‘Ik hoef niet bang te zijn of ik het wel volhoud’

Delen via:

‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Frans Riphagen, 73 jaar. Bij hem werd al op jonge leeftijd de diagnose bechterew gesteld. Dit belette hem niet tot zijn tweeënzestigste jaar in het onderwijs te blijven werken.

“Mijn klachten begonnen in 1984. Ik kreeg pijn in mijn onderrug. De huisarts dacht aan spit en heeft mij doorverwezen voor een Mensendieck-behandeling. Dat hielp niet en na nog een verwijzing kwam de reumatoloog al snel tot de conclusie dat het om de ziekte van Bechterew ging. Ik kreeg medicatie, maar weet niet meer welke. Daarnaast ging ik 3 keer per week naar een fysiotherapeut voor massage van de onderrug. Het hielp allemaal maar beperkt. Na een verhuizing kreeg ik een andere reumatoloog en deze schreef celecoxib in lage dosering voor. De behandeling bij de fysiotherapeut werd tot 1998 aangehouden en de combinatie met de medicatie zorgde voor een vermindering van de klachten.

Kuren

Achttien jaar geleden ben ik ook begonnen met zwemmen in verwarmd water. Ik doe dan vooral veel bewegingsoefeningen. Tussen 2002 en 2010 ging ik jaarlijks kuren in Slowakije. Ik nam daar dagelijks zwavelbaden en bezocht een fysiotherapeut. Door de combinatie bewegen en medicatie heb ik mijn werk in het onderwijs nog lang kunnen volhouden. Ik kon staan en zitten in mijn werk afwisselen en mijn werkgever probeerde ook zoveel mogelijk mee te denken. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een lokaal op de begane grond zodat ik geen trappen meer hoefde lopen. Maar in 2008 verslechterde mijn situatie. Ik was heel moe en moest voor mijn werk ook nog eens ver reizen. Dat ging op een zeker moment niet meer en op mijn tweeënzestigste kon ik vervroegd uittreden.

Beweeggroep

Ik ben nog steeds actief als voorzitter van de reumapatiëntenvereniging Amersfoort. Bij de beweeggroepen houd ik me bezig met het maken van roosters voor de groepen en de fysiotherapeuten. Daarnaast zorg ik voor de nieuwsbrief en begeleid ik nieuwe deelnemers aan de beweeggroepen. Ik doe ombudswerk voor de vereniging, houd contact met het ziekenhuis over het verwarmde bad en onderhoud het contact met de reumatologen. Het is alleen jammer dat ReumaNederland in 2024 geen subsidie meer verstrekt voor de beweeggroep. Dit betekent dat we elders middelen moeten vinden om de oefenruimte, de patiëntenlift, het oefenbad en de fysiotherapie te kunnen financieren. We zijn momenteel in gesprek met een ziekenhuis over ruimte om onze activiteiten voort te kunnen zetten.

Luisteren

De laatste 4 jaar gebruik ik methotrexaat. Dat was eerst 15 mg, nu nog maar 7,5 mg. Het werkt heel goed. Mijn situatie is erg veranderd sinds ik niet meer werk. Het is geen moeten meer, ik kan mijn leefstijl aanpassen en hoef niet bang te zijn of ik het wel volhoud. Ik surveilleer nog bij examens in de regio, daarnaast fiets en wandel ik en ben ik altijd blijven zwemmen. Het gaat kortom best goed. Ik zie nergens tegenop, het is allemaal goed beheersbaar. Luisteren naar je lichaam is belangrijk, daar kom je echt een heel eind mee.”

Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

dec 2022 | Sclerodermie

Lees meer over Overexpressie van periostine in hartweefsel van sclerodermiepatiënten

Ontregel het onderzoek

dec 2022

Lees meer over Ontregel het onderzoek

Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

nov 2022 | Jicht

Lees meer over Verhoogd serum-CA72-4 voorspelt jichtaanvallen tijdens starten urinezuurverlagende therapie

Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

nov 2022 | Arthritis psoriatica, Eczeem, IBD, JIA, Psoriasis, RA, Spondyloartritis

Lees meer over Lareb start met onderzoek Bijwerkingmonitor

Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

nov 2022 | RA

Lees meer over Rubriek De patiënt: ‘Je kunt nauwelijks zien dat ik reuma heb’

Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

nov 2022 | Artrose

Lees meer over Knie- en heupartrose komen vaker voor dan gedacht

SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

23 mrt 2023 om 18:30

Lees meer over SpA café 5:
De nieuwe ASAS-EULAR aanbevelingen voor de behandeling van axSpA

Webinar: Reumatologie actueel

15 nov 2022

Lees meer over Webinar: Reumatologie actueel

Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

1 nov 2022 | Arthritis psoriatica, Artritis

Lees meer over Webinars ‘Op de hoogte blijven van medicamenteuze behandeling van reumatische ziekten’

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

4 okt 2022 om 18:30 | Spondyloartritis

Lees meer over SpA café 4:
Treat-to-target bij axiale SpA: evidence en praktijkervaringen

Autoinflammatoire aandoeningen

30 sep 2022

Lees meer over Autoinflammatoire aandoeningen

Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

27 sep 2022 om 20:00 | Immuuntherapie, SLE

Lees meer over Expertdebat SLE en lupus nefritis - Deel 2

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

e-learning SpA in de praktijk

Psoriasis, Spondyloartritis

Lees meer over e-learning SpA in de praktijk

Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Lees meer over Geaccrediteerde e-learning: Management & Gender Differences in axSpA

Implementatie van innovatie binnen de reumazorg

Artritis, RA

Lees meer over Implementatie van innovatie binnen de reumazorg
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Lees meer
Lees meer over Baricitinib geassocieerd met langere tijd tot flares bij patiënten met eerder behandelde juveniele idiopathische artritis

Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Lees meer
Lees meer over Nieuwe vaccinatiestrategie verbetert humorale respons bij patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis

Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lees meer
Lees meer over Detectie van lupusnefritis bij patiënten met SLE en een initiële diagnose van lichte proteïnurie

Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Lees meer
Lees meer over Lagere incidentie van ernstige infecties met belimumab versus immuunsuppressiva bij SLE zonder lupusnefritis

Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Lees meer
Lees meer over Veelbelovende uitkomst met telitacicept plus standaardtherapie bij patiënten met SLE

Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Lees meer
Lees meer over Cardiovasculaire toxiciteit bij patiënten met actieve reumatoïde artritis behandeld met tofacitinib of TNF-remmers

Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Lees meer
Lees meer over Denosumab verbetert de uitkomst bij patiënten met erosieve artrose van de handen

Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Lees meer
Lees meer over Algoritme Vision Transformer presteert goed bij de beoordeling van capillaroscopiebeelden van systemische sclerose

Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Lees meer
Lees meer over Peresolimab veilig en werkzaam bij eerder behandelde patiënten met actieve reumatoïde artritis

Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

nov 2022 | Psoriasis

Lees meer over Psoriatic Disease: het belang van anamnese en het herkennen van rode vlaggen

Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

jan 2022 | Osteoporose

Lees meer over Patiëntvoorkeuren en therapietrouw bij fractuurpreventie

Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

dec 2021 | Osteoporose

Lees meer over Fractuur Risico Management: 10 jaar denosumab

Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Samendraads - Unieke samenwerking tussen 1e en 2e lijn voor Fractuur Risico Management

Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

sep 2021 | Osteoporose

Lees meer over Principes van sequentiële behandeling van fractuur risico management

Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

aug 2021 | Osteoporose

Lees meer over Herken en behandel de patiënt met een hoog fractuurrisico

Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Highlight van ASBMR 2020: Treat to Target

Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

dec 2020 | Osteoporose

Lees meer over Fractuurpreventie bij Glucocorticoïd-geïnduceerde Osteoporose – Standpunt NVR

De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

nov 2020

Lees meer over De voor- en nadelen van zorg op afstand: ervaringen van Nederlandse reumatologen tijdens COVID

MedNet Reumatologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-03

MedNet Reumatologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-02

MedNet Reumatologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Reumatologie 2022-01