In de algemene populatie is de incidentie van een intracranieel aneurysma ongeveer 3%, maar ADPKD-patiënten hebben een veel hoger risico: rond het 50e levensjaar is de incidentie bij hen zo’n 10% en zelfs > 20% bij patiënten met een positieve familieanamnese. Als een aneurysma barst, ontstaat een subarachnoïdale bloeding (SAB). Hieraan overlijdt een derde van de patiënten en bij nog eens een derde ontstaat ernstige neurologische schade. Een SAB kan voorkomen worden als het aneurysma tijdig wordt gevonden en het aangedane vat preventief wordt behandeld met clippen of coiling. Maar, over de vraag wie gescreend moet worden, zijn de meningen verdeeld.
Afbeelding: Samunella / stock.adobe.com
Van oudsher is men terughoudend geweest in het invoeren van routinematige screening voor ADPKD-patiënten, vanwege de vaak kleine aneurysmata met lage bloedingskans, risico van preventieve interventies, kosten en de psychologische belasting van dit traject. Bovendien was er tot voor kort binnen Nederland nog geen eenduidig beleid voor dergelijke screening. Dr. Esther Meijer, internist-nefroloog in het UMCG, vertelt dat er verschillen zijn in screeningsbeleid tussen de verschillende centra in Nederland. “Dat gaf soms rare situaties, vooral omdat ADPKD een erfelijke ziekte is. Het gebeurde dan bijvoorbeeld weleens dat de ene zus in centrum X gescreend werd op aneurysmata, en de andere zus in centrum Y niet.”
Recent verscheen een nieuwe richtlijn die werd opgesteld door internist-nefrologen en vasculair neurologen, waaronder Esther Meijer.1 “We vinden dat het onderwerp screening besproken moet worden met cystenierpatiënten. Op basis van internationale consensus stellen wij voor om vooral patiënten met een verhoogd risico te screenen”, aldus Meijer. In de richtlijn wordt geadviseerd om het onderwerp te bespreken en in te zetten op het screenen op intracraniële aneurysmata bij volwassen ADPKD-patiënten, als:
- het op basis van de klinische conditie mogelijk is om een preventieve ingreep te verrichten;
- er een positieve familieanamnese of voorgeschiedenis is van intracraniële aneurysmata, SAB’s of intracraniële bloeding met onbekende oorsprong;
- de patiënt een hoogrisicoberoep heeft met een hoge verantwoordelijkheid (ook voor de veiligheid van anderen), zoals piloot of buschauffeur.
Referentie: