Kinderen met inflammatoire darmziekte (IBD) hoeven voor hun 18e jaar geen scopie te krijgen op dysplasie of darmkanker. Dat is gebleken uit onderzoek van E. (Eva) Vermeer, als onderdeel van haar promotieonderzoek op de kinder-MDL-afdeling van het Amsterdam UMC. De uitkomst van het onderzoek is inmiddels opgenomen in de richtlijn voor kinder-IBD.
Surveillance-scopieën bij IBD worden gedaan om na te gaan of sprake is van dysplasie of darmkanker. “IBD gaat gepaard met een verhoogd risico op darmkanker, door aantasting van de darmwand vanwege de voortdurende ontsteking”, vertelt Vermeer. “Een surveillance-scopie wordt gedaan bij kinderen vanaf 8 jaar na de IBD-diagnose. Dit beleid is echter gebaseerd op data bij volwassenen, zonder onderscheid in leeftijd. Kinderen die op jonge leeftijd de diagnose krijgen, ondergaan een scopie dientengevolge voor hun 18e jaar. Bij volwassenen ligt controle met scopieën voor de hand, maar bij kinderen bestond er twijfel over.”
Zelden afwijking
Bij IBD zonder risicofactoren gebeurt scopie-onderzoek iedere 5 jaar bij kinderen vanaf 8 jaar. Bij IBD met meerdere risicofactoren, met name eerder gevonden colorectale dysplasieën of de bijgaande diagnose chronische galwegontsteking (PSC, primaire scleroserende cholangitis) wordt iedere 1 à 2 jaar een surveillance-scopie gedaan. IBD plus PSC zorgt voor een verhoogde kans op dikkedarmkanker en geeft een hoger risico op overlijden.
De onderzoeksgroep van Vermeer heeft aan kinder-MDL-artsen in het land gevraagd hoe zij aankijken tegen de richtlijn voor IBD bij kinderen. “Veel kinder-MDL-artsen gaven aan dat zij zelden iets afwijkends zien met een scopie”, aldus Vermeer. “Omdat zij zo weinig dysplasie zien bij kinderen, weten zij bovendien niet goed hoe zij het kunnen herkennen. Dus veel kinder-MDL-artsen hebben het gevoel dat de kwaliteit van deze scopieën niet op orde is.”
Data van PALGA
Vanwege deze onduidelijkheid heeft Vermeer onderzocht hoe vaak dysplasie en darmkanker feitelijk voorkomen bij kinderen met IBD. Dat deed zij retrospectief met gegevens uit de landelijke pathologiedatabase van de stichting PALGA, met alle pathologieverslagen van alle medische ingrepen in Nederland sinds 1991. Vermeer zocht daarin naar alle scopieën bij kinderen na een IBD-diagnose. Ondanks de twijfel bij kinder-MDL-artsen over het nut daarvan, was dat nog niet eerder onderzocht. “Er waren alleen aanwijzingen op basis van ervaringen van artsen met deze scopieën. Daarom vonden we het zinvol om het een keer goed uit te zoeken.”
Het doorzoeken van de PALGA-database omvatte de periode 1991-2023 en was gericht op IBD-patiënten die waren gediagnosticeerd voor hun 18e jaar en bij wie colorectale dysplasie, adenocarcinoom of neoplasie was gedetecteerd voor hun 27e. Het primaire eindpunt van de studie was de prevalentie van dysplasie en darmkanker bij kinderen met IBD voor de leeftijd van 18 en 27 jaar. Een secundair eindpunt was de impact van een gelijktijdige diagnose van PSC op het risico op darmkanker.
Lage prevalentie
In de onderzoeksperiode werd 13.644 keer IBD gevonden bij patiënten jonger dan 18 jaar. Daarvan hadden 20 patiënten dysplasie (0,1%) en 1 patiënt darmkanker (0,01%). Bij deze ene patiënt was echter op 15-jarige leeftijd eerst darmkanker gevonden, en daarna tekenen van onderliggende niet eerder gediagnosticeerde IBD in het colectomiepreparaat.
Bij diagnose voor het 18e jaar werd tussen de leeftijd van 18 en 27 jaar 52 keer dysplasie gevonden (0,9%) en 11 keer darmkanker (0,2%). Bij kinderen met IBD en bijkomende PSC-diagnose werd 9 keer dysplasie gevonden (8,3%) en 3 keer darmkanker (2,8%) voor de leeftijd van 27. Patiënten met PSC hadden een 19 keer verhoogde kans op dysplasie en een 43 keer hogere kans op darmkanker vergeleken met patiënten zonder PSC. Bij kinderen met IBD en PSC werd voor het 18e jaar geen darmkanker gevonden met een scopie.
De conclusie is dat de prevalentie van dysplasie en darmkanker bij IBD op kinderleeftijd laag is voor zowel de leeftijd van 18 als 27 jaar. Gelijktijdig PSC zorgt wel voor significant hogere kans op darmkanker in het onderzochte cohort, maar de prevalenties zijn laag. De onderzoekers stellen voor om surveillance op darmkanker bij jonge IBD-patiënten te starten na de leeftijd van 18 jaar, ook in geval van gelijktijdige PSC-diagnose.
Beste abstract
De prevalenties bij kinderen onder 18 jaar zijn dus inderdaad erg laag, evenals de prevalenties in de eerste jaren na overgang naar de volwassenenzorg. “Dus als we stoppen met surveillance-scopieën tot het 18e jaar, is het niet zo dat we dan in de jaren daarna veel dysplasie of darmkanker zullen vinden”, aldus Vermeer.
Vermeer heeft de resultaten afgelopen september gepresenteerd op de Digestive Disease Days in Veldhoven. Met haar presentatie won zij de prijs voor beste abstract. “Veel MDL-artsen vinden het goed dat dit nu is uitgezocht. En het heeft waarde omdat de resultaten meteen klinisch toepasbaar zijn. Het onderzoek heeft veel aandacht gekregen, het is een onderwerp wat leeft in het veld.”
Ingeval van bijkomend PSC is het advies om ook dan geen scopie te doen voor het 18e jaar. Maar omdat de studie wel een verhoogd risico heeft aangetoond bij PSC, is het van belang om deze patiënten vanaf hun 18e jaar wel goed te blijven volgen. Vermeer: “Het is nog niet duidelijk hoe vaak dan een scopie moet plaatsvinden: iedere 2 jaar of wellicht minder vaak in de eerste jaren van volwassenheid. Daar is verder onderzoek voor nodig.”
Momenteel wordt een studie opgezet waarvoor via PALGA bij behandelaren klinische informatie wordt opgevraagd over IBD-patiënten die dysplasie of darmkanker hebben ontwikkeld. Het gaat om onder meer patiëntkarakteristieken, therapiegeschiedenis en hoeveelheid inflammatie in de darmen. “Daarnaast kunnen we pathologiemateriaal opvragen waarmee we ook onderzoek kunnen doen, bijvoorbeeld naar mutaties of naar het soort dysplasie of darmkanker”, besluit Vermeer.
Minder ongemak
Het onderzoek heeft laten zien dat stoppen met scopiëren tot de leeftijd van 18 jaar veilig kan. Vermeer: “Dat sluit aan bij het gevoel wat MDL-artsen voor kinderen al hadden. Het geldt zelfs voor kinderen met PSC als bijkomende risicofactor.”
Het stoppen met scopiëren bij kinderen scheelt veel ongemak. Het is bekend dat kinderen een scopie ervaren als enorm vervelend. “Een dag vooraf moeten zij al starten met laxeren om de darmen schoon te maken. Van ouders horen we dat dat thuis vaak een enorm gevecht is. Ook de ingreep in het ziekenhuis is niet leuk voor een kind. Zij zijn weliswaar onder narcose, maar het is bij elkaar een grote belasting voor het kind en de ouders.”