“Patiëntenportaal voor hematologiepatiënten moet flexibel en geïndividualiseerd zijn”

Delen via:

De afdeling Hematologie van het Maastricht UMC+ wilde beslagen ten ijs komen bij het ontwikkelen van een patiëntenportaal en deed daarom eerst onderzoek naar de behoeften van hematologiepatiënten en hematologen.1 Een portaal moet op maat gemaakt zijn en afgestemd op behoeften van de individuele patiënt, zo laten de resultaten zien. Eerste auteur Paul Geerts, internist-hematoloog, MUMC+ Maastricht licht het onderzoek toe.

De patiënt krijgt een steeds zwaarder wegende stem bij het nemen van beslissingen over zijn behandeling, het zogenoemde ‘shared decision making’. Om dit principe goed te laten functioneren, moet de patiënt in staat worden gesteld om zaken die hij zelf belangrijk vindt voor zijn gezondheidssituatie, beter te begrijpen en te controleren. Hieraan kan een elektronisch patiëntenportaal bijdragen. Het is door de auteurs gedefinieerd als: “Een website waar patiënten hun medische dossiers kunnen opvragen, veelal aangevuld met andere opties zoals het maken van een online behandelafspraak of het aanvragen van een herhaalrecept.” Een portaal blijkt onder meer te kunnen bijdragen aan betere bewustwording van de ziekte, veiligheid van de patiënt, medicatieadherentie, behandeling van chronische ziekte, en ‘patient empowerment’.

Wensen, verwachtingen en ideeën

Steeds meer ziekenhuizen en afdelingen krijgen een eigen portaal. Het gebruik ervan is echter lager dan was gehoopt. “Alvorens in Maastricht een hematologieportaal te bouwen, wilden we analyseren hoe we patiënten en zorgverleners enthousiaster kunnen maken”, aldus drs. Geerts. Daarom zette hij met enkele collega’s in 2015 een exploratief onderzoek op naar de wensen, verwachtingen en ideeën van patiënten en zorgverleners over een portaal voor hematologiepatiënten. Om te beginnen voerden ze een PUBMED-search uit van de literatuur en organiseerden een focusgroep-discussie, waarvan de resultaten als basis dienden van een vragenlijst voor patiënten en een vragenlijst voor zorgverleners.

Uitkomsten

Van 570 benaderde patiënten namen er 204 (36%) deel. De resultaten laten zien dat zij het concept van een hematologieportaal waarderen. De overgrote meerderheid van de respondenten (> 75%) wilde van 18 voorgestelde soorten informatie en functionaliteiten er 15 kunnen inzien of gebruiken. Het betrof onder meer laboratorium- en beeldvormende uitslagen, rapportage van de ene arts aan de andere, medicatiegebruik en -geschiedenis, afspraken maken, een recept aanvragen, informatie over de ziekte en een glossarium van medische termen. De meningen over het toegang verlenen tot de portaalgegevens aan anderen liepen wat meer uiteen. Dat gold ook voor de rol van de arts, de mogelijkheden om via de portal te communiceren, en de timing van toegang. Zorgen van de patiënt over de portal waren onder meer het zien van resultaten vóór de afspraak met de arts en het ontvangen van informatie die zonder hulp van de arts niet goed te begrijpen valt.

De 13 deelnemende hematologen onderschreven het belang van een patiëntenportaal, maar hadden enige reserves over het zelfstandig omgaan met informatie en over bepaalde organisatorische en technische zaken.

Flexibel en geïndividualiseerd

De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is volgens Geerts dat patiënten en artsen nauw bij de ontwikkeling van een patiëntenportaal moeten worden betrokken om het zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de patiënt. “Omdat deze wensen per patiënt kunnen verschillen, moet de vormgeving van het portaal flexibel en geïndividualiseerd zijn”, zo verwoordt Geerts de belangrijkste aanbeveling. “Niet iedereen wil dezelfde portal. Een heel belangrijk voorbeeld is inzage in uitslagen van onderzoek. De patiënt moet kunnen instellen wanneer en hoe hij welke uitslagen wil zien en delen. Veel deelnemers wilden niet dat resultaten ongevraagd als pop-up verschijnen. Ook willen patiënten graag kunnen bepalen welke derden – met name partner, mantelzorger, huisarts – zij inzage geven in delen van zijn gegevens. Een kleine groep wil geen uitslag zien alvorens er met de behandelend arts over te kunnen praten.” Geerts voegt toe dat hoger opgeleiden minder reserves hebben over realtime inzage in uitslagen van onderzoek via het portaal. “Dit neemt niet weg dat elke patiënt, ongeacht zijn opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden, zélf de timing van inzage moet kunnen bepalen.”

Extrapolatie

Het hematologieportaal wordt op een nog te bepalen moment als submodule aan het algemene ziekenhuisportaal van het MUMC+ toegevoegd. Over de bruikbaarheid van de onderzoeksresultaten voor andere ziekenhuizen en afdelingen zegt Geerts: “Hematologiepatiënten vormen een heel specifieke categorie, met deels andere behoeften dan bijvoorbeeld cardiovasculaire of diabetespatiënten. De inzage in uitslagen en de timing daarvan is bij kanker een belangrijk en vrij complex issue. Voor andere oncologische afdelingen zijn onze resultaten goed bruikbaar.”

Bron:

Geerts PAF, van der Weijden T, Loeffen PGM, et al. Developing a patient portal for haematology patients requires involvement of all stakeholders and a customised design, tailored to the individual needs. BMC Med Inform Decis Mak. 2019;19:129.

ATTRACT: internationaal onderzoek naar nieuwe middelen zeldzame kankers

feb 2024 | Bot en wekedelentumoren, Leukemie

Lees meer over ATTRACT: internationaal onderzoek naar nieuwe middelen zeldzame kankers

Exagamglogene autotemcel (CASGEVY®) goedgekeurd voor sikkelcelziekte en transfusieafhankelijke bètathalassemie

feb 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Exagamglogene autotemcel (CASGEVY®) goedgekeurd voor sikkelcelziekte en transfusieafhankelijke bètathalassemie

Vraagstukken rond de financiële houdbaarheid van CAR T-celtherapie

feb 2024 | Immuuntherapie, Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Vraagstukken rond de financiële houdbaarheid van CAR T-celtherapie

“Vermijd bendamustine bij mogelijke kandidaten voor CAR T-celtherapie”

feb 2024 | Lymfoom

Lees meer over “Vermijd bendamustine bij mogelijke kandidaten voor CAR T-celtherapie”

Imetelstat bij laagrisico gerecidiveerd of refractair MDS: IMerge

feb 2024 | MDS

Lees meer over Imetelstat bij laagrisico gerecidiveerd of refractair MDS: IMerge

Ondanks uitbreiding indicatie vaak hoge prijzen voor kankermiddelen

feb 2024 | Borstkanker, Dermato-oncologie, Gynaecologische oncologie, Hoofd-halsoncologie, Immuuntherapie, Longoncologie, Lymfoom, Maag-darm-leveroncologie, MM, Uro-oncologie

Lees meer over Ondanks uitbreiding indicatie vaak hoge prijzen voor kankermiddelen

Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

29 feb 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

27 sep 2023 om 20:00 | Benigne hematologie

Lees meer over ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

6 jun 2023 | Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over CMV-infecties bij post-transplantatiepatiënten; een behandellandschap in ontwikkeling

Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

16 mei 2023 om 17:30

Lees meer over Keynote Webinar | Spotlight on Cardio-Oncology

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

21 sep 2022 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

11 aug 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Twent-EHA 2024 – Het Groene Alternatief

donderdag 13 jun 2024 t/m zondag 16 jun 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Twent-EHA 2024 – Het Groene Alternatief

Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

zondag 8 dec 2024 t/m woensdag 11 dec 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

MCL en FL door Tom van Meerten, congresdag 3

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over MCL en FL door Tom van Meerten, congresdag 3

MM door Annemiek Broijl, congresdag 3

dec 2023 | MM

Lees meer over MM door Annemiek Broijl, congresdag 3

Lymfomen door Martine Chamuleau, congresdag 3

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over Lymfomen door Martine Chamuleau, congresdag 3

Revumenib effectief tegen KMT2Ar acute leukemie

dec 2023 | Leukemie

Lees meer over Revumenib effectief tegen KMT2Ar acute leukemie

Combinatie ibrutinib en venetoclax effectiever tegen mantelcellymfoom

dec 2023 | Lymfoom

Lees meer over Combinatie ibrutinib en venetoclax effectiever tegen mantelcellymfoom

Gemodificeerde stamceltransplantatie voor ernstige sikkelcelziekte

dec 2023 | Benigne hematologie, Stamceltransplantatie

Lees meer over Gemodificeerde stamceltransplantatie voor ernstige sikkelcelziekte

Benigne Hematologie door Erfan Nur, congresdag 3

dec 2023 | Benigne hematologie

Lees meer over Benigne Hematologie door Erfan Nur, congresdag 3

AML door Dave de Leeuw, congresdag 3

dec 2023 | Leukemie

Lees meer over AML door Dave de Leeuw, congresdag 3

rADAMTS13 toont effectiviteit bij acute TTP-events bij cTTP

dec 2023 | Benigne hematologie

Lees meer over rADAMTS13 toont effectiviteit bij acute TTP-events bij cTTP

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-06

MedNet Hematologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-05

MedNet Hematologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-04

MedNet Hematologie 2023-03

jun 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-03

MedNet Hematologie 2023-02

apr 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-02

MedNet Hematologie 2023-01

feb 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-01

MedNet Hematologie 2022-06

dec 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-06

MedNet Hematologie 2022-05

okt 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-05

MedNet Hematologie 2022-04

aug 2022

Lees meer over MedNet Hematologie 2022-04