Hoewel in Nederland veel patiënten een lage DAS28 hebben, houden ze last van bijvoorbeeld extra-articulaire klachten. Het is belangrijk om samen met de patiënt zijn of haar klachten en doelen in kaart te brengen en zo een advies aan de patiënt te geven over de mogelijkheden van behandelen. Om een vollediger beeld van alle ziektedomeinen te krijgen, zijn dr. Marc Kok en collega’s bezig met online vragenlijsten en tools. “DAS28 is een erg doktergedreven target. We zouden ons meer op patiëntgedreven targets moeten richten.”
In de Nederlandse behandelrichtlijn Optimale behandelstrategie bij reumatoïde artritis (richtlijnendatabase.nl, 30 oktober 2019) wordt geadviseerd om bij RA-patiënten de medicatie aan te passen op basis van een systematische monitoring van de ziekteactiviteit om een gezamenlijk geformuleerd doel, remissie of lage ziekteactiviteit, te bereiken. “In Nederland wordt de DAS28 het meest gebruikt, zo staat in de richtlijn”, aldus Kok. “DAS-remissie is gedefinieerd als een DAS28 van < 2,6.”
Hoe houdbaar is DAS28-gestuurde T2T?
De basisvraag is volgens Kok: hoe houdbaar is het concept van een DAS28-gestuurde T2T-strategie? “Die is namelijk gebaseerd op klinische parameters”, gaat de Rotterdamse reumatoloog verder. “In het Maasstad Ziekenhuis ligt de DAS28 bij de RA-patiënten gemiddeld rond de 2,4; dus onder de grens van de 2,6. De vraag is of ze dan ook geen klachten meer hebben en hun ziekte een minimale invloed heeft op hun maatschappelijke participatie en gezondheid. Als we kijken naar andere en patiëntgerelateerde uitkomstmaten (PROMs), dan zien we dat niet terug.” De vervolgvraag is wat de patiënt een remissie vindt. “Uit een rondvraag onder onze patiënten lijkt het erop dat mensen geen last willen hebben van hun gewrichten en het liefst alles willen doen wat ze deden voordat ze de ziekte kregen. Als behandelteam kijken we vaak naar DAS-remissie, waarbij meer medicatie geen probleem is, terwijl patiënten over het algemeen juist minder medicatie willen gebruiken.” Bovendien vinden patiënten tegenwoordig andere dingen belangrijk. Ongenuanceerd: met de huidige behandelmethoden komen weinig RA-patiënten in een rolstoel terecht; 20 jaar geleden was dat wel anders. Daarmee worden ook de behandeldoelen van de patiënten echt anders. “Tegenwoordig spelen er andere zaken, zoals vermoeidheid en meedoen in de maatschappij, een belangrijke rol”, merkt Kok in de spreekkamer. “Aan sommige problemen kun je wel wat doen met medicatie. Zo kan een hoge ontstekingsactiviteit bijdragen aan de vermoeidheid. Maar vermoeidheid is vaak multifactorieel.”
Gezamenlijk doelen stellen
Zit de crux erin dat het T2T-principe wel nuttig is, maar dat de target verkeerd gekozen is? Zouden reumatologen niet alleen moeten kijken naar de DAS28, maar ook naar de PROMs? “T2T is een heel goed principe”, vindt Kok. “Als je geen doel stelt, dan kun je dat ook niet bereiken. Het is belangrijk dat patiënten en zorgverleners samen beslissen. Bij de zorgverleners kunnen naast de dokters, ook paramedici en wellicht iemand uit het maatschappelijk domein horen. Gezamenlijk, samen met de patiënt kunnen we het behandeldoel vaststellen en kijken wat het beste past; medicatie aanpassen of een niet-medicamenteuze behandeling. De meeste patiënten erkennen dat na het diagnosticeren van RA het doel in eerste instantie is om de gewrichtsontsteking onder controle te krijgen”, gaat Kok verder. “Patiënten hebben in die beginfase voornamelijk last van pijnlijke gewrichten, vermoeidheid en slecht slapen. Van die klachten willen ze af.” Daarna komt de chronische fase, waarbij de pijn meer op de achtergrond staat. Patiënten kunnen weer van alles doen, maar kunnen niet meer volledig normaal functioneren. “Bijvoorbeeld: voorheen speelde de patiënt op hoog niveau tennis, terwijl dit nu nauwelijks meer lukt”, noemt Kok. “De patiënt wil niet meer zo moe zijn. De vraag is of en hoe we dat kunnen bereiken.”
Online hulpmiddelen
Het invullen van een vragenlijst, en het samen opstellen en expliciet maken van doelen zouden heel waardevol zijn in het kader van samen beslissen en samen een doel stellen. Ten eerste is het mogelijk om via online vragenlijsten de PROMs in kaart te brengen. “De RAPID-3 wordt veel gebruikt. Daarnaast is er de RAID, SF36 en bijvoorbeeld de FACIT-F/BRAF, die vermoeidheid in kaart brengt. We zijn zelf aan het evalueren hoe de RAID correleert met de DAS28 in onze patiëntenpopulatie”, aldus Kok. Om de patiënt meer handvatten te geven, hebben de reumatologen in het Erasmus MC een online zelfmanagementprogramma bedacht. “Samen met hen hebben we dit in het Maasstad Ziekenhuis doorontwikkeld tot Reumaweb (reumaweb.maasstadziekenhuis.nl) genaamd”, vertelt Kok. “Op die website kan de patiënt invullen waar hij last van heeft en kan hij zien wat hij daar zelf aan kan doen of bij wie hij moet aankloppen. Daarnaast heeft de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) een module op thuisarts.nl gemaakt over de behandelmogelijkheden, zowel medicamenteus als niet-medicamenteus.”
Smart devices
Diverse centra, waaronder in de regio Rotterdam, onderzoeken hoe smart devices ingezet worden om te kijken hoe het met de ziekteactiviteit staat. Dat vindt Kok een mooie manier, die gemakkelijk geïmplementeerd kan worden. “Iedereen heeft immers een telefoon bij zich. Daar zitten allemaal sensoren in. Je kunt dus, uiteraard met toestemming van de patiënt, uitlezen wat iemand doet op een dag, bijvoorbeeld of iemand minder beweegt en of de stappenafstand kleiner wordt. Maar ook kan bepaald worden hoe de fijne motoriek is, bijvoorbeeld door te kijken hoe iemand typt. Al die elementen kun je op de telefoon bepalen. Dit systeem biedt hopelijk op termijn een volledig beeld hoe het gaat met de patiënt. Hopelijk kan dat op termijn de DAS maar ook de vragenlijsten voor het grootste deel vervangen. Een bijkomend voordeel is dat dit systeem, waarbij de patiënt de parameters via een app kan invoeren, zorg op afstand makkelijker maakt.”
Een potentieel nadeel is dat er zoveel data beschikbaar komen dat die nauwelijks nog te behappen zijn. “Hoe je daarmee omgaat, hoe je die gebruikt en hoe je bepaalt wat wel en niet relevant is, zijn nog echt ontwikkelpunten”, beaamt de Rotterdamse reumatoloog.
Rotterdamse initiatieven
In het Maasstad Ziekenhuis wordt het gebruik van de PROMs breder ingezet. “Daarbij kijken we ook naar de relatie tussen de DAS28 en de PROMs, en hoe we het samen beslissen kunnen bevorderen door bijvoorbeeld het terugkoppelen van die PROMs”, voegt Kok toe over de eigen werkwijze. “Het zichtbaar maken van deze uitkomsten voor de patiënten via een dashboard in combinatie met het reumaweb helpt hen om in de chronische fase grip te krijgen op hun ziekte.”