijn te krijgen, onder andere vanwege de kosten.”

Een ander speerpunt is e-health. Ook op dat gebied gebeurt al veel, met eveneens nog enkele knelpunten. Hermens: “Deze toepassingen worden vaak ontwikkeld vanuit motivatie van zorgverleners of een onderzoeksgroep. Maar ontstaat dan iets waar de eindgebruiker op zit te wachten? De eindgebruiker moet er vanaf het begin bij worden betrokken. Bovendien speelt dezelfde vraag als bij keuzehulpen: wie zorgt voor het vervolg na een project?”

 Wat is toegevoegde waarde?

Zelf is Hermens betrokken bij het e-health platform CMyLife voor patiënten met chronische myeloïde leukemie, opgezet door onder anderen hematoloog prof. Nicole Blijlevens en de patiëntenvereniging Hematon. Doel ervan is meer persoonsgerichte zorg en eigen regie door samenwerking tussen patiënten en zorgverleners. “Maar hoe laat je met onderzoek de toegevoegde waarde zien van zo’n platform? De klassieke gerandomiseerde trial is niet geschikt voor e-health-toepassingen. Wij gebruiken hiervoor onder andere actieonderzoek, waarmee de patiënt continu betrokken blijft bij doorontwikkeling en evaluatie. Maar als je zo’n evaluatie wilt publiceren, moeten internationale tijdschriften dat ook accepteren als goede methodiek.”

Daarnaast zijn er verschillen in ontwikkelingsniveau tussen patiënten. Hoe ga je om met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden? Moeten voor hen aparte keuzehulpen en e-health tools worden ontwikkeld? En kunnen zij zelf regie nemen over hun zorg? Hermens: “Hoger opgeleide mensen vinden het interessant om mee te werken aan deze vernieuwingen. Voor laagopgeleiden is dat lastiger. Maar er is geen methode om in de spreekkamer te achterhalen wat de patiënt aankan. Behandelaars kunnen dat alleen inschatten met hun klinische blik. Tegelijk moeten we niet paternalistisch zijn en gaan denken voor de patiënt, want uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is gebleken dat 82% van de kankerpatiënten wil meebeslissen over de behandeling. Dat is een hoog percentage.”

Hermens doet tevens onderzoek naar regionale netwerken in Nederland. Daarvan zijn er steeds meer, maar het is nog niet duidelijk wat de randvoorwaarden zijn om binnen zo’n netwerk goede zorg te leveren. “Met welke criteria kun je goede kwaliteit van zorg aantonen? Wanneer heeft een netwerk meerwaarde? Dat zijn interessante vragen.”

Onderwijs

Hermens’ visie is dat in de toekomst zo veel mogelijk patiënten goed geïnformeerd zijn, dat de zorg afgestemd is op hun wensen, behoeften en waarden en dat zij de mogelijkheid hebben gehad om samen te beslissen over de behandeling. Haar hoogleraarschap biedt de mogelijkheid om die visie uit te dragen en te realiseren. “Een van de eerste stappen daarin is om projectgelden binnen te halen voor onderzoek. Daarnaast komt de aandacht voor het perspectief van de oncologische patiënt terug in het onderwijs. Ik geef bijvoorbeeld onderwijs over het betrekken van patiënten bij onderzoek. Die colleges geef ik samen met mensen van de Patiënten Advies Groep van de borstkankervereniging. Studenten leren bijvoorbeeld om de samenvatting van een onderzoeksvoorstel in lekentaal te schrijven en daarover een presentatie te geven. Dat is heel lastig voor hen maar zij leren daar veel van. Studenten waarderen dat enorm.”

Uniforme formulieren

Om de samenwerking tussen zorgverleners te stimuleren, wil Hermens de input voor MDO’s optimaliseren. Daarmee krijgen behandelaars in het MDO een zo volledig mogelijk beeld van de situatie van de patiënt. “Binnen PALGA, de stichting voor het landelijk pathologisch anatomisch archief, zijn uniforme formulieren ontwikkeld voor verslaglegging. Als pathologen die structureel gebruiken, leidt dat tot meer uniforme en volledige verslaglegging waardoor de therapie optimaal kan aansluiten op de diagnostiek. Onderzoek heeft laten zien dat de overleving van darmkankerpatiënten daardoor met 3% toeneemt. Dus ook daar is veel te winnen.”

 

Op zoek naar de perfecte dosis carboplatine bij longkanker

feb 2024 | Borstkanker, Gynaecologische oncologie, Longoncologie

Lees meer over Op zoek naar de perfecte dosis carboplatine bij longkanker

NFK: zelfs 10 jaar na diagnose kanker nog steeds klachten

feb 2024 | Borstkanker, Leukemie, Lymfoom, Uro-oncologie

Lees meer over NFK: zelfs 10 jaar na diagnose kanker nog steeds klachten

Europese consensusaanbevelingen voor oligo-gemetastaseerd slokdarm-/maagcarcinoom

feb 2024 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Europese consensusaanbevelingen voor oligo-gemetastaseerd slokdarm-/maagcarcinoom

MRI-gestuurde bestraling bij gelokaliseerde prostaatkanker: een erectiele functiebehoudende behandeling?

feb 2024 | Radiotherapie, Uro-oncologie

Lees meer over MRI-gestuurde bestraling bij gelokaliseerde prostaatkanker: een erectiele functiebehoudende behandeling?

ATTRACT: internationaal onderzoek naar nieuwe middelen zeldzame kankers

feb 2024 | Bot en wekedelentumoren, Leukemie

Lees meer over ATTRACT: internationaal onderzoek naar nieuwe middelen zeldzame kankers

Intensiteit behandeling endeldarmkanker afgenomen

feb 2024 | Chirurgie, Endoscopie, Maag-darm-leveroncologie, Radiotherapie

Lees meer over Intensiteit behandeling endeldarmkanker afgenomen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

19 feb 2024 om 17:30 | Borstkanker

Lees meer over Keynote webinar: Spotlight on antibody–drug conjugates in cancer

Prostaatkanker nu en in de toekomst

25 jan 2024 | Uro-oncologie

Lees meer over Prostaatkanker nu en in de toekomst

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Borstkanker; een update op alle vlakken

9 mei 2023 om 20:00 | Borstkanker, Neuro-oncologie

Lees meer over Borstkanker; een update op alle vlakken

Een nieuw vooruitzicht voor patiënten met EGFR exon 20 insertie gemuteerd NSCLC

20 mrt 2023 | Longoncologie

Lees meer over Een nieuw vooruitzicht voor patiënten met EGFR exon 20 insertie gemuteerd NSCLC

Lung Academy webinar: Focus on difficult to treat patients with advanced NSCLC

17 feb 2023

Lees meer over Lung Academy webinar: Focus on difficult to treat patients with advanced NSCLC

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Lees meer over Immuno-oncologie module 2: Bijwerkingenmanagement en checkpoint inhibitors

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Prostaatkanker bij mannen met hiv later gediagnosticeerd

mrt 2024 | HIV, Uro-oncologie

Lees meer over Prostaatkanker bij mannen met hiv later gediagnosticeerd

Neoadjuvant nivolumab plus chemotherapie leidt tot pathologisch complete responsen bij vroeg-stadium TNBC

dec 2023 | Borstkanker, Immuuntherapie

Lees meer over Neoadjuvant nivolumab plus chemotherapie leidt tot pathologisch complete responsen bij vroeg-stadium TNBC

Bispecifiek antilichaam zanidatamab effectief in fase II-studie

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Bispecifiek antilichaam zanidatamab effectief in fase II-studie

Fusie-RNA mogelijk belangrijk nieuw doelwit bij behandeling borstkanker

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Fusie-RNA mogelijk belangrijk nieuw doelwit bij behandeling borstkanker

Toevoegen PI3K-remmer inavolisib verbetert PFS bij PIK3CA-gemuteerd HR+ mammacarcinoom

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Toevoegen PI3K-remmer inavolisib verbetert PFS bij PIK3CA-gemuteerd HR+ mammacarcinoom

T-DM1 verbetert totale en invasieve-ziektevrije overleving

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over T-DM1 verbetert totale en invasieve-ziektevrije overleving

Toevoegen ribociclib aan aromataseremmer verbetert invasieve ziektevrije overleving

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Toevoegen ribociclib aan aromataseremmer verbetert invasieve ziektevrije overleving

Minder mammogrammen mogelijk bij follow-up na curatieve borstkankerbehandeling

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Minder mammogrammen mogelijk bij follow-up na curatieve borstkankerbehandeling

Geen significant betere OS door toevoegen abemaciclib, wel 13 maanden verschil

dec 2023 | Borstkanker

Lees meer over Geen significant betere OS door toevoegen abemaciclib, wel 13 maanden verschil

Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

dec 2023 | Uro-oncologie

Lees meer over Podcast: Progress in PARP inhibitors - An exciting option for treating metastatic prostate cancer?

Podcast pancreascarcinoom

dec 2022 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Podcast pancreascarcinoom

Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

okt 2021 | Uro-oncologie

Lees meer over Botgezondheid bij mCRPC in de praktijk

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

MedNet Oncologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Oncologie 2024-01

MedNet Oncologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-06

MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

nov 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023-2

MedNet Oncologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-05

MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

sep 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Colectoraal carcinoom 2023

MedNet Oncologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-04

MedNet Oncologie 2023-03

jun 2023

Lees meer over MedNet Oncologie 2023-03

MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2023

jun 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Uro-Oncologie 2023

MedNet Oncologie special Longkanker 2023

mei 2023

Lees meer over MedNet Oncologie special Longkanker 2023