“Patiëntenportaal voor hematologiepatiënten moet flexibel en geïndividualiseerd zijn”

Delen via:

De afdeling Hematologie van het Maastricht UMC+ wilde beslagen ten ijs komen bij het ontwikkelen van een patiëntenportaal en deed daarom eerst onderzoek naar de behoeften van hematologiepatiënten en hematologen.1 Een portaal moet op maat gemaakt zijn en afgestemd op behoeften van de individuele patiënt, zo laten de resultaten zien. Eerste auteur Paul Geerts, internist-hematoloog, MUMC+ Maastricht licht het onderzoek toe.

De patiënt krijgt een steeds zwaarder wegende stem bij het nemen van beslissingen over zijn behandeling, het zogenoemde ‘shared decision making’. Om dit principe goed te laten functioneren, moet de patiënt in staat worden gesteld om zaken die hij zelf belangrijk vindt voor zijn gezondheidssituatie, beter te begrijpen en te controleren. Hieraan kan een elektronisch patiëntenportaal bijdragen. Het is door de auteurs gedefinieerd als: “Een website waar patiënten hun medische dossiers kunnen opvragen, veelal aangevuld met andere opties zoals het maken van een online behandelafspraak of het aanvragen van een herhaalrecept.” Een portaal blijkt onder meer te kunnen bijdragen aan betere bewustwording van de ziekte, veiligheid van de patiënt, medicatieadherentie, behandeling van chronische ziekte, en ‘patient empowerment’.

Wensen, verwachtingen en ideeën

Steeds meer ziekenhuizen en afdelingen krijgen een eigen portaal. Het gebruik ervan is echter lager dan was gehoopt. “Alvorens in Maastricht een hematologieportaal te bouwen, wilden we analyseren hoe we patiënten en zorgverleners enthousiaster kunnen maken”, aldus drs. Geerts. Daarom zette hij met enkele collega’s in 2015 een exploratief onderzoek op naar de wensen, verwachtingen en ideeën van patiënten en zorgverleners over een portaal voor hematologiepatiënten. Om te beginnen voerden ze een PUBMED-search uit van de literatuur en organiseerden een focusgroep-discussie, waarvan de resultaten als basis dienden van een vragenlijst voor patiënten en een vragenlijst voor zorgverleners.

Uitkomsten

Van 570 benaderde patiënten namen er 204 (36%) deel. De resultaten laten zien dat zij het concept van een hematologieportaal waarderen. De overgrote meerderheid van de respondenten (> 75%) wilde van 18 voorgestelde soorten informatie en functionaliteiten er 15 kunnen inzien of gebruiken. Het betrof onder meer laboratorium- en beeldvormende uitslagen, rapportage van de ene arts aan de andere, medicatiegebruik en -geschiedenis, afspraken maken, een recept aanvragen, informatie over de ziekte en een glossarium van medische termen. De meningen over het toegang verlenen tot de portaalgegevens aan anderen liepen wat meer uiteen. Dat gold ook voor de rol van de arts, de mogelijkheden om via de portal te communiceren, en de timing van toegang. Zorgen van de patiënt over de portal waren onder meer het zien van resultaten vóór de afspraak met de arts en het ontvangen van informatie die zonder hulp van de arts niet goed te begrijpen valt.

De 13 deelnemende hematologen onderschreven het belang van een patiëntenportaal, maar hadden enige reserves over het zelfstandig omgaan met informatie en over bepaalde organisatorische en technische zaken.

Flexibel en geïndividualiseerd

De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is volgens Geerts dat patiënten en artsen nauw bij de ontwikkeling van een patiëntenportaal moeten worden betrokken om het zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de patiënt. “Omdat deze wensen per patiënt kunnen verschillen, moet de vormgeving van het portaal flexibel en geïndividualiseerd zijn”, zo verwoordt Geerts de belangrijkste aanbeveling. “Niet iedereen wil dezelfde portal. Een heel belangrijk voorbeeld is inzage in uitslagen van onderzoek. De patiënt moet kunnen instellen wanneer en hoe hij welke uitslagen wil zien en delen. Veel deelnemers wilden niet dat resultaten ongevraagd als pop-up verschijnen. Ook willen patiënten graag kunnen bepalen welke derden – met name partner, mantelzorger, huisarts – zij inzage geven in delen van zijn gegevens. Een kleine groep wil geen uitslag zien alvorens er met de behandelend arts over te kunnen praten.” Geerts voegt toe dat hoger opgeleiden minder reserves hebben over realtime inzage in uitslagen van onderzoek via het portaal. “Dit neemt niet weg dat elke patiënt, ongeacht zijn opleidingsniveau en gezondheidsvaardigheden, zélf de timing van inzage moet kunnen bepalen.”

Extrapolatie

Het hematologieportaal wordt op een nog te bepalen moment als submodule aan het algemene ziekenhuisportaal van het MUMC+ toegevoegd. Over de bruikbaarheid van de onderzoeksresultaten voor andere ziekenhuizen en afdelingen zegt Geerts: “Hematologiepatiënten vormen een heel specifieke categorie, met deels andere behoeften dan bijvoorbeeld cardiovasculaire of diabetespatiënten. De inzage in uitslagen en de timing daarvan is bij kanker een belangrijk en vrij complex issue. Voor andere oncologische afdelingen zijn onze resultaten goed bruikbaar.”

Bron:

Geerts PAF, van der Weijden T, Loeffen PGM, et al. Developing a patient portal for haematology patients requires involvement of all stakeholders and a customised design, tailored to the individual needs. BMC Med Inform Decis Mak. 2019;19:129.

Olaf Heidenreich benoemd tot hoogleraar Experimentele pediatrische hemato-oncologie

dec 2024 | Leukemie

Lees meer over Olaf Heidenreich benoemd tot hoogleraar Experimentele pediatrische hemato-oncologie

Nieuwe resultaten over CAR T-celtherapie bij diffuus grootcellig B-cellymfoom in complete remissie geen reden tot aanpassing beleid

dec 2024 | Lymfoom

Lees meer over Nieuwe resultaten over CAR T-celtherapie bij diffuus grootcellig B-cellymfoom in complete remissie geen reden tot aanpassing beleid

Nieuw online traject helpt mensen met werken na kanker

nov 2024

Lees meer over Nieuw online traject helpt mensen met werken na kanker

Sociaaleconomische verschillen beïnvloeden overleving bij kanker

nov 2024

Lees meer over Sociaaleconomische verschillen beïnvloeden overleving bij kanker

Voedingsstatus bij patiënten met AML tijdens intensieve chemotherapie

nov 2024 | Leukemie, MDS

Lees meer over Voedingsstatus bij patiënten met AML tijdens intensieve chemotherapie

Europese studie met in huis geproduceerde CAR T-cellen

nov 2024

Lees meer over Europese studie met in huis geproduceerde CAR T-cellen

Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

2 dec 2024 om 20:00 | Neuro-vasculair

Lees meer over Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

4 nov 2024

Lees meer over AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

1 okt 2024 om 12:00 | Lymfoom

Lees meer over Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

21 mei 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

29 feb 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

27 sep 2023 om 20:00 | Benigne hematologie

Lees meer over ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Lymfoom

Lees meer over E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

zondag 8 dec 2024 t/m woensdag 11 dec 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

EAHAD in ORANJE 2025

donderdag 6 feb 2025 van 18:00 tot 21:45 | Benigne hematologie

Lees meer over EAHAD in ORANJE 2025

Groen EHA 2025

donderdag 12 jun 2025 t/m zondag 15 jun 2025 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Groen EHA 2025

ICML in ORANJE 2025

woensdag 18 jun 2025 van 18:00 tot 21:45 | Lymfoom

Lees meer over ICML in ORANJE 2025

Omgaan met remmers vraagt structurele aanpak

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Omgaan met remmers vraagt structurele aanpak

Seksuele gezondheid bespreken blijkt lastig in de praktijk

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Seksuele gezondheid bespreken blijkt lastig in de praktijk

Hemofiliebehandeling nog steeds in de lift

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Hemofiliebehandeling nog steeds in de lift

Nog veel unmet needs op het gebied van hemofilie

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Nog veel unmet needs op het gebied van hemofilie

Gewrichtsschade voorkomen bij mensen met hemofilie cruciaal

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Gewrichtsschade voorkomen bij mensen met hemofilie cruciaal

Vrouwen en bloedingsziekten behoeven bijzondere aandacht

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Vrouwen en bloedingsziekten behoeven bijzondere aandacht

Mentale gezondheid bij hemofilie moet niet onderschat worden

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Mentale gezondheid bij hemofilie moet niet onderschat worden

Seksualiteit onmisbaar onderdeel van de zorg rond hemofilie

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Seksualiteit onmisbaar onderdeel van de zorg rond hemofilie

Fysiotherapie en beweging belangrijk voor alle hemofiliepatiënten

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Fysiotherapie en beweging belangrijk voor alle hemofiliepatiënten

Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

jun 2024 | Niertransplantatie, Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie special CAR T

nov 2024

Lees meer over MedNet Hematologie special CAR T

MedNet Hematologie 2024-05

okt 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-05

MedNet Hematologie 2024-04

aug 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-04

MedNet Hematologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-03

MedNet Hematologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-02

MedNet Hematologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-01

MedNet Hematologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-06

MedNet Hematologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-05

MedNet Hematologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-04