De EULAR heeft een aantal aandachtspunten gepubliceerd voor het opnemen van het perspectief van jonge patiënten met inflammatoire artritis in door patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM’s).
Er is een reeks PROM’s beschikbaar voor mensen met inflammatoire artritis (IA). De behoeften en prioriteiten van jonge mensen met IA (18 tot 35 jaar) met betrekking tot PROM’s zijn nooit systematisch onderzocht. Daarom ging het EULAR-project in op de vraag of PROM’s die vaak worden gebruikt bij IA de perspectieven en behoeften van jongeren voldoende dekken. Voor dit doel werd een taskforce samengesteld.
Gezien de beperkte literatuur over de perspectieven van jongeren met IA met betrekking tot PROM’s, voerden de onderzoekers geen conventionele systematische literatuurstudie uit, maar een multinationale focusgroepstudie met daaropvolgend een online enquête verspreid over Europa. De taskforce formuleerde op basis van de resultaten hiervan 4 overkoepelende principes, 8 aandachtspunten en een onderzoeksagenda.
Dit zijn de eerste aandachtspunten voor het gebruik van PROM’s bij jonge patiënten met IA die zijn gebaseerd op hun eigen perspectieven, aldus de auteurs. Ze hopen hiermee de relatie tussen jonge patiënten en zorgverleners te versterken, en bovendien shared-decision making te verbeteren zodat uiteindelijk ook de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep verbetert.
Bron:
Studenic P, et al. EULAR points to consider for including the perspective of young patients with inflammatory arthritis into patient-reported outcomes measures. RMD Open. 2022 Jul;8:e002576.