‘Roer moet om bij niet-responsief waaksyndroom’

Delen via:

Er is nauwelijks passende zorg voor patiënten met het niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dat concludeert Willemijn van Erp, promovendus en specialist ouderengeneeskunde in het Radboudumc, na een cohortonderzoek tussen 2012 en 2018. Het onderzoek is begin dit jaar gepubliceerd in Annals of Neurology.

Meer informatie is alleen toegankelijk voor abonnees die voorschrijfbevoegd zijn.

Login
Let op: Om alle informatie te kunnen zien heeft u een account nodig om in te loggen. Bent u al ingelogd? Dan heeft u onvoldoende rechten om deze informatie te bekijken. Wilt u uw account aanpassen? Klik dan hier

Commentaar Willemijn van Erp, onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde, Radboudumc

“Een langdurige bewustzijnsstoornis is de ergste vorm van hersenletsel. Veel landen om ons heen hebben hiervoor gespecialiseerde zorg, maar in Nederland is die zorg er pas sinds 2019: verzekeraars vergoeden nu vroege intensieve neurorevalidatie in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leypark in Tilburg. Na de opname in Leypark kan een patiënt naar een van de vier gespecialiseerde verpleeghuizen in Nederland voor langdurige revalidatie. In mijn onderzoek wilde ik zo veel mogelijk patiënten met NWS includeren en hen volgen op hun afdeling, meestal in een verpleeghuis. De familie was er altijd bij als ik kwam.

De zorg voor NWS-patiënten is ad hoc en niet landelijk of wetenschappelijk onderbouwd. Bovendien is er een neiging om de zorg relatief snel te staken. Al in de jaren 90 van de vorige eeuw heeft de KNMG het staken van de sondevoeding voorgeschreven bij geen herstel van bewustzijn, maar in veel landen is daar juist veel discussie over. Het is bijzonder dat Nederland al een lange traditie heeft met het staken van de behandeling. Dat schept overigens wel de verplichting om de juiste diagnose te stellen, en passende zorg te bieden die gericht is op herstel. De publicatie heeft laten zien dat we daarin nogal tekort zijn geschoten. Internationaal is er consensus om deze patiënten in ieder geval 24 maanden gespecialiseerde revalidatie te bieden. In die periode is nog herstel mogelijk naar een bewuste toestand. Ik zag dat het ontbreken van gespecialiseerde zorg in de vroege fase leidt tot verbetenheid bij families die steeds maar moeten vechten voor passende zorg. Daardoor willen ze de patiënt niet meer loslaten, ook al is de hoop vervlogen.

Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Vanuit Leypark zie ik alle patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederlandse ziekenhuizen en help ik om de diagnose te stellen. Daarnaast zijn we met VWS en de NZA bezig met financiering van de hele zorgketen. Het Radboudumc heeft daarnaast een speciale onderzoeksgroep voor deze doelgroep, gekoppeld aan het expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net). Ik denk dat het roer om moet wat betreft de zorg voor deze categorie patiënten. We moeten voorkomen dat deze patiënten ofwel te weinig revalidatie krijgen ofwel onnodig langdurig worden doorbehandeld. Beide zijn niet in het belang van de patiënt.”

De promotie van Willemijn van Erp staat gepland op 18 juni a.s. in Nijmegen.

Twee nieuwe genen ontdekt die het risico op alzheimer verhogen

nov 2022 | Dementie

Lees meer over Twee nieuwe genen ontdekt die het risico op alzheimer verhogen

Grote kans op geheugenstoornissen bij afwijkende PET-hersenscan

nov 2022 | Dementie

Lees meer over Grote kans op geheugenstoornissen bij afwijkende PET-hersenscan

Bloeddruk bij migrainepatiënten behandeld met monoklonale anti-CGRP(R)-antilichamen

nov 2022 | Hoofdpijn

Lees meer over Bloeddruk bij migrainepatiënten behandeld met monoklonale anti-CGRP(R)-antilichamen

Promotie: Beter begrip van dementie op jonge leeftijd

nov 2022 | Dementie

Lees meer over Promotie: Beter begrip van dementie op jonge leeftijd

Uitlokkende factoren voor een herseninfarct bij jongvolwassenen

nov 2022 | Neuro-vasculair

Lees meer over Uitlokkende factoren voor een herseninfarct bij jongvolwassenen

Neurofilament light neemt toe bij ernstige COVID-19 en is geassocieerd met delier

nov 2022 | Virale infecties

Lees meer over Neurofilament light neemt toe bij ernstige COVID-19 en is geassocieerd met delier

MS: welk middel voor welke patiënt?

26 jan 2023 om 20:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

Neurologisch Jaaroverzicht 2022

13 dec 2022 om 20:00 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2022

Antistolling en bloedingen

8 dec 2022 om 20:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

20 okt 2022 | Diabetes

Lees meer over Masterclass Diabetes: Pijn & Polyfarmacie

Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

12 okt 2022 | Immuuntherapie

Lees meer over Webcast Immuuntherapie: herkennen van bijwerkingen en acties voor de niet-oncoloog

Gewone symptomen van zeldzame ziekten

27 sep 2022

Lees meer over Gewone symptomen van zeldzame ziekten

Neurologisch Jaaroverzicht 2021

5 apr 2022 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2021

Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

10 nov 2021 om 20:30

Lees meer over Webcast Long covid: wat weten we, wat kunt u verwachten, wat kunt u doen?

Online Alzheimer Innovatie Forum

4 nov 2021 om 20:00 | Dementie

Lees meer over Online Alzheimer Innovatie Forum

Sinusitus of Migraine?

Hoofdpijn

Lees meer over Sinusitus of Migraine?

Antistolling en bloedingen

donderdag 8 dec 2022 van 19:30 tot 22:00

Lees meer over Antistolling en bloedingen

MS: welk middel voor welke patiënt?

donderdag 26 jan 2023 van 18:00 tot 22:00 | Multipele Sclerose

Lees meer over MS: welk middel voor welke patiënt?

AAN 2017: Significant effect ocrelizumab al na acht weken

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Significant effect ocrelizumab al na acht weken

AAN 2017: Deutetrabenazine bij tardieve dyskinesie

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Deutetrabenazine bij tardieve dyskinesie

AAN 2017: Geïntegreerde analyse van de veiligheid van cladribine bij MS

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Geïntegreerde analyse van de veiligheid van cladribine bij MS

AAN 2017: Goede resultaten 'exon skipping' bij ziekte van Duchenne

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Goede resultaten 'exon skipping' bij ziekte van Duchenne

AAN 2017: "Siponimod is zeker een optie bij SPMS"

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: "Siponimod is zeker een optie bij SPMS"

AAN 2017: Nieuwe richtlijn plotse dood bij epilepsie

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Nieuwe richtlijn plotse dood bij epilepsie

AAN 2017: 'Multidomein-interventie' ter preventie van dementie

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: 'Multidomein-interventie' ter preventie van dementie

AAN 2017: Vergelijkende studie toont hoge effectiviteit daclizumab

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Vergelijkende studie toont hoge effectiviteit daclizumab

AAN 2017: Erenumab bij migraine: effectief en zeer goed verdragen

Lees meer
Lees meer over AAN 2017: Erenumab bij migraine: effectief en zeer goed verdragen

Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

aug 2021 | Hoofdpijn

Lees meer over Podcasts migraine: de laatste ontwikkelingen in de behandeling van migraine

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03

MedNet Neurologie 2022-02

jun 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-02

MedNet Neurologie 2022-01

mrt 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-01