Er bestaan nog altijd grote regionale verschillen in hematologisch onderzoek binnen Europa. Ook blijven het gebruik en de rapportage van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) beperkt, zo blijkt uit de EuroACT-analyse van ruim 6.800 onderzoeken.
De European Atlas on Clinical Trials in Cancer and Haematology (EuroACT) bracht het Europese onderzoekslandschap voor hematologische aandoeningen in kaart aan de hand van gegevens uit ClinicalTrials.gov, EudraCT en CTIS. De analyse omvatte in totaal 6.809 hematologische onderzoeken, waarvan 5.204 interventionele en 1.605 observationele onderzoeken.
Het merendeel van de onderzoeken vond plaats in West-Europa (69,2%) en Zuid-Europa (47,7%). Centraal- en Oost-Europa waren betrokken bij 25,3% van de onderzoeken, terwijl Noord-Europa vertegenwoordigd was in 17,6%. Volgens de onderzoekers wijzen deze cijfers op aanhoudende regionale verschillen in onderzoeksactiviteit binnen Europa.
Slechts 19,4% van de interventionele en 13,0% van de observationele onderzoeken maakten gebruik van PROMs. Het gebruik van PROMs was significant lager in onderzoeken bij kinderen dan in onderzoeken bij volwassenen (OR 0,48; p = 0,002). Van de afgeronde onderzoeken waarin PROMs waren opgenomen, rapporteerde slechts 1 publicatie de PROM-resultaten in het abstract.
De meeste onderzoeken hadden betrekking op lymfomen (2.832 onderzoeken), myeloproliferatieve neoplasmata (2.576), acute leukemie (1.259), multipel myeloom (986) en myelodysplastische syndromen (624). Voor zeldzamere aandoeningen, zoals AL-amyloïdose, paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) en hemochromatose, lag het aantal onderzoeken aanzienlijk lager.
De onderzoekers stellen dat de resultaten wijzen op blijvende ongelijkheid in onderzoeksactiviteit binnen Europa en dat er meer aandacht nodig is voor de integratie en rapportage van patiëntgerapporteerde uitkomsten in hematologisch onderzoek.
Bron:
Puga L, Gales R, Imre A, et al. Mapping research and equity across Europe: findings from the European Atlas on Clinical Trials in Cancer and Haematology (EuroACT). EHA Congress 2026, abstract S326.