‘Consult op afstand kan onderzoek niet vervangen’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Gaitrie Goli, 45 jaar. Bij haar werd in 1999 de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Sinds ze etanercept gebruikt, is de RA onder controle. Een consult op afstand gaat prima maar je kunt er niet goed gezwollen vingers mee onderzoeken. 

‘Ik weet nog goed wanneer het begon. Het was mei 1999 toen ik voor het eerst klachten kreeg, ik was vierentwintig jaar. Mijn vingers werden dik en mijn knieën zwollen op. Op zeker moment was het zo erg dat ik mijn bed niet meer uit kon komen. Mijn huisarts reageerde aanvankelijk nogal laconiek. Hij dacht aan jicht en zei dat ik maar wat paracetamol moest nemen. Toen de klachten aanhielden, werd ik naar een reumatoloog verwezen en daar werd al snel de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Er volgde een lange zoektocht naar de juiste medicijnen voor mijn behandeling.  Ik heb vanaf het begin van mijn behandeling methotrexaat gebruikt in combinatie met foliumzuur. Op dit moment gebruik ik methotrexaat, zes maal per week 2,5 mg, 5 mg foliumzuur en etanercept (Enbrel)50 mg voorgevulde pen.

Met telefonisch consult niet zien of vingers gezwollen zijn

Door de coronacrisis is het bezoek aan mijn reumatoloog vervangen door een telefonisch consult. Dat ging best goed. Ze stelde dezelfde vragen die normaal stelt. Wat ik tijdens zo’n consult wel mis is het lichamelijk onderzoek. De reumatoloog kan natuurlijk wel vragen of je bepaalde bewegingen wil maken, maar ik heb toch liever dat ze echt naar mijn vingers kijkt. En vooral dat ze mijn vingers voelt. Zelf voel ik soms niet dat mijn vingers gezwollen zijn, zij voelt het wel. Op afstand kan je dergelijk onderzoek niet doen. Daarnaast vind ik het gewoon fijner om face to face met haar te communiceren. Het contact met de reumatoloog is goed. Ik stel mij open en daardoor praten we makkelijk met elkaar. Een app om klachten te monitoren zou wel handig zijn, mits de gegevensbescherming gegarandeerd is. Met zo’n app kan ik gelijk aangeven dat ik pijn heb, hoe heftig de pijn is en hoe lang de pijn duurt. Ik zie de arts hoogstens twee keer per jaar, hetzelfde geldt voor de reumaconsulente. Tussen de afspraken door ga ik de laatste jaren niet uit mijzelf naar de arts. Voordat ik Enbrel prikte, deed ik dat wel wanneer ik hevige aanhoudende pijn had. De laatste jaren komt dit zelden meer voor. Als ik toch een paar dagen pijn heb, neem ik veel rust en slik ik diclofenac. Meestal is de pijn na een aantal dagen weg. Tijdens het consult met de arts ben ik meestal vergeten dat ik de afgelopen maanden een paar keer pijn had en noem ik het niet wanneer ze vraagt hoe het gaat. Het noemen van de pijnmomenten kan misschien wel belangrijk zijn voor de arts. Misschien kan de arts op basis van die gegevens besluiten om de medicatie of de dosis ervan te veranderen of vaker afspraken inplannen.

Data anoniem beschikbaar voor onderzoek? Prima

Ik ben momenteel even zonder werk, maar ik heb de afgelopen twintig jaar gewoon kunnen werken. Ik heb in het onderwijs gewerkt. Dat is fysiek toch redelijk inspannend, maar grote problemen heb ik daarbij niet ondervonden. Ook sport ik veel, ik doe zeven keer per week aan bodyjam, zumba en XCO, een cardio workout met buizen. Dat ik dat allemaal kan doen betekent niet dat er geen belemmeringen zijn. Lange reizen maken, wat ik graag zou willen, kan bijvoorbeeld niet. En bepaalde sporten zoals klimmen moet ik ook niet doen. Ik zou wel met gewichten willen trainen in de sportschool, maar dat gaat met deze aandoening gewoon niet. Ooit deed ik mee aan een bootcamp. Na afloop had ik enorme spierpijn en was ik nog dagen vermoeid. Toch zie ik de toekomst positief. Sinds ik Enbrel met een pen gebruik, gaat het goed. Mocht mij ooit gevraagd worden mijn gegevens anoniem beschikbaar te stellen om de wetenschap verder te brengen, dan zou ik daar geen bezwaar tegen hebben. Waarom zou ik anderen niet helpen om bij te dragen aan een oplossing?’

 

Tekst: Paul van der Schoor

 

 

Real-world data certolizumab pegol bij axSpA vergelijkbaar met trialdata

sep 2020 |

Lees meer over Real-world data certolizumab pegol bij axSpA vergelijkbaar met trialdata

Zijn patiënten met een reumatische aandoening gevoeliger voor COVID-19?

sep 2020 |

Lees meer over Zijn patiënten met een reumatische aandoening gevoeliger voor COVID-19?

Risico op longembolie en diepveneuze trombose verhoogd bij reumatoïde artritis

sep 2020 |

Lees meer over Risico op longembolie en diepveneuze trombose verhoogd bij reumatoïde artritis

Gunstig effect van mediterraan dieet op ziekteactiviteit en cardiovasculair risico bij SLE

sep 2020 |

Lees meer over Gunstig effect van mediterraan dieet op ziekteactiviteit en cardiovasculair risico bij SLE

MedNet Spreekuur (Q&A) Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) - nummer 1

sep 2020 |

Lees meer over MedNet Spreekuur (Q&A) Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) - nummer 1

GO TEST krijgt ZonMW-subsidies

sep 2020 |

Lees meer over GO TEST krijgt ZonMW-subsidies

EULAR-ACR in ORANJE

17 nov 2020 | Reumatologie

Lees meer over EULAR-ACR in ORANJE

Webcast Update Systemische Sclerose

12 nov 2020 | Cardiologie

Lees meer over Webcast Update Systemische Sclerose

Precisiezorg dichterbij dan we denken

2 nov 2020 | Cardiologie

Lees meer over Precisiezorg dichterbij dan we denken

Make it Happen: someday starts today

2 nov 2020 om 17:00 | Reumatologie

Lees meer over Make it Happen: someday starts today

Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

15 okt 2020 om 20:30 | Reumatologie

Lees meer over Mannen vs vrouwen met spondyloartritis (SpA): de verschillen in diagnose, beloop en mogelijke implicaties voor de behandeling

Nieuwe EULAR richtlijnen

4 jun 2020 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Nieuwe EULAR richtlijnen

Op de Bres voor Reumatologie | 4 video’s over het beschikbaar maken van innovatie binnen de reumatologie

1 jun 2020 om 19:00 | Reumatologie

Lees meer over Op de Bres voor Reumatologie | 4 video’s over het beschikbaar maken van innovatie binnen de reumatologie

Implementatie van PROMs in reumatologie; hoe kan de inzet van e-health-applicaties helpen?

25 mei 2020 om 20:30 | Reumatologie

Lees meer over Implementatie van PROMs in reumatologie; hoe kan de inzet van e-health-applicaties helpen?

Op de bres voor reumatologie

18 mei 2020 om 19:30 | Reumatologie

Lees meer over Op de bres voor reumatologie

Osteoporosis – VERO subgroup analyses results

Reumatologie

Lees meer over Osteoporosis – VERO subgroup analyses results
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Lees meer
Lees meer over Kunstmatige intelligentie bruikbaar voor detectie van radiografische sacro-iliitis bij axiale SpA

Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Tofacitinib effectief bij ziekte van Bechterew

Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Lees meer
Lees meer over Langdurig verhoogd risico op hartaandoeningen bij kinderen met ziekte van Kawasaki

Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Lees meer
Lees meer over Nieuwe Amerikaanse RA-richtlijn pleit voor maximaliseren methotrexaat

Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Lees meer
Lees meer over Positief effect nintedanib bij patiënten met progressieve fibroserende ILD

Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Toevoegen belimumab succesvol bij lupusnefritis

Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Lees meer
Lees meer over Filgotinib vermindert inflammatie bij ziekte van Bechterew

Denosumab effectiever dan bisfosfonaten bij langdurig glucocorticoïdgebruik

Lees meer
Lees meer over Denosumab effectiever dan bisfosfonaten bij langdurig glucocorticoïdgebruik

Verbeterde kwaliteit van leven met tofacitinib vooral door minder jeuk

Lees meer
Lees meer over Verbeterde kwaliteit van leven met tofacitinib vooral door minder jeuk

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020 |

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken

aug 2020 |

Lees meer over De ACR-adviezen voor reumatologische zorg tijdens de COVID-19-pandemie nader bekeken