Huidkanker Stichting voor mensen met niet-melanoom huidkanker

Delen via:

De Huidkanker Stichting (HUKAs) is de naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met niet-melanoom huidkanker. De stichting bestaat sinds november 2019. Voorzitter is Jaap Touw, zelf al lange tijd huidkankerpatiënt. Een gesprek met een van de initiatiefnemers van de HUKAs.

Al 3 decennia ondergaat Touw allerlei soorten behandelingen voor zijn ziekte. In 2017 kreeg hij zelfs een hoofdhuidreconstructie. Die ingreep ging goed, maar korte tijd later waren er uitzaaiingen in het hoofdhalsgebied. Er volgde een moeilijke operatie in Rotterdam en een lange reeks bestralingen. “Bij een van mijn bezoeken aan het Erasmus MC vertelde afdelingshoofd prof. Nijsten mij dat er behoefte was aan een patiëntenorganisatie. Er was al wel de Stichting Melanoom, maar nog geen organisatie voor de grote groep mensen met bijvoorbeeld basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom. Voor deze patiënten was het lastig om betrouwbare en actuele informatie te vinden en om in contact te komen met lotgenoten. Ik wilde mijn ervaringen delen met andere patiënten en zocht contact met mensen van verschillende instanties. Samen met dermatoloog dr. Sven van Egmond van het Erasmus MC is de oprichting van HUKAs ingezet. Inmiddels hebben we een klein team vrijwilligers.”

Donateurs

De afgelopen tijd heeft Touw veel gedaan voor publiciteit over HUKAs. Zo heeft hij alle ziekenhuizen met dermatologen in Nederland informatie gestuurd over HUKAs. De stichting heeft een mooie website (www.hukas.nl) waarover Touw veel positieve reacties krijgt. Daarnaast is HUKAs volop actief op de sociale media. Het aantal donateurs ligt nu rond 130. Maar Touw heeft ervaren dat veel mensen niet meer zo hard lopen om donateur te worden van een patiëntenorganisatie. “Er is wel een groot potentieel: jaarlijks zijn er circa 70.000 nieuwe diagnoses van huidkanker, en we hebben elke dag veel bezoekers op onze website. Donateurs betalen bij ons minimaal 25 euro per jaar en krijgen daarvoor in het eerste jaar een welkomstgeschenk met hoge kwaliteit zonnecrèmes en een mooi magazine. Maar daar verleid je mensen niet meer mee. Daarom gaan we nadenken over wat we meer of beter moeten doen.”

Stuurgroep Huidkankerzorg

Touw is ook lid van de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland, van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. De stuurgroep bestaat uit zorgprofessionals en adviseurs vanuit onderzoek, wetenschap, politiek en beleid. In april 2021 is het Nationaal ActiePlan Huidkankerzorg digitaal aangeboden aan de Tweede Kamer, met een foto van Touw op de voor- en achterkant van het rapport. “Het plan heeft veel publiciteit gekregen, in zowel landelijke als regionale bladen. En we hebben goede gesprekken gehad met kamerleden. Naar aanleiding van het actieplan is een motie aangenomen over voorlichting en screening bij huidkanker. Het nieuwe kabinet moet daarmee aan de slag. De stuurgroep heeft ook campagne gevoerd voor meer bewustzijn over goed gebruik van zonnebrandcrème. En we hebben ons ingezet voor het verminderen of uitbannen van zonnebanken, vanwege het grote risico op DNA-schade en huidkanker. Dus al met al doen we – zowel vanuit HUKAs als breder – ons best voor goede publiciteit. Hopelijk leidt dat ook tot nieuwe donateurs.”

Plannen

HUKAs blijft op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen via bijvoorbeeld de dermatologen in de Raad van Advies, contacten met behandelaars en promovendi, en wetenschappelijke publicaties. Huidtherapeuten in opleiding nemen regelmatig contact op naar aanleiding van studieopdrachten, waaraan de patiëntenorganisatie graag deelneemt.

Touw hoopt snel een eerste seminar te kunnen organiseren voor fysiek lotgenotencontact. Sowieso staat een webinar gepland voor komende lente. Touw neemt eind maart zelf als ervaringsdeskundige deel aan een internationale webcast voor dermatologen. Hij zal daar zeker iets vertellen over zijn ‘stokpaardje’: de communicatie met de patiënt. “Ook als informatie goed wordt uitgelegd, komt het niet altijd aan bij de patiënt. Of er worden te veel medische termen gebruikt. Het is goed om altijd met controlevragen na te gaan of de patiënt alles heeft begrepen. Dat is niet altijd makkelijk want er is veel tijdsdruk in de zorg. Maar het is wel belangrijk dat hier aandacht voor blijft.”

Versnipperd

Jaap Touw betreurt het dat het landschap van patiëntenverenigingen voor huidpatiënten in Nederland tamelijk versnipperd is. Voorafgaand aan de oprichting van HUKAs heeft hij informatie ingewonnen bij diverse instanties en deskundigen, waaronder IKNL en NFK. “Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat we toch maar weer een nieuwe organisatie moesten starten voor mensen met niet-melanoom huidkanker. Maar de versnippering gaat me wel aan het hart. Het is mijn persoonlijke doel voor de komende jaren om daar veel meer lijn in te krijgen. Met samenwerking sta je veel sterker, en je hoeft niet allemaal opnieuw het wiel uit te vinden en allerlei kosten te maken. Minder versnippering is ook duidelijker voor behandelaars en de farmaceutische industrie.”

Vaccinatie tegen mpox structureel aanbieden aan geselecteerde groepen

jan 2024 | Huidinfecties, Vaccinatie, Virale infecties

Lees meer over Vaccinatie tegen mpox structureel aanbieden aan geselecteerde groepen

Riociguat bij vroege diffuus cutane systemische sclerose: RISE-SSc

jan 2024 | ILD, Sclerodermie

Lees meer over Riociguat bij vroege diffuus cutane systemische sclerose: RISE-SSc

Spesolimab voor pustuleuze psoriasis

jan 2024 | Psoriasis

Lees meer over Spesolimab voor pustuleuze psoriasis

Reisbereidheid voor medisch-oncologische zorg

jan 2024

Lees meer over Reisbereidheid voor medisch-oncologische zorg

Ook in 2023 geen extra gezondheidsproblemen door eikenprocessierups

jan 2024

Lees meer over Ook in 2023 geen extra gezondheidsproblemen door eikenprocessierups

Een mooie Caraïbisch-Nederlandse wisselwerking op de Caribbean Dermatology Conference 2023

jan 2024

Lees meer over Een mooie Caraïbisch-Nederlandse wisselwerking op de Caribbean Dermatology Conference 2023

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

7 mrt 2024 | Huidinfecties

Lees meer over Hidradenitis Suppurativa (HS): recente ontwikkelingen in de behandeling

Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

2 feb 2024 | Eczeem, Vaccinatie

Lees meer over Van data naar doen! De systemische behandeling van atopisch eczeem en prurigo nodularis

Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

30 okt 2023 om 20:00

Lees meer over Zeldzame aandoeningen binnen dermatologie

Niet-melanoom huidkanker in de regio

31 aug 2023 | Dermato-oncologie, Radiotherapie

Lees meer over Niet-melanoom huidkanker in de regio

Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

19 apr 2023 om 20:30 | Eczeem

Lees meer over Zoveel meer dan alleen maar eczeem!

Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

2 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Psoriasis

Lees meer over Masterclass: innovatieve inzichten in de behandeling van Psoriatic Disease

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

14 sep 2022 om 19:30 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Masterclass casuïstiek - Horen, zien en een goed gesprek!

Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1

Lees meer over Serious game Kijk verder dan de huid; casus 1
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Teleurstellende uitkomsten doxyPEP en vaccin tegen gonorroe

mrt 2024 | Bacteriële infecties, SOA, Venereologie

Lees meer over Teleurstellende uitkomsten doxyPEP en vaccin tegen gonorroe

Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Spondyloartritis, Vaccinatie

Lees meer over Zo veilig zijn COVID-vaccins bij gebruik immuunsuppressiva

Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

nov 2023 | SLE

Lees meer over Eerder, vaker en langer remissie met anifrolumab bij SLE

Positieve resultaten voor neoadjuvant cemiplimab bij cutaan plaveiselcelcarcinoom

okt 2023 | Chirurgie, Dermato-oncologie, Immuuntherapie

Lees meer over Positieve resultaten voor neoadjuvant cemiplimab bij cutaan plaveiselcelcarcinoom

Paradigmaverschuiving op komst bij alopecia areata?

okt 2023

Lees meer over Paradigmaverschuiving op komst bij alopecia areata?

Zo beïnvloedt comorbiditeit de behandeling voor vitiligo

okt 2023 | Eczeem, Psoriasis

Lees meer over Zo beïnvloedt comorbiditeit de behandeling voor vitiligo

Drug survival bij alle IL-17- en IL-23-remmers hoog, maar één middel springt eruit

okt 2023 | Psoriasis

Lees meer over Drug survival bij alle IL-17- en IL-23-remmers hoog, maar één middel springt eruit

Wat een opluchting: binnen 2 weken verlost van jeuk

okt 2023 | Eczeem

Lees meer over Wat een opluchting: binnen 2 weken verlost van jeuk

Hoe herkent u kanker in de donkere huid?

okt 2023 | Actinische keratose, Dermato-oncologie

Lees meer over Hoe herkent u kanker in de donkere huid?

Podcastserie Psoriasis

nov 2023 | Arthritis psoriatica, Diabetes, Psoriasis

Lees meer over Podcastserie Psoriasis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

okt 2022 | Psoriasis

Lees meer over Conventioneel systemische therapie; is dat nog nodig?

Psoriasis - Why is real world evidence data important?

nov 2020 | Psoriasis

Lees meer over Psoriasis - Why is real world evidence data important?

The ambition in the treatment of psoriasis

okt 2019 | Psoriasis

Lees meer over The ambition in the treatment of psoriasis

MedNet Dermatologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-04

MedNet Dermatologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-02

MedNet Dermatologie 2023-01

apr 2023

Lees meer over MedNet Dermatologie 2023-01

MedNet Dermatologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-04

MedNet Dermatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-03

MedNet Dermatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-02

MedNet Dermatologie 2022-01

apr 2022

Lees meer over MedNet Dermatologie 2022-01