“Patiëntenportaal voor hematologiepatiënten moet flexibel en geïndividualiseerd zijn”

Delen via:

De afdeling Hematologie van het Maastricht UMC+ wilde beslagen ten ijs komen bij het ontwikkelen van een patiëntenportaal en deed daarom eerst onderzoek naar de behoeften van hematologiepatiënten en hematologen.1 Een portaal moet op maat gemaakt zijn en afgestemd op behoeften van de individuele patiënt, zo laten de resultaten zien. Eerste auteur Paul Geerts, internist-hematoloog, MUMC+ Maastricht licht het onderzoek toe.

De patiënt krijgt een steeds zwaarder wegende stem bij het nemen van beslissingen over zijn behandeling, het zogenoemde ‘shared decision making’. Om dit principe goed te laten functioneren, moet de patiënt in staat worden gesteld om zaken die hij zelf belangrijk vindt voor zijn gezondheidssituatie, beter te begrijpen en te controleren. Hieraan kan een elektronisch patiëntenportaal bijdragen. Het is door de auteurs gedefinieerd als: “Een website waar patiënten hun medische dossiers kunnen opvragen, veelal aangevuld met andere opties zoals het maken van een online behandelafspraak of het aanvragen van een herhaalrecept.” Een portaal blijkt onder meer te kunnen bijdragen aan betere bewustwording van de ziekte, veiligheid van de patiënt, medicatieadherentie, behandeling van chronische ziekte, en ‘patient empowerment’.

Wensen, verwachtingen en ideeën

Steeds meer ziekenhuizen en afdelingen krijgen een eigen portaal. Het gebruik ervan is echter lager dan was gehoopt. “Alvorens in Maastricht een hematologieportaal te bouwen, wilden we analyseren hoe we patiënten en zorgverleners enthousiaster kunnen maken”, aldus drs. Geerts. Daarom zette hij met enkele collega’s in 2015 een exploratief onderzoek op naar de wensen, verwachtingen en ideeën van patiënten en zorgverleners over een portaal voor hematologiepatiënten. Om te beginnen voerden ze een PUBMED-search uit van de literatuur en organiseerden een focusgroep-discussie, waarvan de resultaten als basis dienden van een vragenlijst voor patiënten en een vragenlijst voor zorgverleners.

Uitkomsten

Van 570 benaderde patiënten namen er 204 (36%) deel. De resultaten laten zien dat zij het concept van een hematologieportaal waarderen. De overgrote meerderheid van de respondenten (> 75%) wilde van 18 voorgestelde soorten informatie en functionaliteiten er 15 kunnen inzien of gebruiken. Het betrof onder meer laboratorium- en beeldvormende uitslagen, rapportage van de ene arts aan de andere, medicatiegebruik en -geschiedenis, afspraken maken, een recept aanvragen, informatie over de ziekte en een glossarium van medische termen. De meningen over het toegang verlenen tot de portaalgegevens aan anderen liepen wat meer uiteen. Dat gold ook voor de rol van de arts, de mogelijkheden om via de portal te communiceren, en de timing van toegang. Zorgen van de patiënt over de portal waren onder meer het zien van resultaten vóór de afspraak met de arts en het ontvangen van informatie die zonder hulp van de arts niet goed te begrijpen valt.

De 13 deelnemende hematologen onderschreven het belang van een patiëntenportaal, maar hadden enige reserves over het zelfstandig omgaan met informatie en over bepaalde organisatorische en technische zaken.

Flexibel en geïndividualiseerd

De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is volgens Geerts dat patiënten en artsen nauw bij de ontwikkeling van een patiëntenportaal moeten worden betrokken om het zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de patiënt. “Omdat deze wensen per patiënt kunnen verschillen, moet de vormgeving van het portaal flexibel en geïndividualiseerd zijn”, zo verwoordt Geerts de belangrijkste aanbeveling. “Niet iedereen wil dezelfde portal. Een heel belangrijk voorbeeld is inzage in uitslagen van onderzoek. De patiënt moet kunnen instellen wanneer en hoe hij welke uitslagen wil zien en delen. Veel deelnemers wilden niet dat resultaten ongevraagd als pop-up verschijnen. Ook willen patiënten graag kunnen bepalen welke derden – met name partner, mantelzorger, huisarts – zij inzage geven in delen van zijn gegevens. Een kleine groep wil geen uitslag zien alvorens er met de behandelend arts over te kunnen praten.” Geerts voegt toe dat hoger opgeleiden minder reserves hebben over realtime inzage in uitslagen van onderzoek via het portaal. “Dit neemt niet weg dat elke patiënt, ongeacht zijn opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden, zélf de timing van inzage moet kunnen bepalen.”

Extrapolatie

Het hematologieportaal wordt op een nog te bepalen moment als submodule aan het algemene ziekenhuisportaal van het MUMC+ toegevoegd. Over de bruikbaarheid van de onderzoeksresultaten voor andere ziekenhuizen en afdelingen zegt Geerts: “Hematologiepatiënten vormen een heel specifieke categorie, met deels andere behoeften dan bijvoorbeeld cardiovasculaire of diabetespatiënten. De inzage in uitslagen en de timing daarvan is bij kanker een belangrijk en vrij complex issue. Voor andere oncologische afdelingen zijn onze resultaten goed bruikbaar.”

Bron:

Geerts PAF, van der Weijden T, Loeffen PGM, et al. Developing a patient portal for haematology patients requires involvement of all stakeholders and a customised design, tailored to the individual needs. BMC Med Inform Decis Mak. 2019;19:129.

Gentherapie voor hemofilie: successen en onzekerheden

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Gentherapie voor hemofilie: successen en onzekerheden

Subcutaan daratumumab bij RRMM non-inferieur aan intraveneuze toediening

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Subcutaan daratumumab bij RRMM non-inferieur aan intraveneuze toediening

Luspatercept bij patiënten met laag of intermediair risico myelodysplastisch syndroom

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Luspatercept bij patiënten met laag of intermediair risico myelodysplastisch syndroom

Update ESMO-richtlijn AML

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Update ESMO-richtlijn AML

Veiligheid en effectiviteit van pembrolizumab bij kinderen

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Veiligheid en effectiviteit van pembrolizumab bij kinderen

Isatuximab in combinatie met pomalidomide en dexamethason bij recidief/refractair MM

mrt 2020 | Hematologie

Lees meer over Isatuximab in combinatie met pomalidomide en dexamethason bij recidief/refractair MM

VTE & Kanker: tijd voor een nieuwe aanpak?

20 Nov 2018 om 20:30 | Hematologie

Lees meer over VTE & Kanker: tijd voor een nieuwe aanpak?
Er zijn geen e-learnings gevonden.

EHA in Oranje

vrijdag 12 jun 2020 van 18:00 tot 22:00 | Hematologie

Lees meer over EHA in Oranje

Rivaroxaban of enoxaparine bij niet-majeure orthopedische operaties

Lees meer
Lees meer over Rivaroxaban of enoxaparine bij niet-majeure orthopedische operaties

Immuuntherapie met blinatumomab bij kinderen met recidiverende B-ALL

Lees meer
Lees meer over Immuuntherapie met blinatumomab bij kinderen met recidiverende B-ALL

Sutimlimab effectief bij patiënten met koudeagglutinatieziekte

Lees meer
Lees meer over Sutimlimab effectief bij patiënten met koudeagglutinatieziekte

Onderhoudsbehandeling verbetert overleving bij ouderen met AML

Lees meer
Lees meer over Onderhoudsbehandeling verbetert overleving bij ouderen met AML

Onderzoek valideert BCL11A als therapeutisch doelwit bij sikkelcelziekte

Lees meer
Lees meer over Onderzoek valideert BCL11A als therapeutisch doelwit bij sikkelcelziekte

Toevoeging daratumumab verbetert overleving bij RRMM

Lees meer
Lees meer over Toevoeging daratumumab verbetert overleving bij RRMM

Behandeling van primaire plasmacelleukemie met carfilzomib en lenalidomide

Lees meer
Lees meer over Behandeling van primaire plasmacelleukemie met carfilzomib en lenalidomide

Orale argininesuppletie effectief bij kinderen met SCD en vaso-occlusieve crises

Lees meer
Lees meer over Orale argininesuppletie effectief bij kinderen met SCD en vaso-occlusieve crises

Meer bloedingen bij patiënten die aspirine plus DOAC gebruiken

Lees meer
Lees meer over Meer bloedingen bij patiënten die aspirine plus DOAC gebruiken

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Hematologie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML