BOOG: 20 jaar succes en waardering

Delen via:

De afgelopen twee decennia heeft BOOG, de Borstkanker Onderzoeks Groep, nationaal en internationaal veel waardering en erkenning opgebouwd. Door het enthousiasme van vele ziekenhuizen in Nederland zijn grote studies gedaan die de praktijk van de behandeling van mammacarcinoom hebben veranderd. De oud-voorzitters prof. Hans Nortier en prof. Elsken van der Wall en de huidige voorzitter dr. Agnes Jager vertellen over de ontwikkeling en het werk van BOOG.

Foto: Prof. dr. H. Nortier, dr. A. Jager en prof. dr. E. van der Wall
Fotocredit: Mirjam Letsch|www.mirjamletsch.com

Prof. Hans Nortier (emeritus hoogleraar Medische Oncologie, LUMC) was drijvende kracht achter de oprichting van BOOG in 2001. Nortier was voorzitter van 2007-2012, nadat prof. Jan Klijn hem in de eerste jaren was voorgegaan. Onderzoek bij borstkanker was destijds beperkt en vond voornamelijk plaats in academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek. Nortier wilde daar verandering in brengen, naar het voorbeeld van vooral de landelijke HOVON voor hematologische maligniteiten. In de zomer van 2000 was er een eerste oriënterende vergadering, en in februari 2001 is de Stichting BOOG opgericht. “Die was vanaf het begin multidisciplinair, met alle andere betrokken disciplines”, vertelt Nortier. “Dit zorgde landelijk voor meer eenheid in het behandelbeleid.”

Minder competitie

Sommige activiteiten vonden plaats onder de vlag van de EORTC Breast Group. Bijvoorbeeld grote studies waarvoor duizenden patiënten nodig waren. “Voor een grote tamoxifenstudie kwam de helft van de deelnemers, ruim zevenduizend patiënten, uit Nederland”, vervolgt Nortier. “Algemene ziekenhuizen in Nederland gingen veel meer meedoen aan studies, met name antihormoonstudies. Dat heeft geleid tot betere kwaliteit van zorg in die ziekenhuizen. Bovendien viel de competitie tussen de centra weg. Zowel umc’s als algemene ziekenhuizen deden mee en iedereen keek dezelfde kant uit. Dat gaf internationaal erkenning van BOOG.”

Organisatorisch zorgde vooral de komst van werkgroepen voor verbetering. Vergaderingen werden beter voorbereid en verliepen gestructureerder. Het multidisciplinaire karakter van BOOG was min of meer vanzelfsprekend, heeft Nortier ervaren. Radiotherapeuten hadden een eigen borstkankerplatform voor radiotherapeutische studies, waarvan zij de resultaten deelden in BOOG-vergaderingen. “Een goed voorbeeld was de Amaros-studie waarin bij een positieve schildwachtklier okselklierdissectie werd vergeleken met bestraling van de oksel. Deze internationale studie vond in Nederland plaats vanuit BOOG en het AvL, met deelname van tientallen centra en snelle en hoge inclusie. Via BOOG-studies konden centra bovendien ervaring opdoen met nieuwe middelen, zoals destijds trastuzumab.”

Landelijk onderzoeksteam

Prof. Elsken van der Wall (UMC Utrecht; BOOG-voorzitter van 2012-2017) vindt BOOG van grote waarde voor het klinisch borstkankeronderzoek. “Het is als het ware een landelijk onderzoeksteam. Ziekenhuizen kunnen niet alleen deelnemen aan studies, maar ook bij BOOG terecht voor alle vragen en informatie over het opzetten van een studie.”

Het aantal bezoekers op bijeenkomsten is volgens Van der Wall enorm gegroeid. “BOOG leeft volop. Gezamenlijk zijn grote en succesvolle trials gedaan, zoals de TRAIN-studies voor het verminderen van chemotherapie en de MINDACT-studie die heeft geleid tot implementatie van de MammaPrint. Daarmee hebben we bijgedragen aan een betere prognose en betere kwaliteit van leven voor patiënten.”

Eveneens waardevol zijn de adviesgroepen met verpleegkundigen en met patiënten, die tijdens het voorzitterschap van Van der Wall zijn opgericht. Deze adviseren over onder andere het opzetten van studies en kijken met een andere blik dan artsen en onderzoekers: “Zo willen patiënten vooral weten wat een studie voor hen betekent. Zij denken intensief mee over de haalbaarheid en praktische uitvoering van een studie.”

Ook diagnostiek

Er kwam bovendien een aparte werkgroep voor diagnostiek, die zich richt op verbetering van de diagnostische kant van het onderzoek. “We hebben met werkgroepen nu het hele traject in kaart”, aldus Van der Wall. “Van diagnostiek tot vroege lokale behandeling, adjuvante/neoadjuvante behandeling en gemetastaseerde ziekte. Specialisten in de borstkankerzorg van allerlei ziekenhuizen, met name ook niet-academisch, nemen deel aan deze werkgroepen. Daar worden volop kennis en ideeën met elkaar uitgewisseld.”

Toen Van der Wall het stokje overnam van Hans Nortier heeft zij de naar hem genoemde prijs ingesteld voor jonge borstkankeronderzoekers. De prijs, inmiddels de Young Investigator Award geheten, wordt ieder jaar uitgereikt op het BOOG-symposium. “Het is erg boeiend en inspirerend om te zien hoeveel jonge mensen hun onderzoeken en proefschriften indienen. Er is enorm veel toegewijd talent in Nederland. De prijs krijgt nu een vervolg in een soort denktank met jonge onderzoekers. Dat zorgt voor continuïteit van BOOG.”

Meer zakelijk

Dr. Agnes Jager (Erasmus MC) is vanaf 2017 de huidige voorzitter van BOOG. Zij ziet steeds meer professionalisering. “De basis is nog steeds het doen van studies, met alle organisatie daaromheen. Dat betekent ook het onderhouden van contact met de farmaceutische industrie. Dat vraagt een minder vrijblijvende en meer zakelijke werkwijze. Die stap hebben we als BOOG kunnen maken. We zijn een van de weinige onderzoeksgroepen met een studiecentrum voor ondersteunende taken en activiteiten. Het studiecentrum bewaakt de voortgang, ontwikkeling en praktische uitvoerbaarheid van BOOG-studies en waarborgt de dienstverlening aan alle betrokken professionals en externe partijen bij de studies. De medewerkers volgen ook ontwikkelingen op symposia en bespreken die met onderzoekers als mogelijke doelen voor nieuwe studies.”

Jager vindt het fantastisch dat de inclusie voor BOOG-studies vaak sneller gaat dan verwacht. Voor een succesvolle studie is een goede en klinisch relevante onderzoeksvraag nodig, goede financiering en nauwe betrokkenheid van behandelaars. “BOOG heeft dat, zo blijkt telkens weer, goed georganiseerd. Daar mogen we trots op zijn. Regionale ziekenhuizen zien het belang van de studies, spannen zich in om patiënten te includeren en krijgen daarbij goede ondersteuning. Er is veel expertise over borstkanker in Nederland, en daar maken we optimaal gebruik van. De afstemming met de adviesgroepen van patiënten en verpleegkundigen is absoluut een kwaliteitsslag naar betere studies. De borstkankerpatiëntenvereniging promoot de studies bovendien.”

Uitdaging

In de loop der jaren is borstkanker een complexere ziekte geworden met meerdere subtypen. De uitdaging is volgens Jager om daar goede studiedesigns bij te bedenken. “Wellicht gaan we meer studies internationaal doen. Daarnaast zullen we parallel aan de hoofdvraag van een klinische studie steeds proberen om side-studies toe te voegen. Klinische studies leveren immers veel data op die gekoppeld kunnen worden aan data uit bijvoorbeeld bloed, biopten of scans. Dat kan weer antwoorden geven op nieuwe onderzoeksvragen. Ten slotte willen we ook exploreren wat de niet meer weg te denken artificial intelligence kan betekenen voor borstkankeronderzoek, bijvoorbeeld op het vlak van diagnostiek.”

Jager noemt de huidige SONIA-studie als sprekend voorbeeld van alles wat BOOG de afgelopen 20 jaar heeft opgebouwd. In deze grote gerandomiseerde studie wordt gezocht naar het optimale moment voor toevoeging van een CDK4/6-remmer aan antihormonale therapie bij gemetastaseerde borstkankerpatiënten. “De studie startte in november 2017 en de inclusie van 1050 patiënten is bijna compleet. De eerste resultaten, die naar verwachting tot aanpassingen van de (inter)nationale richtlijnen zullen leiden, worden over ruim een jaar verwacht. Vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland werken hieraan mee. Dat is echt prachtig om te zien.”

Op weg naar mRNA-therapie en fotodynamische therapie voor de behandeling van ovariumcarcinoom

okt 2021 | Gynaecologie

Lees meer over Op weg naar mRNA-therapie en fotodynamische therapie voor de behandeling van ovariumcarcinoom

Leefstijlinterventie voor borstkankerpatiënt met overgewicht

okt 2021 | Borst

Lees meer over Leefstijlinterventie voor borstkankerpatiënt met overgewicht

Winald Gerritsen: “Fascinerend om zoveel nieuwe behandelmogelijkheden mee te maken”

okt 2021 | Dermato-oncologie, Uro-oncologie

Lees meer over Winald Gerritsen: “Fascinerend om zoveel nieuwe behandelmogelijkheden mee te maken”

Hoe bewijs uit de dagelijkse praktijk RCT’s kan aanvullen

okt 2021 | Dermato-oncologie

Lees meer over Hoe bewijs uit de dagelijkse praktijk RCT’s kan aanvullen

Effect van vasten bij de behandeling van borstkanker

okt 2021 | Borst

Lees meer over Effect van vasten bij de behandeling van borstkanker

Onderzoek naar cutane T-cellen leidt tot paradigmaverschuiving voor graft-versus-hostziekte

okt 2021 | Stamceltransplantatie

Lees meer over Onderzoek naar cutane T-cellen leidt tot paradigmaverschuiving voor graft-versus-hostziekte

Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Live webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

2 nov 2021 om 20:00 | Chirurgie, Dermato-oncologie

Lees meer over Masterclass niet-melanoom huidkanker #3

Video’s: Update aanpak RET-gedreven tumoren; diagnostiek en behandelopties

22 sep 2021 | Longoncologie

Lees meer over Video’s: Update aanpak RET-gedreven tumoren; diagnostiek en behandelopties

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

21 sep 2021

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom #2

Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

25 mei 2021 om 20:30 | Vasculaire geneeskunde

Lees meer over Treatment with DOACs - optimal balance between prevention of thrombosis and bleeding

Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

8 feb 2021

Lees meer over Kanker en trombose, hoe kiest u het juiste antistollingsmiddel?   

Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

27 jan 2021 om 20:30

Lees meer over Masterclass vergevorderd cutaan plaveiselcelcarcinoom

Hematologie in beeld

3 nov 2020

Lees meer over Hematologie in beeld

Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

3 nov 2020 om 19:30

Lees meer over Trombocytopenie - differentiaaldiagnostiek en morfologie

Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Lees meer over Immuno-oncologie module 1: immunologie en immuuntherapie

Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek

Lees meer over Immuno-oncologie module 3: Verpleegkundige casuïstiek
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

EAU 2021 Highlight Video’s Prostaatkanker

Lees meer
Lees meer over EAU 2021 Highlight Video’s Prostaatkanker

EUS-geleid biopt voorafgaand aan resectie van pancreascarcinoom

Lees meer
Lees meer over EUS-geleid biopt voorafgaand aan resectie van pancreascarcinoom

Minder peritoneale metastasering van maagkanker door CTGF-remming

Lees meer
Lees meer over Minder peritoneale metastasering van maagkanker door CTGF-remming

Betere prognose dankzij surveillance voor pancreaskanker bij CDKN2A-mutatiedragers

Lees meer
Lees meer over Betere prognose dankzij surveillance voor pancreaskanker bij CDKN2A-mutatiedragers

Mohs-chirurgie of conservatieve chirurgie bij non-melanomen in het gelaat?

Lees meer
Lees meer over Mohs-chirurgie of conservatieve chirurgie bij non-melanomen in het gelaat?

Apps inzetten voor triage: eerst valideren, dan implementeren

Lees meer
Lees meer over Apps inzetten voor triage: eerst valideren, dan implementeren

Huidkanker opsporen met een app is nog verre van perfect

Lees meer
Lees meer over Huidkanker opsporen met een app is nog verre van perfect

Kwaliteit van leven verbetert of blijft behouden met niraparib bij gevorderd mCRPC

Lees meer
Lees meer over Kwaliteit van leven verbetert of blijft behouden met niraparib bij gevorderd mCRPC

Meer data over werkzaamheid larotrectinib

Lees meer
Lees meer over Meer data over werkzaamheid larotrectinib

Slokdarm- en maagkanker

jun 2021 | Chirurgie, Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Slokdarm- en maagkanker

Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

feb 2021 | Maag-darm-leveroncologie

Lees meer over Impact van COVID-19 op bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland

Neuropathische pijn na chemotherapie

feb 2020

Lees meer over Neuropathische pijn na chemotherapie