“Patiëntenportaal voor hematologiepatiënten moet flexibel en geïndividualiseerd zijn”

Delen via:

De afdeling Hematologie van het Maastricht UMC+ wilde beslagen ten ijs komen bij het ontwikkelen van een patiëntenportaal en deed daarom eerst onderzoek naar de behoeften van hematologiepatiënten en hematologen.1 Een portaal moet op maat gemaakt zijn en afgestemd op behoeften van de individuele patiënt, zo laten de resultaten zien. Eerste auteur Paul Geerts, internist-hematoloog, MUMC+ Maastricht licht het onderzoek toe.

De patiënt krijgt een steeds zwaarder wegende stem bij het nemen van beslissingen over zijn behandeling, het zogenoemde ‘shared decision making’. Om dit principe goed te laten functioneren, moet de patiënt in staat worden gesteld om zaken die hij zelf belangrijk vindt voor zijn gezondheidssituatie, beter te begrijpen en te controleren. Hieraan kan een elektronisch patiëntenportaal bijdragen. Het is door de auteurs gedefinieerd als: “Een website waar patiënten hun medische dossiers kunnen opvragen, veelal aangevuld met andere opties zoals het maken van een online behandelafspraak of het aanvragen van een herhaalrecept.” Een portaal blijkt onder meer te kunnen bijdragen aan betere bewustwording van de ziekte, veiligheid van de patiënt, medicatieadherentie, behandeling van chronische ziekte, en ‘patient empowerment’.

Wensen, verwachtingen en ideeën

Steeds meer ziekenhuizen en afdelingen krijgen een eigen portaal. Het gebruik ervan is echter lager dan was gehoopt. “Alvorens in Maastricht een hematologieportaal te bouwen, wilden we analyseren hoe we patiënten en zorgverleners enthousiaster kunnen maken”, aldus drs. Geerts. Daarom zette hij met enkele collega’s in 2015 een exploratief onderzoek op naar de wensen, verwachtingen en ideeën van patiënten en zorgverleners over een portaal voor hematologiepatiënten. Om te beginnen voerden ze een PUBMED-search uit van de literatuur en organiseerden een focusgroep-discussie, waarvan de resultaten als basis dienden van een vragenlijst voor patiënten en een vragenlijst voor zorgverleners.

Uitkomsten

Van 570 benaderde patiënten namen er 204 (36%) deel. De resultaten laten zien dat zij het concept van een hematologieportaal waarderen. De overgrote meerderheid van de respondenten (> 75%) wilde van 18 voorgestelde soorten informatie en functionaliteiten er 15 kunnen inzien of gebruiken. Het betrof onder meer laboratorium- en beeldvormende uitslagen, rapportage van de ene arts aan de andere, medicatiegebruik en -geschiedenis, afspraken maken, een recept aanvragen, informatie over de ziekte en een glossarium van medische termen. De meningen over het toegang verlenen tot de portaalgegevens aan anderen liepen wat meer uiteen. Dat gold ook voor de rol van de arts, de mogelijkheden om via de portal te communiceren, en de timing van toegang. Zorgen van de patiënt over de portal waren onder meer het zien van resultaten vóór de afspraak met de arts en het ontvangen van informatie die zonder hulp van de arts niet goed te begrijpen valt.

De 13 deelnemende hematologen onderschreven het belang van een patiëntenportaal, maar hadden enige reserves over het zelfstandig omgaan met informatie en over bepaalde organisatorische en technische zaken.

Flexibel en geïndividualiseerd

De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is volgens Geerts dat patiënten en artsen nauw bij de ontwikkeling van een patiëntenportaal moeten worden betrokken om het zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de patiënt. “Omdat deze wensen per patiënt kunnen verschillen, moet de vormgeving van het portaal flexibel en geïndividualiseerd zijn”, zo verwoordt Geerts de belangrijkste aanbeveling. “Niet iedereen wil dezelfde portal. Een heel belangrijk voorbeeld is inzage in uitslagen van onderzoek. De patiënt moet kunnen instellen wanneer en hoe hij welke uitslagen wil zien en delen. Veel deelnemers wilden niet dat resultaten ongevraagd als pop-up verschijnen. Ook willen patiënten graag kunnen bepalen welke derden – met name partner, mantelzorger, huisarts – zij inzage geven in delen van zijn gegevens. Een kleine groep wil geen uitslag zien alvorens er met de behandelend arts over te kunnen praten.” Geerts voegt toe dat hoger opgeleiden minder reserves hebben over realtime inzage in uitslagen van onderzoek via het portaal. “Dit neemt niet weg dat elke patiënt, ongeacht zijn opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden, zélf de timing van inzage moet kunnen bepalen.”

Extrapolatie

Het hematologieportaal wordt op een nog te bepalen moment als submodule aan het algemene ziekenhuisportaal van het MUMC+ toegevoegd. Over de bruikbaarheid van de onderzoeksresultaten voor andere ziekenhuizen en afdelingen zegt Geerts: “Hematologiepatiënten vormen een heel specifieke categorie, met deels andere behoeften dan bijvoorbeeld cardiovasculaire of diabetespatiënten. De inzage in uitslagen en de timing daarvan is bij kanker een belangrijk en vrij complex issue. Voor andere oncologische afdelingen zijn onze resultaten goed bruikbaar.”

Bron:

Geerts PAF, van der Weijden T, Loeffen PGM, et al. Developing a patient portal for haematology patients requires involvement of all stakeholders and a customised design, tailored to the individual needs. BMC Med Inform Decis Mak. 2019;19:129.

DOAC’s weer aan kop in uitgaven top 10

jun 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over DOAC’s weer aan kop in uitgaven top 10

Rilzabrutinib actief en veilig bij immuuntrombocytopenie

jun 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over Rilzabrutinib actief en veilig bij immuuntrombocytopenie

Prognostische waarde van MRD na autologe stamceltransplantatie bij myeloom

jun 2022 | MM, Stamceltransplantatie

Lees meer over Prognostische waarde van MRD na autologe stamceltransplantatie bij myeloom

Internationale samenwerking levert betere prognostische index op

jun 2022 | Lymfoom

Lees meer over Internationale samenwerking levert betere prognostische index op

Gekweekte allogene NK-cellen ingezet tegen ovariumcarcinoom en leukemie

jun 2022

Lees meer over Gekweekte allogene NK-cellen ingezet tegen ovariumcarcinoom en leukemie

App moet stoppen met antistolling tijdens laatste levensfase bespreekbaar maken

jun 2022 | Benigne hematologie

Lees meer over App moet stoppen met antistolling tijdens laatste levensfase bespreekbaar maken

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

7 sep 2022 om 20:30 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

20 apr 2022 om 20:30

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

7 apr 2022 | HIV

Lees meer over Vaccinatiezorg voor medische risicogroepen

Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

23 mrt 2022 om 20:30 | Astma

Lees meer over Behandeling van eosinofiele aandoeningen EGPA en HES

Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

23 mrt 2022 om 20:30

Lees meer over Eosinofiel gedreven aandoeningen en de behandeling

De toekomst van antistollingszorg in Nederland

15 feb 2022

Lees meer over De toekomst van antistollingszorg in Nederland

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Levensbedreigende trombocytopenieën

22 sep 2021 om 20:30 | Benigne hematologie

Lees meer over Levensbedreigende trombocytopenieën

State of the (C)AR T Learning

28 mei 2021 | Lymfoom

Lees meer over State of the (C)AR T Learning
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Tweede keer stoppen met een TKI bij chronische myeloïde leukemie blijkt lastig

Lees meer
Lees meer over Tweede keer stoppen met een TKI bij chronische myeloïde leukemie blijkt lastig

Levensverwachting bij haarcelleukemie bijna gelijk aan die in algemene bevolking

Lees meer
Lees meer over Levensverwachting bij haarcelleukemie bijna gelijk aan die in algemene bevolking

Nieuwe combinatie-immuuntherapie voor RRMM

Lees meer
Lees meer over Nieuwe combinatie-immuuntherapie voor RRMM

Combinatie zanubrutinib plus obinutuzumab bij recidiverend of refractair folliculair lymfoom

Lees meer
Lees meer over Combinatie zanubrutinib plus obinutuzumab bij recidiverend of refractair folliculair lymfoom

Nederlandse CAR T-tumorboard bevestigt uitkomsten van axi-cel bij DLBCL

Lees meer
Lees meer over Nederlandse CAR T-tumorboard bevestigt uitkomsten van axi-cel bij DLBCL

ELIANA: tisagenlecleucel is ook op langere termijn potentieel curatief

Lees meer
Lees meer over ELIANA: tisagenlecleucel is ook op langere termijn potentieel curatief

Risicofactoren en uitkomsten van hemato-oncologische patiënten met COVID-19

Lees meer
Lees meer over Risicofactoren en uitkomsten van hemato-oncologische patiënten met COVID-19

Toevoeging van ibrutinib verbetert PFS bij ouderen met mantelcellymfoom

Lees meer
Lees meer over Toevoeging van ibrutinib verbetert PFS bij ouderen met mantelcellymfoom

Decitabine als alternatieve inductiebehandeling bij ouderen met AML

Lees meer
Lees meer over Decitabine als alternatieve inductiebehandeling bij ouderen met AML

AML Hulpgids voor patiënten

mrt 2021 | Leukemie

Lees meer over AML Hulpgids voor patiënten

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML