Het functioneren en de gezondheid van kinderen en adolescenten met een erfelijke bindweefselziekte is slechter dan dat in representatieve controlegroepen. Dit vond Jessica Kavelaars tijdens haar promotieonderzoek aan de Universiteit van Amsterdam. Haar onderzoek biedt ook inzicht in de interacties tussen domeinen en ondersteunende en belemmerende externe en persoonlijke factoren.
De meeste problemen worden gerapporteerd door kinderen en adolescenten met het erfelijke Ehlers-Danlos-syndroom en de minste bij het Marfan-syndroom. Dit pleit voor een systematische monitoring waarbij gebruik wordt gemaakt van gestandaardiseerde gevalideerde vragenlijsten naar het functioneren en de gezondheid. Dit gebeurt bij voorkeur vanuit een multidisciplinair follow-upprogramma. Om het functioneren en de gezondheid van deze kinderen te optimaliseren, is er behoefte aan een specifieke set van fysieke metingen en interventies op maat.
Onder meer gebaseerd op de kennis uit dit proefschrift is een nieuw kind- en adolescent-vriendelijke model, “Functioneren en Gezondheid” genaamd, ontwikkeld. Dit model kan worden gebruikt door zorgverleners om gezamenlijk met kinderen en ouders het functioneren, de gezondheid en de interacties tussen domeinen te exploreren en te bespreken. Dit zal leiden tot bewustwording en begrip en maakt het mogelijk om samen met kinderen en ouders de behandelopties in kaart te brengen. Dit model kan ook nuttig zijn in de zorg voor kinderen met andere chronische ziekten.
Bron:
Warnink-Kavelaars J. Functioning and health of children and adolescents with heritable connective tissue disorders and their parents. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam, 17 juni 2022.